第八屆 智能障礙兒童的手足關係之探討

沈芳榕、賴世真    台中教育大學早期療育研究所

前言
身心障礙兒童的正常手足若能發展出良好的親 子互動、手足互動、學校行為表現、心理情緒與學習成就，則對於整個家庭而言是一個正向且重要的因素。目前國內、外相關文獻對於身心障礙兒童的正常手足之研 究常針對身心障礙者手足心理、情緒行為、生活適應、親子關係、手足關係與自我概念等進行探討。因此，我們試圖採取結合個案實例的方式來探討身心障礙者其正 常手足之家庭互動關係。

文獻探討
對身心障礙兒童來說，手足在其一生中扮演極重要角色。但也對該手足的自我概念、人生觀、價值觀有著正、負面的影響。父母親難免會因障礙兒童的出現，而在情緒、認知等經歷巨大衝擊，經由否認、悲傷、憤怒、反抗至接受等階段(Livneh,1985)。非障礙的手足也會經歷如此的心理過程，但常容易被忽略。家庭是一個小社會，家中的任一位成員均會對其他成員行程一種長期且不容忽視的影響。Fewell(1986)也指出家庭成員中若有特殊需求的人，家中其他成員都會受影響，兄弟姊妹就是受影響的成員之一。家庭成員互動的結果，對彼此都有互相影響，且影響是雙向的：障礙兒童會影響正常的手足，手足也會對障礙兒童造成影響。Kaminsky與Dewey（2001）發現自閉症手足、唐氏症手足與正常發展兒童手足相較，較能欣賞自己的手足。Lobato(1983)、Seligman(1983)、Simennson(1981)也提及：障礙兒童需要得到父母較多的關注，也剝奪了父母對其他手足的注意，同時父母也會負與正常手足照顧障礙兒童的責任。Wasserman(1983)提及正常手足生活在特殊家庭中，就須比一般孩子經歷獨特的情緒、認同與同儕關係的發展。廖文如（2002）發現手足之智能障礙程度越重，兄弟姐妹感受到的壓力越大。


資料收集
本文採取回溯相關文獻並訪談一位智能障礙個案之家長與個案兄長，之後整理訪談結果與相關文獻進行比較分析。採用此方式期待能針對此類個案屬性進行深入探究，訪談方式採取質性研究的半結構式訪談。個別訪談個案母親與兄長，以求增加資料的豐富性與廣度。



資料分析
本文經由研究者與主要照顧者-媽媽和個案哥哥訪談及問卷中取得資料，並依照訪談記錄與相關文獻理論進行更進一步的探討：
（一）影響手足關係的因素
attachments/200905/9632423204.jpg

（二）.非障礙手足所面臨的壓力
attachments/200905/3968427916.jpg

結論
探討非障礙手足其心理適應與手足關係，能提醒父母別忽視正常手足的需求，並藉由關照正常手足，進而發揮其正向價值，促進家庭功能。Dyson (2003)將37位有障礙手足的學齡兒童與34位一般兒童分組並比較自我接受度、社交能力、行為適應等；結果兩組間並無顯著差異。但在社交能力上略有落差。兩組兒童均顯示：在心理社會層面與其家庭的心理社會功能有關聯。且該家庭若是社會功能有轉變均對兒童有不同程度的影響。部分研究則抱持相反立場；Trevino(1979)認為有障礙手足的兒童易有發展上的危機；Harvey&Greenway (1984)及Kaplan(1969)認為家中有障礙手足的兒童自我接受度較低；或是此類兒童在發展的表現上易有壓力行為出現(Cleveland & Miller,1977;Grossman, 1972)。不過，多數此類研究均針對學齡兒童，少有涉及學齡期轉變至青春期階段的研究。且多數認為有負面行為的研究較缺乏足夠且長期的研究支持。多數學者也認為社經地位較為優勢的家庭的負面影響較不大，因為該家庭能儘早提供障礙兒童的早期療育資源(Farber,1959 ; Gath,1974 ; Gath&Gumley,1987 ; Stoneman et al,1989)。

