第十六屆 以家庭為中心的服務思維了解特殊需求幼兒家庭之研究 -以花蓮地區為例

以家庭為中心的服務思維了解特殊需求幼兒家庭之研究

-以花蓮地區為例

A Case Study of Family-Centered Services Approach to Families with Young Children with Special Needs- A Case as an Example in Hualien.

游雅婷^1,2*

Ya-Ting Yu ^1,2*

¹中華民國發展遲緩兒童早期療育協會

¹Chinese Association of early Intervention Profession for Children with Developmental Delays (CAEIP)

²國立東華大學身心障礙與輔助科技研究所

²National Dong Haw University, Graduate Institute of Individuals with Special Needs and Assistive Technology

背景與目的：以家庭為中心是指服務特殊兒童與家庭的一種態度和價值觀，認為每個家庭都是獨特的，家庭佔了孩子生命中一大部份，家人則是了解孩子能力與需求的專家，家人和服務提供者一起為家庭做決策，並支持著家庭與孩子，也強調看到家庭的優勢與增能家庭，協助家庭了解自己的資源和所擁有的支持系統(Carl J Dunst, 1999; Law, Rosenbaum, & King, 2003)，因此在服務特殊需求幼兒家庭時，服務提供者應該要了解家庭並蒐集家庭的資訊，將家庭視為一個整體的服務對象，並不只考量到孩子本身，重要的是協助家庭成員找到屬於自己的優勢能力。本研究的目的則是希望用以家庭為中心的服務思維，來了解與認識所服務的特殊需求幼兒家庭。

方法：本研究採用訪談研究法，研究者本身為到宅服務提供者(職能治療師)的角色，個別訪談兩位花蓮地區接受到宅服務的特殊需求幼兒家長，一位為罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)孩子的母親，另一位為腦性麻痺合併癲癇孩子的母親，以半結構式深度訪談的方式進行，過程中以錄音筆協助內容逐字稿的騰寫，最後做質性資料研究之分析。

結果：訪談結果可分為下列四個主題來分析：

1. 特殊需求幼兒家長的心理歷程：家長一開始得知孩子診斷時情緒是震驚與悲傷的，也曾出現虧欠孩子的愧疚與自責感，家長會因不知道未來該怎麼走而感到害怕，但有其他家人的鼓勵和支持，和家長覺得即便孩子學不會但至少一家人在一起的歸屬感，讓家長開始調適自己而轉為較接受與面對事實。
2. 親職角色：家長都能提出希望孩子學會的短期目標，但對更長遠的未來還沒想到，也有家長表示自己知道孩子有限制，但內心還是期待孩子能盡量像一般孩子一樣。家長看著孩子一天天的成長就會感到很開心，家長會查覺到孩子細微的進步和不一樣而感到滿足，兩位家長對於身為母親的角色有正向的感受。
3. 親職壓力：與孩子有關的部分，家長會擔心孩子長大後是否能被同儕接受，擔心孩子未來是否能適應社會，就醫的路程遙遠和門診與家長時間搭配上的困難也會讓家長感到無力。與家庭相關的部份，家長煩惱未來婚姻的規劃和經濟來源，而若孩子父親沒有給予母親心理上與經濟上的支持，也會造成特殊需求幼兒母親感到無助，可能造成婚姻的緊張或衝突。
4. 支持系統：家長的正式支持系統有早療協會、教會、罕病基金會與政府，提供到宅服務、福利資源的連結、贈送物資、提供育兒津貼和身心障礙手冊津貼；非正式支持系統有家人、親戚和朋友，提供的支持有協助照顧特殊需求幼兒和給予家長心理上的支持，家長覺得這些非正式支持系統給予的協助很重要，尤其是心理上的支持，是支撐家長走下去的力量。

結論：以家庭為中心是早期療育服務正在努力推動的方向，服務提供者要了解與蒐集的資訊應是擴充到整個家庭而非只有孩子本身，藉由了解與分析家長和整個家庭的資訊，可以幫助我們在服務的過程中更貼近以家庭為中心的服務思維來達到增能家庭的目標。

參考文獻：

Carl J Dunst, C. M. T., Angela G Deal (1999). Supporting and Strengthening Families: Methods, Strategies, and Outcomes：Brookline Books.

Law, M., Rosenbaum, P., & King, G. (2003). Family-Centred Service Sheets: 18 Educational Materials Designed for Parents, Service Providers, and Organizations. Hamilton, ON, Canada, McMaster University, CanChild Centre for Childhood Disability Research.

關鍵字：以家庭為中心、早期療育、特殊需求幼兒