第十二屆 接受早期療育之發展遲緩兒童家長的困境－ 質性研究

The predicaments of parents of children with developmental delay receiving early intervention: a qualitative study

王慧儀1、廖雅芳2   Hui-Yi Wang1, Ya-Fang Liao2

1高雄醫學大學物理治療學系、2伊甸福利基金會鳳山早期療育中心
1 Department of Physical Therapy, Kaohsiung Medical University , 2 Eden Social Welfare Foundation, Feng-Shan Early Intervention Center

研究背景與目的：國內近十多年來致力推動發展遲緩兒童的早期療育介入，使漸多的民眾認識發展遲緩兒童，同時有更多的家長重視到需要盡早給予其孩子接受療育，並爭取多方的療育機會及資源。此些現象均是我國社會致力推動早期療育服務的良好成效之一。

然而另一方面，療育工作者發現在遲緩兒童接受療育介入的同時，其實對家長會產生相當的衝擊及挑戰。藉由研究以呈現家長所面臨的困境，將有助於專業人員了解療育介入所產生的另一面向的情況，以進一步協助家長建立合宜的解決困境的策略。本篇為一初探性的研究，使用質性探討的方法，運用質性研究所具備充分開放性探索事件現象的特性進行分析整理。本篇的研究目的為：探討在接受早期療育之發展遲緩兒童，其家長對療育介入情況所面臨的相關困境。

方法：在一早期療育中心中，針對有接受療育服務的兒童，邀請有意願接受訪談的家長。共獲得7位同意受訪者，由同一位研究人員採用半結構訪談方式進行深度對話，每人訪談30分鐘，訪談地點為在家長的家中。主要分析資料包括：遲緩兒童接受早期療育的情況、家長的相關感受及經歷。

結果：受訪家長包括6位母親及一位外公，其遲緩孩子之平均年齡為2.8歲（範圍：1.6~4.8歲），兒童的醫療診斷包括一位發展遲緩、三位腦性麻痺、兩位唐氏症及一位遺傳性神經退化症；該7位兒童接受醫療復健的時程平均為2.1年（範圍：1~4.7年），接受早療中心服務的時程平均為0.7年（範圍：0.2~3年）。

訪談過程中家長的表達包括：至兩個醫院接受復健，不同治療師給孩子的治療意見及做法並不相同，使家長不知如何依循；治療師對家長說回家要給孩子做訓練，但並沒有示範如何做，家長觀察治療師的做法，回家給孩子做，卻使孩子看到我就開始哭，讓我心裡好難過；孩子持續接受復健2年，也哭了2年，結果也沒什麼進步，但沒什麼辦法了，覺得很無奈；教學醫院由實習生治療孩子，他們的指導老師不一定清楚教他們，有時候還要我告訴他們要做什麼，也無法改變這種情形；聽說孩子的6歲前是黃金療育期，只好現在拼命帶孩子做復健，覺得帶去醫院比較專業，至於孩子的其他學習，只有放棄了；

有專業人員表示孩子若使用助行器行走會造成習慣依賴器具，建議不要給他繼續使用，有別人扶時才走就好，但我感覺這不大對，但不知如何做才對。歸納家長的困擾有：感受孩子接受療育的成效不好、對療育的滿意度低、家長對不同的療育意見產生紊亂、不知如何在家中給孩子做訓練、疑惑專業人員的療育建議。
結論：本研究為初探性的分析，個案數雖不多，但受訪家長所表達的相關困境情況，很值得臨床工作者關心及注意，同時也需要研究者針對家長的困境現象進行更廣泛的研究。

關鍵字：家長困境、家庭介入、發展障礙兒童、早期療育