早療原動力--創建

走過臺灣共耕一畝早療田的歲月~

回顧與郭煌宗醫師共耕播種的點滴足跡

 

                                            林美瑗(本會常務理事) 寫於2020.4.2花蓮

 

  「一個人若終生能夠深入一個行業,熱忱於那個行業,正如一生只愛一個人,那種專一,是一種幸福!」~講這句話的人是郭煌宗醫師,他在2019年10月第十屆早期療育棕櫚獎獲頒「早期療育終身成就獎」時,開場的一句話,多麼傳神的展現了郭醫師的行事風格與堅持的個性!

  身為臺灣早期療育協會前任秘書長,也是與郭煌宗醫師等人共同開墾臺灣早期療育領域老兵的我,覺得這是一個非常動容與微笑的畫面。是的,這就是臺灣早療前輩郭煌宗醫師用了三十年歲月,執著於發展遲緩兒童早期療育之墾荒、播種、澆灌、施肥,甚至於除草等一系列深耕的歷程。而我正好是郭煌宗醫師攜手與臺灣早療人「共耕一畝早療田」的見證人,也是參與推動與耕耘早療領域的夥伴之一。

 

  臺灣早療歲月與郭煌宗醫師的關係

  翻開臺灣兒童醫學會出版的雜誌(中兒醫志1996,第37卷增刊A, p.20-25),那篇由郭煌宗醫師撰寫的「發展遲緩兒童的早期療育」專文,就可以尋找到臺灣在25年前對於發展遲緩兒童需要進行「早期療育」的理由,以及內政部第一波委託智障者家長總會的遲緩兒院外實施模式的研究東區執行狀況(文中且述及全臺灣當時現況)。我正是在郭醫師「多專業個別化療育方案」(MIEIP)裡擔任「家長成長團體」(1995年)專任志工時與郭醫師結緣,並於1996年6月1日與他所屬團隊(主要以慈濟醫院梁忠詔醫師及其復健科治療師等)一起創立「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」簡稱「早療協會CAEIP」(以下同),2016年經會員代表大會通過更名為「臺灣兒童發展早期療育協會TACDEI」

  在我「走過早療三年~早療協會的成長與銳變 」的理監事會議簡報上,我詳細的記錄與說明了我與郭醫師共同走過的早療蓽路藍縷的那一段最深刻與必須堅持的歲月!

  「早療協會」成立的前後因緣與我息息相關,這個故事與過程請參閱我的拙著「慢飛天使~我與舒安的20年早療歲月」(2006年臺灣心靈工坊文化出版有限公司)裡有詳細說明。成立的前後以及郭煌宗醫師擔任第一屆理事長的歲月,現在回顧那段只有創會少數夥伴還印象深刻外,現在的新會員與及多數員工幾乎沒有人知道或者了解它了。

  這些年在面對所有早療協會的新會員與理監事,乃至協會的新員工們,我常感觸良多地自問:早期療育協會的菁華在哪裡? 早療棕櫚獎的核心精神是什麼?臺灣的早療還未做到位的事是什麼?這個答案必須從郭煌宗醫師的初衷與過程的堅持來回顧,並在這歷程點點滴滴織串起來。

  早療協會精神與理念~最初的三年:坦誠的信賴、密集的良性溝通、承諾的堅持,是協會穩定成長的主因!

1996年五月郭煌宗醫師帶領梁忠詔醫師及我們一行十七人,去了一趟郭醫師的母校德國慕尼克醫學大學考察早期療育(德國稱早期指導計畫),那一趟半個月的歐洲行帶給我們很大的啟示與信心(請參閱「早療會訊」第一期)。

  六月協會通過內政部立案,成為臺灣第一個中央級別的早期療育協會。經過了二十四來年的努力,經歷了郭醫師、梁忠詔醫師、廖華芳教授、孫世恒教授等歷任理事長陪伴著協會同仁與會員夥伴,如今協會已名列全國性社團績效評鑒的優等行列,靠的就是「早療人」堅持的精神。

  成立的宗旨:協助各類發展遲緩兒童及其家庭,進行早期療育工作。工作重點是1.早期療育政策倡議、2.早期療育方案推展、3.早期療育專業訓練、4.早期療育家庭及個案服務、5.早期療育學術及實務交流。清晰的點出了我們組織服務的物件是孩子與其家庭,協助他們進行早期療育服務。

 

  協會蓽路藍縷的早期療育1000天

  早療協會最早的辦公室是借用花蓮慈濟醫院綜合大樓十一樓「嬰幼兒研究室」,郭醫師的一張辦公桌開始作業的。最初只有我一個全職工作人員,但並不寂寞,因為有許多熱忱的朋友常給我打氣,花蓮的理監事夥伴也常關心協會的工作。

