遲緩兒早療倡導者 林美瑗-全心守護慢飛天使

自由時報 母親節專刊 2015-05-10  記者/張雅琳報導 攝影/記者 陳晉生

一場疾病帶來改變契機

              林美瑗(舒安媽媽)的小女兒楊舒安，在五個月大時被診斷出「胼胝體發育不良症候群」，屬於一種重度身心障礙，患者的動作、語言、智能等發展都可能遲緩，甚至終生像個植物人般每天躺在床上仰望天花板，唯一能做的只有復健，減少障礙程度。那一年是民國77年，林美瑗31歲。當時，全民健保還沒有上路，林美瑗告訴自己：「擁有這樣的遲緩孩子，我不能再當遲緩媽媽。」為精進專業，她40歲進入大學，近50歲考上研究所，53歲拿到碩士學位。她從一個平凡的母親，投入早療工作，更鼓舞許多身心障礙兒的家庭，勇敢面對生命的挑戰。

從怨懟到接受與女兒展開長期療程

            「中午吃過飯了嗎？」是採訪當天碰面時，林美瑗說的第一句話，就像媽媽總是殷殷切切關懷孩子一樣。看著眼前這位再平凡不過的婦女，很難想像她在照顧小女兒舒安之餘，也大力推動台灣的「早期療育」，這一路走來，就是二十多年。

            「其實，我也不是一開始就這麼樂觀正面、能對舒安病情侃侃而談的。」林美瑗回憶舒安從五個月開始發作，每天癲癇，她日日日以淚洗面，怨老天爺對她不公平，直到有位老師說：「如果這個孩子一輩子都不會講話、走路、那她就不會去造惡業、造口業。」這是這句話，讓林美瑗從此轉念。

               「偶爾我還是會『做夢』，希望醫生的判斷失準、希望有一天我可以牽著孩子去念托兒所......。」然而，舒安的症狀到一、兩歲都不見好轉，為了尋求更好的醫療資源，林美瑗舉家從台南永康搬到台北石牌，又輾轉住過三芝、盧洲。

       民國79年前後，心路基金會推動全台第一個早療實驗計畫，那時，林美瑗每週要帶舒安去做兩次復健，她背著三歲的舒安、牽著五歲的大女兒，從三芝搭客運到淡水，換搭到台北的客運再轉乘公車，下車後再步行二十多分鐘走到永康街巷子的療育中心。一趟路下來至少兩、三個鐘頭，卻僅是做一個小時療程，結束後循著原路回程，每每上午出門，返回住處已是日暮。

      「有一天我帶著孩子在等公車，一邊想事情，心情況重，看到巴士來了我急著上車，大女兒來不及跟上，司機也沒發現就發動了車子，被留在車門外的女兒急得大哭，我才突然回神要司機快停車！等車子一停，我衝下去一把拉起大女兒，母女倆抱在一起流淚……。」即使過了許多年，林美瑗提及這段往事仍滿是歉疚。也是因為有過這一段長途奔波的歷程，種下了林美瑗日後前進偏鄉、離島做早療服務的遠因。

       「早療和我的生命幾乎是重疊的。」從30歲生下舒安、31歲舒安發病，到今年58歲，她最精華的人生都和早療、女兒緊密連結。

轉彎人生 深耕偏鄉組協會

        隨著舒安在心路基金會底下的心愛兒童發展中心做復健，林美瑗也在第二年進入發展中心工作，從一個帶孩子做治療的「需求者」變成擁有早療專業知識的「助人者」。那時林美瑗已搬到蘆洲，每天開車載著舒安進市區，找停車位要等二十分鐘，還得推著舒安的輪椅在烈陽下再走上二十分鐘，交通生活的不便，讓她覺得自己「是整個台北市最痛苦的女人。」

