第十二屆 訪談一位多重障礙兒童母親面對早期療育服務之心路歷程

The Early Intervention Experience of a Mother of Children with Multiple Disabilities
王貽宣   Yi-Hsuan,Wang
財團法人佛教慈濟綜合醫院台中分院復健科
Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Buddhist Tzu Chi General Hospital Taichung Branch

研究背景與目的：對發展遲緩兒童家長來說，從發現到診斷、療育一直是一條艱辛漫長的路，對多重障礙兒童的家長來說，面對不同的意見，更會有如走入迷宮，理不出方向。帶著孩子跑不只一個療育單位是常有的事，逛醫院爭取早期療育服務，為了孩子的進步再辛苦也值得，只是這樣子的現象背後，家長心裡的聲音很少有機會被重視與發現。
方法：本研究訪談一位多重障礙兒童的母親，希望能夠了解這位多重障礙兒童家長面對早期療育服務資源的心路歷程，訪談全程錄音並轉譯成逐字稿以進行分析。
結果：家長基本資料：30~35歲，大學畢業，全職媽媽，有兩個孩子。個案基本資料：2~3歲，唐氏症，在三個不同的療育單位接受三種以上的療育服務。訪談結果發現：
(一)專業人員給予的意見僅供參考。家長接觸許多不同的專業，各自根據評估結果給建議，但這些建議都需要家長根據他對孩子的了解，去蕪存菁後調整為適合孩子的計畫與目標。
「每個領域的專業給我不同的方法，我自己要去整合，而且有時候我覺得他們給的建議也不一定是完全正確！因為還是我跟孩子比較親密，所以我覺得還是要自己去摸索，就是說她們的意見雖然是意見，但是我還是要自己去摸索，去提供真正適合孩子的部份。」
「多問幾個醫生多跑幾次，那最後還是由我做決定。」
「專業人員給的建議是蠻清楚的，只是說還是要去用在孩子身上直接去做，然後看到底哪個是適合的。」
(二)對於專業人員角色的期待較為保守。家長經常帶孩子到不同的地方接受療育，漸漸地對不同單位療育方式的適應度提高，但對專業人員的期待也漸趨於保守。
「就像我現在在XX上課，我就會跟老師說不要一直綁著他，我會說在其他地方會讓孩子下來地板爬一爬或是在地板上做活動，那老師也會聽進去，會稍微配合這樣子……我覺得老師都還蠻願意配合的。」    
「目前遇到的老師都對他還不錯，她們能夠這麼用心，我就已經心裡很感激了。不太需要奢望什麼啦！大家都還蠻專業的，只是說父母親還是要實際去跟孩子互動啊！自己要照著老師的方法去做，才會對孩子比較有幫助。」
結論：受訪母親對早期療育服務資源雖抱持期待，仍透露出資源整合不良的問題，且缺乏一致性的結果與建議，是一個值得臨床專業人員思考的議題。此研究僅訪談一位家長，所得結果無法推論所有家長的經驗與想法。

關鍵字：早期療育、多重障礙、心路歷程