第十屆 自閉症兒童家長早療心路歷程之探討

The study of a psychosocial process in early intervention of parents with autistic children
陳新宜1、葉筱筠1、傅秀媚2、周珊如1、吳靜萍1
Hsin-Yi Chen1、Hsiao-Yun Yeh1、Shiou-Mei Fu2、Shan-Ru Chou1、Ching-Ping Wu1
1台中教育大學早期療育研究所、2台中教育大學早期療育研究所所長
1Graduate Institute of Early Intervention, National Taichung University, 2 Chair of Graduate Institute of Early Intervention, National Taichung University

壹、研究背景與目的身心障礙幼兒對家庭影響鉅大且長遠，特別是出生後即有諸多情緒與行為問題之自閉症幼兒的家庭，必須長期因應幼兒各發展階段的不同需要與教養挑戰。（曹純瓊、章玉玲，2007）在教育工作中，常接觸到自閉症兒童的家長，在教育與治療的過程中，見到他們無怨無悔以及不辭辛勞的為了自己的孩子付出，心中深感震撼與佩服。自閉症兒童的父母親不放棄任何希望，那怕孩子的進展只是一點點，對他們來說卻是意義非凡。因此，深覺如何瞭解自閉症兒童父母親的心路歷程並減輕其負荷是一個非常值得探討的一個議題。故本研究希望藉由瞭解自閉症兒童家長心理調適的心路歷程與需求，以及探討在社會資源與支持方面的運用情形和遇到的困境，提出檢討與建議，冀望能幫助其他自閉症兒童家長早日渡過衝擊期，進而以正向的態度迎接未來的日子。


貳、研究方法本研究為質性之研究，以回溯法，訪談四位自閉症兒童家長之早療心路歷程，訪談內容包括了解自閉症兒童診療的過程、面對家庭成員與自閉症兒童的態度、社會資源與支持的運用，以及在教養過程中面臨的困境與心理調適等等，期能發覺自閉症兒童家長們的想法與感受，且從訪談內容中，針對家長在教養歷程中的問題作整體探討，並提出研究建議。


參、研究發現本研究發現在診斷過程中，醫療資源使用率高，四位個案皆有接受醫療復健與治療相關課程。在家庭態度方面，母親在個案教養過程中投入最多，個案與母親的互動頻率最高。在社會資源與支持的運用方面，通報後社工人員會主動介入，但缺乏後續資訊的提供與服務；學齡前所提供的特教服務較不完善；自費課程的提供因家庭環境與態度而有所不同；自閉症家長團體給予許多支持與資源。在教養過程中的困境包括：(一)主要照顧者心理壓力大，對於孩子的獨立性與未來感到擔憂。(二)肯定教育的功效，但也感到入小學後在課業方面似乎缺乏彈性。(三)學齡前後可運用的醫療資源差異大，無法參與醫院安排的復健治療課程。(四)各縣市及教育階段福利補助標準不一，資格限制大。(五)心理層面的支援過少


肆、結論與建議綜合本研究的發現與討論，就診斷過程、家庭態度及社會資源與支持三方面，提出以下建議：一、診斷過程：(一)提高家長敏感度、及時療育的介入。(二)縮短評估等待時間，舒緩家長的心理壓力。(三)建立良好的施測關係。(四)全方位評估鑑定。(五)施測結果的說明與參與療育的進行。二、家庭態度：(一)政府單位主動關心，提供協助。(二)增開親職訓練課程。(三)學校方面提供家長觀摩教學的機會。(四)尋找正式資源與非正式資源的介入。(五)家人積極的態度影響早療的服務內容。三、社會資源與支持：(一)醫療資源使用率高，但提供的資源有限，需家長充分配合以提升療效。(二)社會福利資源應提供積極性的服務，要採取主動的態度，並能提供後續療育的服務與持續追蹤。(三)提供家長心靈的慰藉與支持，鼓勵家庭成員參加家長團體的各項活動。


 參考文獻曹純瓊、章玉玲（2007）。父母教養自閉症幼兒之心理適應研究。東台灣特殊教育學報，9，109-123。劉毓芬、胡心慈（2005）。破繭而出的意義--一位自閉症兒童的母親之心理歷程。特殊教育研究學刊，29，225-249。陳素珍、池美華、蘇本華（2004）。協助母親面對唐氏兒的早期療育及心理調適之護理過程。中山醫學雜誌，15（2），219-226。戴郁庭（2007）。推開另一扇門聽見花開的聲音—照顧自閉症兒童母親的心路歷程。中國文化大學生活應用科學研究所碩士論文。郭屏萍（2004）。自閉症兒童家長經驗學習歷程之研究。中正大學成人及繼續教育研究所碩士論文。鍾珠宜（2007）。台南市身心障礙幼兒家長對早期療育的態度及參與度之研究。國立台南大學特殊教育研究所碩士論文。江惠文、王靖玟、周彩玉、何雪群、楊雅玲、劉佩君（2007）。邁向不一樣的人生－一個自閉症家長的心理調適歷程。張秀玉（2005）。聽覺障礙者家長超越逆境之生命調適歷程研究。私立東海大學社會工作學系博士論文。