第十屆 照顧者的決策與其所認定的障礙者需求：特殊需求兒童之個案研究

The Decision-Making of Caregivers and Their Perspectives of the needs of Disability: A Case Study of Children with Special Needs
周珊如1、吳靜萍2、賴婉甄3、林雅容4
Shan-Ru Chou 1, Ching-Ping Wu 2, Wan-Chen Lai3, Ya-Jung Lin4
1234台中教育大學早期療育研究所
Graduate of Institute of Early Intervention, National Taichung University

研究背景與目的    在台灣，早期療育之福利服務發展至今已近二十年，在政府積極宣導下，多數家長已能正向地面對孩子生理發展不完美的情況。在實務工作中常見到的現象中，許多家長對於未來美好生活有所期待的情況下，憑藉著自身照顧經驗與觀察而安排各項療育、學習課程，然而孩子所接受的療育課程是否具必要性及重要性，是許多實務工作者心中常存有的疑慮。有鑒於此，本研究將照顧者鎖定為育有特殊需求兒童之父母親與實務工作者，呈現這群照顧者是如何判斷或認定孩子的需求，以及做決策的考量為何。本研究就家長的立場呈現照顧者的決策依據，期能對於實務工作者提供相關服務措施時之參考。

方法    本研究屬個案研究，運用半結構訪談及文件收集方式向家長、治療師及導師進行訪談；再進行分析以達研究之目的。

結果

本研究之個案所面臨的生理障礙是「精細動作表現較同齡孩子弱」；家長表示，職能治療師與特殊教育教師對於孩子需求的評估有所不同，即職能治療師認為孩子是需要職能和特殊教育並重的課程；特幼教師則認為，孩子所需的是語言、職能、常規及生活自理訓練，以及認知課程需求。

照顧者對專業評估特殊需求之看法，是依據他們對於孩子「不完美」情況之接受情況有所不同。初次鑑定時，面對診斷結果顯得不知所措，對專業人員的意見是「全數接收，未能思考是否為案主之需求」。即使孩子取得障礙手冊，家長仍帶著孩子「逛醫院（doctor shopping）」，以尋求一個自己能夠接受的答案；在此同時，家長是急於找尋足夠的療育課程，而忽略療育課程是否對於孩子所面臨之生理障礙具正向助益。值得注意的是，當家長能「真正地」面對孩子的生理損傷時，家長才能夠認真地思索特殊教育對於孩子的重要性為何，孩子也才能夠得到必要且重要的療育課程。

        在本文發現，家長面對療育課程的選擇及安排是抱持小心謹慎的態度。即使家長能接納實務工作者所提供之「專業的」建議，源自愛子心切的擔憂仍讓家長面對親友或實務工作者的建議時，需廣泛地收集資料、實地參觀，才放心地讓孩子接受服務。在實務工作者與家長維持良好的互動關係後，家長逐漸對「專業服務」產生信任，以及建立「合理的」期待，認同「機構之療育課程必需是長期投入，方能得到成效，故不輕易更換」。至於是否選擇自費課程，則是與家庭收入有關；本文之受訪者多倚重的是社會福利的補助與津貼。

結論主照顧者的決策多依據實務工作者的評估建議，但是「專業的」資訊常較為片面，且實務工作者所提供的療育服務多侷限於服務機構的類型、取向，不易全盤地考量孩子的需求。家長面對家人、親戚朋友的建議，多持觀望態度，除非有其他專業人員給予相同建議並增強其信心，才會使其觀望化為行動。家長四處奔波尋求專業療育的過程，顯示其對孩子仍有很大期望，仍希望孩子可以參與一般活動，過所謂「正常的」生活；但此也透露出家長可能缺乏指導特殊幼兒的技巧，欲藉由積極尋求醫療院所、機構等專業人員的協助，來分擔教養特殊幼兒的責任。 關鍵字：身障者需求、照顧者決策