其實協會成立的次月,郭醫師已經離開花蓮慈濟醫院轉往嘉義去做早療了。然而在慈濟醫院那裡,還有一個研究計畫仍在進行中,所以郭醫師每週從嘉義飛回花蓮來看診,並利用週六與我討論剛成立的早療協會會務的發展。

  由於嘉義沒有直飛花蓮的飛機,郭醫師每週從嘉義搭火車(當年還沒有高鐵)到高雄,再從高雄小港機場搭飛機到花蓮,至少一趟路得耗費四、五小時,這樣來回折騰堅持了一年,直到他在花蓮的研究計畫結束,第二年在慈濟的門診才改為每月一次的特別門診。第三年郭醫師在慈濟已經不看診了,但仍每個月專程回花蓮一次。這第一年的早療歲月,我看到認真負責的郭煌宗理事長,他無怨無悔的投入協會最需要實踐理念與行動的日子。

  許多時候我看到因為趕行程與過勞的郭醫師而不忍心,他卻溫和的說:「幸福的人要常替不幸福的人著想!他又說:決定要做的事情就不要後悔!」是的,他對我的承諾與對組織的承擔,風雨無阻的兌現著,「誠信」是早期療育協會最原始的基因。

  誠然,要成立早療協會的初衷是因為郭醫師一直強烈感受到當年家長求助無門,臺灣懂得早期療育的專業人員寥寥無幾,國內急需進行多專業的在職教育培訓。所以協會成立後,七月就開始積極的舉辦研習課程,先後聘請了德國慕尼克蒙特梭利治療學的 Lore Anderlik女士、心理分析導向的 Fricher Birget女士及聽力語言專家Löwe教授來臺灣舉辦研習活動。

  自從1996年七月郭醫師慈濟醫院離職改為兼任小兒神經科醫師後,他的辦公室我們也未再使用,於是在同年的十一月至來年二月,早療協會的會所是借用我家客廳,直到1997年三月十六日起,才搬到花蓮市國富十三街63號由梁忠詔醫師「無償提供」的私人房子做為會址,繼續服務至2015年五月,共歷經十八年。真是感謝第一代早療人無私的付出與貢獻呀。

 

  席地而坐共用「早療人」聚會的時光

  如果我跟現在的早療會員與同仁說:「想當年(1997~1998)郭醫師與我們理監事開會時,我們連會議桌都沒有,是就席地而坐,邊吃飯還邊開會呢!」大家可能會露出不可思議的疑惑表情。(如今的協會已經有三個大辦公處所與七個社區據點,及一棟四層的樂活堡)

  那時候我們經營早療會務都是出於自願與付出的精神,沒有政府補助,也沒有其他企業基金會贊助,二十位理監事與我是當然的工作人員,卻僅我一人領著微薄的薪水,他們都是利用下班後過來國富十三街的會址開會,共謀早療大事業的發展。

  經常會議一開就是到晚上七、八點,由於我們無法備餐而需去找外賣進來充饑,沒有餐桌,連個大會議桌也沒有,郭醫師帶頭席地而坐,梁醫師也跟進,所有的治療師與特教老師也紛紛自在的席地而坐。那個像一家人的圍圈,郭醫師像家長,梁醫師像位默默支持的大哥,那樣刻苦、樸實又認真的早療歲月,如今想起來還真是溫暖而熱鬧呀。

  協會最初1000天的那段時光,除了在室內開會,有時郭醫師會應其他理監事的提議,大家把會議拉到七星潭的原野牧場、鹽寮海邊的小屋去開,因為平時大家都在醫院或教室認真的工作著,假日或晚上的開會,要來點山海的滋潤與海風的洗禮,那段臺灣早療開墾與推展的歲月,彼此的信賴與密集的良性溝通,奠定了我們「早療人」謙讓與尊重各專業的角色,同時積極的實踐「跨專業團隊」討論個案的機制,把臺灣早期療育的精神與特色,在郭醫師的理念與執行過程逐漸形成一種氛圍。

 

  第一本早期療育資源手冊的編撰

  臺灣發展遲緩兒童早期療育資源普查(含醫療、早療社會資源、幼稚園等)暨資源手冊的編印,也是郭煌宗醫師擔任第一屆理事長時,囑咐我要完成的重要工作;那是向內政部申請補助經費辦理的。由郭醫師設計訪查內容(硬體規模與設備調查)及服務模式與人員等,我領著四位工讀生,分為北、中、南、東(含金門馬祖與澎湖等離島)四大區塊,進行全臺灣的普查訪視,歷經了五個月終於完成並出版。許多資深早療夥伴也是那時期訪視關係而結下的緣分,至今都還在護持我們協會,也還在早療領域深耕!真是滿心歡喜。

