第十二屆 照護接受早期療育自閉症兒童的母親之生活經驗

The Lived Experience of mothers caring for children with Autism Spectrum Disorders

李美銀1＊
Mei-Yin Lee1＊

1經國管理暨健康學院講師暨陽明大學護理研究所博士候選人
1RN, MSN, Lecturer, Ching Kuo Institute Management and Health, and Doctoral Candidate, Institute and Faculty of Nursing, School of Nursing, National Yang Ming University

研究背景與目的：由於自閉症兒童的發展與症狀有著不易了解的特性，當孩子確診為自閉症後，接受早期療育有助於自閉症兒童各方面的發展。然而家有自閉症兒童對家庭可能衍生的問題如：家庭關係緊張、親職教養困難、家庭經濟壓力及照顧者心理情緒壓力等，甚至影響家庭正常運作。本研究目的為運用質性研究探討照護接受早期療育之自閉症兒童的母親生活經驗。
方法：質性研究強調人的內心世界的經驗，乃為研究人類生活中健康與生病經驗的適當方法。本研究運用質性調查（qualitative inquiry)於北部某區域醫院進行收集資料，採立意取樣共訪談四位家中育有3-6歲且接受早期療育之自閉症兒童的母親，於兒童接受復健期間與個案進行面對面一至二次之深入訪談。本研究已通過人體試驗審查委員會（IRB No: CT099073）審查，訪談過程內容予以錄音，並逐字謄成文字稿後，資料的飽和度為以未出現新的意義單元為止，並採用Miles及Huberman之內容分析法進行資料分析。
結果： 照護接受早期療育之自閉症兒童的母親生活經驗，共有四大主題：（1）與眾不同的記號：「大雞晚啼」的迷思、疾病烙印的限制；（2）責無旁貸的負荷：堅持不懈的陪伴、孩子的生活導師、人際互動的橋樑；（3）重生的契機 - 早期療育的介入：峰迴路轉的肯定早療、期待符合需求的資源；（4）祈求步入正軌的未來：弱勢族群的就醫困境、面對未來挑戰的勇氣。
結論： 本研究結果提供醫護與早期療育相關人員瞭解罹患自閉症且接受早期療育兒童的母親之照護經驗，此實證資料有助於醫護、特殊教育與早期療育服務相關人員，於擬定自閉症兒童之相關照護指引及建立諮商介入措施，並建議需考量到個別性需求，以提升自閉症兒童之照護品質。



關鍵字：自閉症、早期療育、母親