第二十五 以遠距醫療提昇偏遠地區父母為中介者的自閉症兒童介入之可近性及效益

以遠距醫療提昇偏遠地區父母為中介者的自閉症兒童介入之可近性及效益

Enhancing the accessibility and efficacy of parent-mediated intervention in autistic children in remote areas with telehealth

張寶玲¹、黄瓊瑩²、林韋君³、吳怡賢³、賴彥廷²、王彥欽³、林建亨³、吳晏慈⁴*

臺大醫院新竹臺大分院小兒部¹臺大醫院新竹臺大分院復健部²

臺大醫院新竹臺大分院精神部³台灣大學物理治療系 ⁴

(臺大醫院新竹臺大分院早療團隊)

方案或服務緣起：偏遠地區醫療可近性因交通不便、人口稀少且分散，醫事人力招募不易，導致醫療照護資源(品質)相對於一般地區醫療資源普遍不足。偏遠地區學齡前發展遲緩兒童更因醫療資源不足，引起他們無法早期篩檢及早期接受療育而錯過其學習發展的黃金期，其中以需要密集矯治訓練的學齡前自閉症類群障礙兒童影響尤為嚴重。針對許多偏遠地區早療服務的困境，如療育資源不足、接受服務的等待時間長、以及地域及交通問題，遠距指導偏遠地區家長在家中執行介入模式對於障礙自閉症兒童及家庭，是另一種可協助給予自閉症兒童全人健康照護的方式，也是提供兒童早療服務的新趨勢。

服務目的與具體目標：

1.   建立與偏遠地區幼教及衛生所之遠距教學及網路平台以增進其相關知識及接受度;

2.    教育相關人員使用標準化篩檢工具在 30 個月大之前及早發現患有自閉症譜系障礙(自閉症, ASD) 高風險的兒童，從而將篩檢呈陽性的兒童轉介進行早期診斷評估和進一步療育;

3.    為患有自閉症(ASD)的兒童制定遠距醫療早期介入計畫 Telehealth Early Intervention Program (TEIP)，以網路之遠距平台指導父母在家中與孩子互動時進行療育； 並訓練父母教導孩子發展和行為技巧;

4. 透過多維度發展功能評估來衡量自閉症兒童發展和行為的變化，以評估此遠距醫療計畫的功效和效果;

5.    加強跨職類團隊合作，增加社區或家庭的知識和參與，以提高團隊能力和社區對自閉症的認識，從而增加對自閉症兒童全人照顧的支持和依從性;

6.    確定父母參與介入是否與提高養育能力和降低壓力程度有關，並評估全人照顧對自閉症兒童及家人或照顧者(幼教人員)之心理壓力之改善。

服務規劃設計：我們研究團隊結合醫師(兒童神經科、復健科、兒童心智科)、物理治療師及心理師，使用線上平台可遠距提供有實證研究支持的以父母為中介者的介入訓練; 我們的居家親子介入模式運用「應用行為分析」，融入孩童的生活情境中，教導兒童對自然情境中的療許多學習機會和社會互動做出適當的反應，降低對治療者的監督之依賴及減少將兒童抽離自然情境的療育服務。

我們在第一階段於社區及幼托機構使用有高信效度之工具篩檢369位年齡介於18-36個月的幼兒進行自閉症篩檢，共有28位兒童篩檢結果為陽性，團隊轉介至早療中心進行全面兒童發展與行為追蹤。第二階段針對第一階段的24位年齡達30個月以上且診斷為自閉症兒童，邀請家庭參與遠距發展行為介入計畫，參與受試兒童接受16週之遠距發展行為介入計畫，介入內容結合早療專業人員的遠距服務指導、數位學習平台，指導父母學習介入技巧，父母將習得的技巧在家中提升兒童的注意力與遊戲能力、社會溝通、認知、知覺動作、與增進父母對兒童行為問題的管理。

成果及成效分析：研究結果顯示整體介入計畫增強團隊之教育及合作、增進自閉症兒童的發展與降低行為問題，家長的親職壓力顯著下降，並且所有參與計畫的家庭對服務內容具有高度滿意度，顯示此介入計畫提昇ASD於社區民眾之認知及接受、加強相關篩檢工具之使用、提供家長、幼教或專業人員平台學習及建立有實證基礎的自閉症遠距早期介入，使自閉症兒童家長更有信心及支持接受篩檢及介入，以達以病人及家庭為中心的全人照顧及提升其療育之順從性。

本研究成果可讓專業人員的培訓更加不受時間空間的限制，提高人員培訓的成本效益。家庭在與專業人員進行線上討論的準備過程中，也能讓身心障礙兒童及家長由被動服務接受者的角色轉變為主動學習參與者。本研究結合醫療復健、特教與資訊工程跨領域團隊，未來將持續合作創新，帶動數位化 評估與介入系統應用於各類身心障礙族群研究的發展。研究收集的影像及語音資料，可作為機器學習建模之基礎，未來結合人工智慧應用，可發展創新的個人化智慧健康照護系統。

結論或建議：

本研究以「由家長/主要照顧者執行介入的模式(Parent-Mediated Intervention，PMI)」為新的療育方向，執行方式藉由專業人員提供家長/主要照顧者系統性的介入策略(intervention strategies)，協助家長/主要照顧者運用所學的介入策略在發展障礙兒童身上，以達成兒童的介入目標。本研究所發展的遠距發展行為介入計畫能讓家長習得介入策略與技巧，有助於自閉症兒童將所學技能類化到不同的環境中。此外，計畫結合遠距執行介入的方法，為目前早期療育方案上，在專業養成與經濟投資上相對低廉，卻可以是有高度普及性的介入方式。

本研究順應數位健康發展的趨勢，研發線上培訓課程，建立數位評估流程，專業人員可以遠距支持特殊需求的家庭，不僅符合數位轉型的國際趨勢，亦帶動數位兒童復健及健康照護的科研新趨勢。本研究發展的遠距介入方式強調治療師與家庭合作諮詢以增能兒童和家長，並非依賴直接治療兒童或親自示範治療手法，轉為遠距可行性高。本研究將建立專業人員提供線上諮詢的成效，在遠距介入成為必然的趨勢時，可提供實證以作為健保給付制度的參考。此方法亦可以有效地讓自閉症兒童的家庭成員參與孩童的健康照護過程，鼓勵家庭成員或擴及社區去考慮提升環境支持。遠距學習和線上課程已成為現代人普遍學習的方法，又因疫情影響讓線上教材的需求更顯重要。

關鍵字：自閉症類群障礙、遠距發展行為介入、全人健康照護、偏遠地區、跨領域團隊