  這本「早療資源手冊」是一張全國早療大地圖,讓我們對提供服務的醫院與幼稚園與及民辦機構有了定位,家長也可以經由各縣市紛紛成立的「遲緩兒早期療育通報轉介暨個案管理中心」(1998年開始積極獎助每個縣成立至少成立一家)而快速獲得資訊。

  我因為需要陪同工讀生去訪視那些醫院和機構,對於當時的療育資源有了全盤的粗略認識,同時也認識了許多願意一起做早療的專業人員,他們也覺得協會進行普查與專業人員的早療基礎課程培訓,是很有意義與重要性的,所以非常支持。

  在協會成立後,郭醫師擔任第一屆理事長起,他就經常透過「早療會訊」、「麻煩小天使」(早療協會&遠流出版)或各醫療會的邀請,拍攝早療視頻等,大力的宣講遲緩兒早期療育的各種相關資訊…那時期的郭醫師,真的很像一位傳教士,滿腦子似乎只有「早期療育」!郭醫師對早療的愛,真的不僅是他的職業,更是他的終生志業。

  最難放下是遲緩兒家長的苦楚與沉重

  郭醫師在中兒醫志「發展遲緩兒童的早期療育」(1996)那篇文章裡,已經很明確地提到早期療育的服務必須把家庭納入,遲緩兒的父母更是首先須要支持與協助的對象。所以在花蓮的實驗計畫之初,郭醫師就組織了「花蓮家長成長團體」共有四十幾位元老家長全程參加。成立的目的除了讓家長更理解什麼是早期療育?以及孩子接受早療的重要性外,更重要的期待是家長之間能夠交流育兒經驗或情緒上的支持,希望家長能在花蓮地區形成一個互助的網路。

  我也是因為在家長成長團體擔任志工,並紀錄成長團體的互動與家長滿意度調查(高達九成的家長認為這樣的家長支援網路太必要了,調查報告發表於協會成立大會上),而對於郭醫師呼籲家長團體必須看重的堅持更加肯定。

  進一步的早期療育家長成長團體是我在1999年1月啟動的,組織名稱「花蓮地區早療家長DIY親職課程工作坊」,維持了四年多,也是我實踐家長成長課程與聯誼會的班底。當年這個「花蓮慢飛天使家長聯誼會」核心幹部經過了二十年,如今他們的孩子已經成年,有些孩子大專畢業了,有些孩子從特殊教育學校畢業後去了「社區設施小型作業所」,有些進了庇護工廠,當然也有退回家庭無事可幹的大齡「心青年」。

  與這批資深家長長期的交往與縱向追蹤當年的早療兒,讓我更加相信家長的教養觀念與態度,更是影響長大成年後的這批早療孩子的結果(所謂成效),當然家長的親子互動技巧也很重要,但是家長不溺愛、不放棄才是關鍵。早期療育雖然只是這些發展遲緩兒童及其家庭的一小段陪伴歷程(頂多六年),可是卻是非常關鍵的一段黃金歲月!不是孩子的腦發展處於黃金發展階段而已,更是要協助家長「儘早明瞭」孩子的特質或障礙,有些可能是終生的!家庭教育、家庭氛圍、家庭非正式資源的擴展、孩子的生涯規劃,都須要以這樣的生命全系統觀,早期療育從業人員須要努力且坦誠的讓家長認知到:這是一條長期的馬拉松賽道!幾十年的遠征,是單行道沒有回程,親職角色必須不緊不鬆從容的往前走。

 

  以「微龍教育基金會」履行對家長厚重的關愛

  郭煌宗醫師應該是很多遲緩兒家長心裡深深感動與想抱怨的人吧?我想這種集矛盾與複雜於一身的人,郭醫師應該有耳聞吧?

  根據我的觀察與捕風捉影的歸結:郭醫師對於謙虛又真心愛孩子的家長,不論他甚麼身分,甚麼水準的人,只要態度是誠心在與郭醫師交流養育孩子的問題,郭醫師那嚴肅的臉會有一股慈祥與口苦婆心的耐性,總是盡可能地傾聽並摘要出孩子的狀況與療育建議給家長,這樣的同理心與專業建議,給家長是一種支持的強大力量。

  反之,倘若家長是糾結自己的意見,對於郭醫師的醫囑當耳邊風,或表現不信賴與著急、沒耐性,郭醫師也會沒耐性的反應出:那你自求多福的態度!

