第十屆 發展遲緩兒童家庭優勢之探討

Discuss about the strength of families with developmental delay children
張秀玉[1]、陳貞如[2]    Hsiu-Yu Chang、Chen-Ju Chen
靜宜大學社會工作與兒童少年福利學系助理教授、台中市愛心家園社會工作課主任
Assistant Professor, Social Work & Child Welfare Department, Providence University.、Section Chief , Social Work Department, Taichung Loving Home

研究背景與目的：從西元1986年，美國99-457公法通過之後，便揭示早期療育服務的目的在於「提昇家庭能力以滿足發展遲緩或身心障礙兒童發展上的特殊需求」。早期療育服務的焦點，從兒童轉至家庭，「以家庭為中心」（family-centered）成為早期療育中重要的服務信念之一。因此，早期療育服務的提供應將家庭能力的提升視為主要的目標，而不應只著重在家庭問題的處理與需求的滿足。但是國內、外相關研究指出，目前在發展遲緩兒童家庭的工作取向上，工作者還是以發現家庭所具有的問題、壓力或困境為主，將此訊息作為早期療育家庭服務相關計畫擬定的主軸，並非強調家庭的優勢與能力。

研究者長期與國內早期療育社會工作者的互動過程中，發現其對於發展遲緩或障礙兒童家庭需求與問題的評量，已有一套工作的方法與脈絡，但是在家庭優勢的評量工作上，則缺乏一套完整的專業知識及運作方法。本研究便是研究者透過協同行動研究（collaborative action research）的方式，與台中市愛心家園社會工作課10位社會工作者，透過二年的研究期程，逐步建構該單位發展遲緩兒童家庭優勢評量與處遇之工作方法。本文則是整理第一年研究中，10位研究參與者所收集到的23個發展遲緩兒童家庭優勢的資料。研究者期待透過本文的發表，可以激發早期療育社會工作者能以正向的角度思考發展遲緩或障礙兒童家庭之需求、處境及擬定相關之服務計畫。

方法：本研究採取協同行動研究方法，研究資料是從第一年的研究過程中，10位研究參與者透過訪談（interview）方式，所收集到的23位發展遲緩兒童之家庭優勢資料，研究者藉由質性研究資料的分析方式，將資料編碼、形成分析主題予以歸類、建構概念的方式，呈現研究結果。

結果：一、發展遲緩兒童及家庭基本特質：（一）發展遲緩兒童基本特質：1.平均年齡：3歲9個月、2.遲緩與障礙情況：18位領有身心障礙手冊，5位領有遲緩證明；（二）家庭及主要照顧者基本特質：1.家庭型態：19個為一般家庭（夫妻及家人同住）、3個為隔代教養家庭（與祖或外祖父母同住）、1個為單親家庭（與母同住）；2.主要照顧者之學歷：7位大專以上畢業、8位高中職畢業、3位國中畢業、4位國小畢業、1位為國小肄業；3.主要照顧者之職業型態：15位家管、位待業中、7位就業中（教師、攤販、零工等）。二、家庭優勢的類型：（一）家庭復原力：1.家庭信念系統：（1）給予困境意義：孩子是父母的責任、孩子的進步比一切都重要、事情總有好壞二面、相信絕對能夠度過難關、（2）正向觀點：只要努力一定會有收穫、事情總有好的一面、努力才能避免遺憾、（3）宗教信仰與特殊信念：宗教總能帶來力量、天底下沒有衝不破的難關；2.家庭組織型態（彈性及聯絡性）：（1）夫妻二人分工合作、（2）其他家庭成員提供協助、（3）與親戚朋友互動密切且頻繁；3.家庭溝通型態：（1）有問題就會溝通澄清、（2）溝通後即使意見不同也會彼此體諒、（3）曖昧溝通、（4）從不溝通與討論；（二）社會資源互動力：1.正式資源的類型：（1）教育資源、（2）醫療資源、（3）社政資源；2.非正式資源的類型：（1）娘家親人、（2）社區鄰居、（3）其他遲緩兒童的家長；3.正式資源的互動經驗：（1）正向經驗：專業人員的鼓勵、治療師的協助與用心、個管員在資源上的協助、（2）負向經驗：治療師不允許家長參與課程、醫療人員的草率行事、幼托園所教師的偏見；4.非正式資源的互動經驗：（1）正向經驗：親友對孩子進步的讚賞及鼓勵、親友提供的經濟與物資協助、社區鄰居即時伸出的援手、其他家長在教養知識上的分享、（2）負向經驗：社區鄰居對遲緩孩子的偏見與排斥、5.負向經驗的調適方法：（1）調整自己的想法、（2）請其他專業人員居間協調、（3）改變現有的作法、（4）另外尋找合適資源、（5）堅持到底不改變；（三）社會態度回應力：1.社會大眾對發展遲緩兒童及其家庭的看法：（1）正向看法：網友及朋友的正向鼓勵、社會大眾的友善回應、覺得孩子既可愛又令人喜歡、覺得孩子和一般孩子一樣、（2）負向看法：對孩子狀況的誤解與偏見（例如：被詛咒、作孽之類的）、社區鄰居的不友善及惡言相向、（3）負向看法的調適方法：不把他人的想法放在心上、保持距離不要往來；2.相關福利制度的影響：（1）正向影響：經濟壓力的抒解、教育資源的提供、（2）負向經驗：福利制度不夠完善、公部門的服務效率低落、（3）負向經驗的調適方法：靠自己比較實在。

結論：從研究結果可以發現，發展遲緩兒童家庭除了既有的困境與問題之外，他們仍然擁有許多的家庭優勢，這些家庭優勢能與外在資源配合，協助他們解決自身相關的問題。社會工作者在與這些家庭工作的過程中，除了要協助他們發掘其具有的家庭優勢之外，也要協助其創造新的家庭優勢。此外，社會工作者在服務過程中，必須時時提醒自己，將家庭視為具有能力、資源的，這種正向的介入角度，將會協助家庭更看重自己、提升家庭問題解決動機，並能使得社會工作者克服工作上的無力感受。

 關鍵字：早期療育、發展遲緩兒童家庭、家庭優勢

[1] 靜宜大學社會工作與兒童少年福利學系  助理教授

[2] 台中市愛心家園社會工作課            主    任
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