第十屆 發展遲緩兒童正常手足的生活壓力與社會支持之研究

The Life Pressure and Social Support for Siblings of Children  with Developmental Delay
吳國盈*    陳麗如      Kuo-Ying Wu       Li-Ju Chen
長庚大學 早期療育研究所
Graduate Institute of Early Intervention, Chang Gung University

研究背景與目的:

近年來，政府及社會福利團體在提供身心障礙者各項協助時，已從個人層面推及到其生態環境，在瞭解身心障礙幼兒家庭成員的實際感受下，協助其對自身處境和需求的認識，提供相關支持及服務，提升家庭環境及成員各方面的能力，以期進而增加對該身心障礙子女的協助效益。回顧研究文獻卻發現針對身心障礙家庭成員相關研究中，正常手足是相較下被忽略的族群。本研究欲瞭解正常手足在此家庭背景下，所承受的壓力及得到的社會支持是否足以因應。期望能擴展對障礙者正常手足的現況了解，並提供學校、社福機構及相關單位擬定福利政策與服務規劃考量的依據。

研究方法: 本研究以五位發展遲緩兒的正常手足（國小四到六年級）經驗回溯為主軸，經專家學者審查之訪談大綱為工具，以半結構訪談獲得資料，使用三角驗證進行效度確認。

結果

ㄧ、生活壓力

來自父母要求、障礙手足及社會環境，分述如下

1.      父母

照顧障礙手足的責任，使其在擔任了「代理父母的角色」時產生「角色壓力」。造成正常手足過重的壓力與自我認同迷失的負面影響產生。

2.      手足

對障礙手足特殊性的知識不足，恐懼未來也將如此及無止盡照顧責任的情緒壓力。

3.      社會環境

大眾對於障礙者認識不足，連帶影響正常手足也遭受異樣眼光及不當評價的壓力，致使正常手足與他人互動的疏離與逃避。

二、社會支持

分為情感支持、訊息支持、實質支持三方面說明

1.      情感

從他人得到關心或傾訴，包含正向的情感表達，及肯定的讚賞。正常手足皆一致認為情感支持最為重要。在學齡時，師長的情感支持為降低來自社會壓力的主要助力。

2.      訊息

給予忠告、建議、指示的訊息，以利個人運用以解決問題。父母依然為此支持來源的主要管道，且家庭有無得到專業相關機構的協助，間接影響正常手足此支持來源的多寡，及來自障礙手足的壓力。

3.      實質

提供實質的協助，以降低負荷。相較情感與訊息支持，獲得的實質支持較少。有正常手足表示情感與訊息支持比實質支持來說更為重要。

結論

無論訊息支持、情感支持及實質支持皆能降低正常手足的生活壓力，尤以情感支持最為正常手足所需。是故家長或相關單位可分別以自身能提供之支持，降低正常手足的生活壓力，改善其生活適應狀況。

 
關鍵字：手足、生活壓力、社會支持、發展遲緩兒童