本個案家庭經濟狀況屬於優勢，因此能在三歲前讓個案開始接受相關療育。父母親也儘早使個案的手足了解個案相關狀況。因此，在家庭關係、手足互動、正常手足的自我接受度尚屬良好。但是，在會談間哥哥提及與父親的關係不若與母親的融洽。我們試著去了解，也發現母親方面較易滿足哥哥的物質需求。實際上，仍少給予傾聽或與孩子會談的機會。此外，在兄妹間的互動，雖然兩人在哥哥國中前互動尚佳，但目前哥哥已進入青春期的變化階段，未來的手足關係仍需父母給予相當的關注與輔導，才能避免隨年齡增長產生的負向行為，幫助障礙兒童與其手足長期擁有良好的互動關係。期待之後有機會進行後續的探討，且討論能涵蓋以下議題1.青春期的正常手足對於障礙手足的接受度影響？應如何避免或輔導？2.如何協助障礙兒童與手足平日互動3.關照障礙兒童時，應如何同時兼顧其手足等等。


附錄
本研究問卷分為三部分，分為個案基本資料、家長問卷及手足問卷。基本資料部分除了姓名、生日、家庭狀況等簡單資料外，還有個案的出生史、診斷過程及發展史，包括教育及醫療部分等等。針對家長的問卷包含手足以前對個案的態度；手足目前對個案的態度；手足之間是否發生不愉快的經驗；是否與手足談及個案的事情及未來；若以10分為滿分，覺得手足與個案的相處狀況為幾分等等。針對手足的部分包含個案對手足造成的困擾；手足以前、現在、未來對個案的態度；覺得爸媽對待個案的態度如何？若以10分為滿分，認為和個案的關係為幾分等等。


參考文獻
王文娟（民90）。家對智障者之成年手足的意涵。慈濟大學社會工作研究所碩士論文。
吳月娟（民88）。非障礙手足心理適應之探討。特殊教育季刊，73期，29-34頁
何華國（民85）。特殊兒童親職教育。台北：五南。
吳慧英（民84）。「非障礙手足」的壓力及心理調適。特教園丁，10卷，3期，24-26頁。
梁淑娟 (民 80) 。智障者同胞手足心理需求之研究。國立彰化師範大學輔導研究所碩士論文。
徐海勤（民77）。如何幫助殘障兒童的兄弟姊妹。特殊教育季刊，27期，36-41頁。
陳佩妏（民91）。「自閉症兒童之手足」手足關係之探討。國立台北師範學院教育心理與輔導學系碩士論文。
陳清惠 （民91）。家有安琪兒-發展遲緩兒童父母親心理歷程之研究。南華大學生死學研究所碩士論文。
許天威、徐享良、張勝成（民89）。新特殊教育通論。台北：五南。
張素貞（民88）。「智障者手足」自我概念與生活適應之研究。國立高雄師範大學輔導研究所碩士論文。
廖文如（民90）。智障者成人手足之手足關係與壓力知覺研究。國立嘉義大學家庭教育研究所碩士論文。
趙美琴醫師審稿，衛生署專案計畫--遺傳疾病諮詢服務窗口，安琪曼症候群(Angelman syndrome，AS)。高醫遺傳諮詢中心。
賴孟足 (民92)。有智障手足之國小學童其家庭互動對學校表現之影響。國立台中教育大學特殊教育與輔助科技研究所
蘇貞 (民95) 。「手足競爭與忌妒心理」。諮商與輔導，241期，33-37頁。
Kaminsky, L., Dewey. D (2001) Siblings relationships of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 4, p.399-410.
Lily L.Dyson (2003),The psychosocial functioning of school-age children who have siblings with developmental disabilities : change and stability over time. Arch Phys Med Rehabil ,Journal of Applied Developmental Psychology 20(2),253-271
Tim Stainton (1998),The positive impact of children with an intellectual disability on the family, Journal of Intellectual & Developmental Disability, 23(1),57-70