  有一次我跟郭醫師說:「有家長跟我抱怨她帶孩子等了一上午要看您的診,可是跟您沒講幾句話,看似不耐煩的樣子,所以她很生氣。」

  「一般的小孩來診間看普通的病,五分鐘就可以完成,而我們發展遲緩孩子的家長來診間,我即便給他二十分鐘,多了四倍的時間了,他還是覺得我給他的時間不夠!所以,在診間家長不容易得到他要的滿意!」是的,這是現實,姑且不談郭醫師在門診看每一位孩子的診察費一樣,特殊孩子的家長卻需要較多的時間說明、更多元的支持,而家長似乎無法滿足在門診的互動,所以郭醫師有感於此,他在卸下早療協會六年的理事長重擔後,郭醫師於2004年1月在故鄉宜蘭自費設立了「財團法人微龍教育基金會」,希望能以基金會之力更深入的服務家長。

  「微」、「龍」二字分別取自郭醫師父母親的名字,除了感念父母生養的恩情,也希望以實際的行動回饋故鄉的土地與鄉親在成長過程中所給予的支持與滋養 !(引自微龍網站)。「微龍」的服務宗旨是親情充權與兒童發展,它強調:親子關係是家庭的希望,父母的行動才是孩子的未來。

  可見郭醫師多麼強調要支持特殊需求孩子的家長,對於家長的親職能力(parenting empowerment)更是看重,因此郭醫師與其夫人林蘭茵老師秉持這份愛與堅持,帶著一批家長與志工傳遞著這樣的充權概念。

 

  為發展遲緩兒童「早療論文大會」鋪一條黃金道

  

  記得在早療協會成立之初期,郭醫師就十分積極倡議衛政、特教與社福三大體系必須攜手合作,而且跨專業團隊的信賴機制,必須靠熟悉彼此的專業語言與服務流程而達到。所以在2000年世紀的千禧年十月,郭醫師帶領著我積極地去向兒童局爭取舉辦「發展遲緩兒童早期療育學術暨實務交流論文發表大會」

  當時的「兒童局」剛成立不久,首任局長是劉邦富先生,他接納郭醫師的雅言,派執行秘書全力配合我們首屆的「早療論文大會」的落地執行。那是在彰化鹿港小鎮的公教人員教育中心舉辦,第一次就非常正式且高規格的推出。除了公開甄選口頭論文十來篇,還有海報式論文數十篇,同時廣徵全臺灣各機構老師的教學教案與教具展出,此外,還就近邀請台中啟明學校的孩子,帶著樂器浩浩蕩蕩的到鹿港會場,為論文大會開幕表演。

  除了這些一般國際標準規格的論壇形式外,郭醫師還邀請了中華民國智障者家長總會的創會理事長雷游秀華女士、秘書長林惠芳等聯名遞給兒童局一份「臺灣發展遲緩兒童早期療育白皮書」!這份白皮書為之後臺灣早療的發展奠定了方向與綱領。

  首屆論文大會上,聚集了二百多位來自全臺灣各縣市對於早期療育高度熱忱的夥伴們的參與,兩天大會結束後,還參訪了鹿港最代表臺灣先民精神堡壘的「天后宮」媽祖娘娘

  論文大會過程的嚴謹與用心,要求第一次舉辦就要到達水準的期待,郭醫師的要求與堅持度讓我在那過程累得半死,也受了很多委屈,論文大會第一天結束後的歡迎晚宴時,我心情複雜得躲在一旁大哭!那眼淚裡有我對自己的一種肯定與情緒抒解~因為在這之前我從來沒有參加過學術論文發表大會的經驗(我是小白),也不具備碩士學歷的論文撰寫能力(後來為了要看懂論文投稿的內容,我在五十歲去讀了碩士),但終究還是弄出了一個高尚的論文大會了!

  當然我的眼淚裡還有感激與為難,說白了就是「勉為其難的使命必達」的磨練。當時的我連海報論文的規格也搞不清楚,口頭報告的遊戲規格也是頭一遭知道要有哪些規定。總之,回想起那些年自己是如何「被趕鴨子上架」的磨練與挑戰,如今想來,對於郭醫師的感受是:他的確是我這塊頑石的雕刻師!他用嚴厲要求與信任,帶領著我與臺灣早期療育走出一條本土特色的早期療育三系統整合的年度舞臺秀(每年的主題與口頭發表論文請參閱早療協會官網:www.tacdei.org.tw)

  來年十月舉辦第二屆,我帶著秘書處兩位同仁與理監事們以相對俐落的經驗到臺北福華飯店舉辦。從此,每年十月舉辦一次臺灣全體早期療育從業夥伴的學術論文與實務交流大會,每一年訂一個論文主題,同時邀請至少一位國外專家擔任主題報告者(Keynote -speaker)和舉辦幾天的工作坊,到2019年已是第二十屆了。為了招呼國外大師的膳宿與交通,我也敢以青澀的英語與他們交流,在秘書長任內,我總共經歷了十幾位國際知名早療專家,對於這些大師的風格與私人背景有第一手餐桌上的聽聞趣味,這也算是我的受惠吧?

