第22屆 易讀易懂：資訊易讀在早療家庭生活品質調查的運用

易讀易懂: 資訊易讀在早療家庭生活品質調查的運用

Easy-to-Read and Easy-to-Use: Application of Easy-to-Read Family Quality of Life (FaQoL) in Early Childhood Intervention

楊美華¹ (報告者)、皮遠芝²、金玉娟³、曾思媛⁴、楊采芸⁵* (通訊作者)、

陳韵洳⁶

Mei-hua (Charity) Yang ¹, Yuan-chih Pi ², Yu-chuan Chin³, SSu-yuan Tseng⁴,

Tsai-yun (Bertha)Yang ⁵*, Yun-ju (Angel) Tan⁶,

天主教德蘭啟智中心

St. Theresa Opportunity Center

研究背景與目的:德蘭早期療育團隊服務的家長/主要照顧者來自多元的背景，其中包括心智障礙或不識字的家長/主要照顧者；因此，為顧及所有家長的資訊平權往往是個挑戰。本研究探討如何透過資訊易讀(easy-to-read/ Easy Read)方式，促使心智障礙或不識字的家長/主要照顧者在接受家庭生活品質(Family Quality of Life; FaQoL)調查時，得以運用圖文並茂的方式獲得支持。

方法:本研究採取行動研究法，希望能透過蒐集易讀指引(easy-to-read guidelines)相關文獻，特別是運用心智障礙者為審查員的方式，經由會議討論編寫易讀版的家庭生活品質(FaQoL)，為心智障礙或不識字的家長/主要照顧者在回應相關調查時，提供視覺或是語音的資訊支持。

結果：決定運用資訊易讀的方式支持心智障礙/不識字的家長後，德蘭成立易讀小組並採取任務編組的方式進行。易讀小組成員包括:行政人員、直接支持者、心智障礙者與畫家。同時，因為家庭生活品質(FaQoL)易讀版的主要使用者是心智障礙家長，所以易讀小組成員除了有心智障者外，也邀請本身有發展遲緩/障礙孩子的心智障礙家長。在任務分工方面分別有:文獻蒐集、原始版權確認、文字重新編寫、繪圖、心智障礙者審查易讀資料…等。家庭生活品質(FaQoL)易讀版的使用，除了運用易讀版的資訊是關鍵，主要服務提供者/溝通夥伴(communication partner)也要了解家庭生活品質(FaQoL)相關知識，以及服務心智障礙成人的相關技能，才能順利發揮家庭生活品質(FaQoL)易讀版的功能。從主要服務提供者的回饋顯示，和一般的問卷調查表相比，家庭生活品質易讀版的運用有以下四個優勢: (1) 不僅心智障礙/不識字家長受惠，一般家長也可以獲得視覺支持、(2)問卷調查時間縮短、(3)降低答題的壓力與防衛、(4) 比較願意開放表達想法。而且，由於大多數的圖案表達可以跨文化與跨語言；因此，對於新住民家長也是很好的支持。

總結:結果顯示，資訊易讀的運用不僅對於心智障礙/不識字的家長有幫助，對於大多數的家長也有助益。而且，雖然資訊易讀的準備期比較耗時也要投注較多的相關人力資源，但後續的運用卻可以節省調查的時間。

關鍵字: 早期療育、家庭生活品質、作息本位模式、以家庭為中心、資訊易讀、新住民、FaQoL