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作家 / 早療協會 報導
以家庭為中心介入方案:實務分享及反思
A Family-Centered Intervention program- Practical Experiences and Reflection
池雅珺1、趙美媛1*、張奐1、吳四維2、黃靄雯3
Ya-Chung Chih1, Mei-Yuan Chao1*, Huann Chang1, Szi-Wei Wu2, Ai-Wen Hwang3
1財團法人為恭紀念醫院復健科
2財團法人為恭紀念醫院兒童發展聯合評估中心
3長庚大學醫學院早期療育研究所
1Department of Rehabilitation, Wei-Gong Memorial Hospital, 2Children Development Center, Wei-Gong Memorial Hospital ,3Graduate Institute of Early Intervention, College of Medicine, Chang Gung University
研究背景與目的: 健保局於2015年推動早期療育門診醫療給付改善方案,希望透過醫院跨專業團隊參與建立以家庭為中心之整合性照護模式,提供6歲以下發展遲緩兒童及其家庭之必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。然而,此方案的介入模式使許多臨床人員或習慣接受傳統早療復健模式的家長們感到焦慮及疑慮。因此,希望透過此分享來提供參與此方案的專業團隊人員之實務分享及反思。
方法:參與本方案計畫共計有10個家庭,方案計畫參與人員主要為復健科醫師、物理治療師、職能治療師及語言治療師,方案主要負責人為一名小兒物理治療師,其早療臨床經驗超過5年,每年定期進修以家庭為中心相關課程。個案來源主要由聯評中心轉介並確診為動作發展障礙兒童家庭,而因考慮方案介入需要高參與度及配合度之家庭,因此由介入者親自篩選符合方案條件,並與家長解釋此方案的內容及同意家庭共同參與。介入方式包含與家長溝通個案病況、目前的功能及預後;了解個案家庭所面臨的問題或困擾及可能介入之目標;討論優先期望介入目標;釐清及解釋優先期望目標無法達成原因;依照優先期望目標提出介入策略。每次討論時間約20-30分鐘,每周約進行1-2次,持續3個月。因硬體環境的限制,在介入時以開放式治療空間為主,每次介入重點為討論居家執行狀況及解決執行上所面臨問題為主,並希望以家中現有資源及配合兒童作息活動將目標融入於作息活動中,因此介入者與個案家庭設立通訊群組,讓家長方便且立即能在線上互相交流分享及討論。
結果: 參與本方案計畫10名(男7名、女3名)皆為動作發展障礙兒童之家庭,個案平均年齡為35個月,其中年齡最小為8個月大男嬰,最大為69個月男童;方案參與家長主要為母親(80%)為主,其次為爺爺奶奶(20%)。介入發現通常帶個案來療育的家長即為個案主要照顧者,因此對個案的狀況及生活照顧上所面臨的的困難通常很清楚,在介入時也很樂意和介入者分享照顧心情,但往往因照顧特殊需求兒童基本生理需求已讓照顧者感到相當疲憊,因此對於能依照家庭個別需求及居家資源提供個別化的介入,讓家長更有方法及清楚掌握孩子目前狀況及預計達成目標,並能將目標融入至作息活動中,不僅可減少到處療育奔波的辛苦,更能減輕家庭經濟及精神上的負擔。而本方案也發現介入的家長通常不是家中主要經濟支柱,所以對於較大家庭決策仍需要主要提供經濟的家庭成員決定,因此參與家長在居家執行時往往需要兼顧照顧及教養的角色,確實造成親職間的壓力產生。因此,建議介入人員在提供方案介入前可先了解照顧者親職壓力程度,並定期邀請家庭其他成員共同參與討論,一起分擔照顧特殊需求兒童的責任。除外,介入時家長會反應治療室的硬軟體設施與居家現有資源有所差異,若介入者於介入期間能
到宅訪視,對個案的家庭及居家環境等資料收集會更為完整。然而,對於多重障礙的家庭而言,除了希望能提升照顧者本身的親職照顧功能外,在療育目標的訂定策略建議細膩且具功能性目標,讓家長較能夠更細微去觀察及引導個案。以家庭為中心的方案介入確實提供許多相當好的資源服務,但仍需要依照每個家庭特質及狀況、家庭功能、照顧者的能力等去協助家長選擇合適的介入模式;專業人員間也需定期討論個案家庭狀況及目標,並定期進修相關以家庭為中心的課程來提升會談溝通技巧及引導介入方式等。
結論: 以家庭為中心介入方式不僅能提供發展遲緩家庭完善的整合性照顧服務,更可提升家庭功能及成員間的參與度,讓發展遲緩兒童之家庭的生活品質得以獲得改善。
關鍵字:以家庭為中心、發展遲緩、早期療育