 

  早期療育優秀從業人員的桂冠~「早期療育棕櫚獎」

  「早期療育棕櫚獎」也是郭煌宗理事長第二屆任期最後一年,由我規劃與提議,在郭醫師的陪同之下,我們兩人去兒童局向黃碧霞局長說明與爭取得來的。

  「早期療育棕櫚獎」的命名與誕生之初是我個人的一份感動與期許,由於我們在南投921大地震前一年就去承接了「南投縣發展遲緩兒童通報轉介中心」,我目睹協會社工同仁風塵僕僕的上山下鄉辛勞,也看到許多縣市的社工夥伴同樣的不辭辛勞,為了遲緩兒的早期療育與時間賽跑的焦慮感和用心,我非常的感佩。同時也希望政府與社會大眾能感受到早療社工的熱忱與推動的功勞,所以我跟郭醫師說明由協會向兒童局爭取一個獎項給從業人員激勵。

  郭醫師看了我的企劃案之後跟我說:「妳的提案與規劃很好,可是若只為了表揚早療社工,我覺得規模與層次窄化了點,不如我們還是以醫療、教育、社福等三大系統的範圍來鼓勵所有的早療從業人員吧!」我覺得郭醫師的提議有道理,因為早期療育就是強調跨專業攜手合作,於是我把早療棕櫚獎視同電影奧斯卡那樣的想像,從公開徵選推薦名單,推薦評審,擬定評審標準與流程,得獎人數與相關細節等等,著力很多。

  最初公開徵選棕櫚獎的圖騰與獎盃圖樣,獲得不少年輕學子的投稿。於是2003年第一屆早療棕櫚獎在臺北福華飯店隆重舉辦了,郭醫師在「智障者家長總會」的推薦下,獲得了醫療類得獎者,他在得獎感言上寫了這樣的標題與內容:「逗點,句點或驚嘆號!」這是標題。其中我摘錄郭醫師幾段很精彩的感言:「有位前輩說我很幸運,我想也許是吧!如果他說的是一個人看得見的頭銜與榮耀!但是不論是幸運、頭銜或是榮耀似乎都有些遙遠!我自己覺得比較貼切的感受似乎是自己在實踐「人人都應該,也可以在有限的生命中做無限的規劃與嘗試!」的想法而已!我覺得人應選擇一些自己不後悔的或有興趣的生活內容,不要有太多猶豫的去做。」

  這就是郭醫師當年會毅然決然扛起早療協會創會的內在動機吧?我想。

  有趣的事是郭醫師在感言裡提問大家:今天的早療棕櫚獎對於我有一點特別的意義,就是問自己與早療工作之間的關係到底應該是「逗點,句點或驚嘆號!」大家覺得呢?大家可能看我的未來就知道我今天的答案吧!

  郭醫師在第一屆早療棕櫚獎上拋出的繡球,時隔十六年,已經六十歲的郭醫師,頭上佈滿了白髮,臉上也留下了歲月痕跡,2019年十月他又被早療領域的許多人聯名推薦獲得「早期療育終身成就獎」,他是這個獎項的第二位獲得者,第一位是在我任內極力推薦的早療推手雷游秀華女士榮獲。這次郭醫師他的感言是這樣寫的:

  …….在三十餘載的白袍歲月,我在行醫職涯的同時也關注生命的重要議題,從早期的療育與遲緩,到中期的親能(Parenting)與發展。在這個大家賜予的人生轉折之後,我仍將陪伴早療夥伴與愁苦家長,不忘初衷。最後一段「追尋統整,平衡與快樂,和沉潛人生」將作為我二十年後跟大家告白的命題!

  親愛的朋友,讓我們再一起健康快樂二十年,相互陪伴,相約早療四十!

 

  尾聲

  好的,郭醫師,我們很有默契的對自己與及早療夥伴們拋出:相約早療四十!那就是您、我都希望在早療的跑道上,繼續往前再邁步十年(已經無法奔跑了),繼續為無數的慢飛小天使之早期療育努力付出,或為愁苦的父母繼續無怨無悔的陪伴著。

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