        舒安七歲那年，林美瑗毅然決然搬到人生地不熟的花蓮，只因為那裡天很藍、海很遼闊，重點是，「車子隨便停都不怕被拖吊！」她笑說，當時甚至覺得即便不做治療都無妨，只想找個生活舒服的地方，「我在哪裡，孩子們就跟著我到哪裡。」而舒安在花蓮慈濟醫院的主治醫師郭煌宗，曾有在德國研究「早期療育」的背景，一直很想在台灣成立這類型的耕耘協會，郭煌宗在林美瑗身上看見了正面積極的生命力量，和林美瑗討論了三天確定彼此想法，歷經三個月籌備期，於民國85年6月正式在花蓮成立早療協會。

       「早療需要七類專業，包括醫師、職能治療、物理治療、語言治療、臨床心理、認知(特殊教育)與社工，但過去的問題是專業人員只熟悉成人的治療模式。」因此，在協會創辦前六年，重心主要放在專業人員的早療相關教育訓練，以及前進非都會區的城鎮，為兩、三萬名學齡前孩童做發展篩檢。而在民國82年內政部修訂兒童福利法，「發展遲緩兒童早期療育」首度被標舉，民國87年內政部訂定的全國《早期療育實施計畫》，責成各縣市陸續成立「通報轉介暨個案管理中心」，確實紀錄有早療需求的孩童資料，成為奠定台灣早療發展最重要的關鍵。

鼓舞更多家庭讓理念開枝散葉

        早療協會從民國85年林美瑗「一人員工」到現在分布花蓮、台東、南投三個縣市、七個據點、共五十多名工作人員，林美瑗從自身的生命經驗出發，推動「社區據點」，甚至安排特教老師和治療師前往據點服務，幫助偏遠地區的父母解決長途跋涉就醫的辛苦。「發展遲緩的孩子，不像感冒、腸胃炎，看幾次醫生就會好，復健是一場長期抗戰，尤其當孩子進步很有限，大部分的人往往會選擇放棄。」她舉例，花東居民繳納一樣的健保金額，卻沒有和都會一樣的療育資源，花東綿延兩、三百公里長的距離，有多達一千五百個發展遲緩的孩子，卻只有兩名語言治療師能提供到宅服務。「資源不公平的問題必須被正視，才能讓偏遠地區的遲緩兒獲得早期又直接的療育機會。」

       早療走了二十多年，林美瑗認為接下來需要努力推動以「家庭」為中心，把父母從過去較被動、依賴專業人員的立場，轉為共同參與評估和療育的人，「畢竟父母才是能陪孩子一輩子的人。」就像台灣俚語說的「一枝草，一點露」，林美瑗堅信天無絕人之路，若父母可以正向的態度看待孩子，觀察孩子的優點、多給他們信心，就是孩子成長路上最好的資本。父母就是孩子的第一位老師，家庭則是兒童的第一間教室，「父母能否用長遠的心、接納的態度陪伴孩子成長，是早期療育是否能成功的關鍵。」

女兒帶來的改變是人生珍貴資產

     舒安在民國99年9月修完人世間的功課「畢業」了，林美瑗把生命的終結比喻為「出境」前往另一個陌生國度，「就像過海關一樣，我在這邊放手了，那邊會有人接手。」這樣的想法，讓一個做母親的心得以安慰。舒安走前，林美瑗好好地和她一起完成了「四道人生」：道愛、道謝、道歉、道別。「我告訴舒安，謝謝她這二十三年給我學習的機會。」

       曾有學員在講座上告訴林美瑗，女兒不只是她的貴人，還「留了很多遺產給她」，她當下一楞，心想「不是只有父母留遺產給孩子嗎？」到如今，舒安已離去四年半，但許多活動、採訪的邀約，都仍是以「舒安媽媽」為主題，才讓林美瑗了解，原來女兒沒有真正離開。打開電話簿，上面有三百個名字都是「因為舒安的緣故而認識的人」，甚至她去讀大學、取得碩士學歷，都是女兒帶給她的動力，「舒安讓我的生命轉彎，讓我的人生從此有了紮實的厚度。」舒安走後，林美瑗更無後顧之憂，化悲痛為力量，用慈母春暉照拂著偏鄉的慢飛天使們，一同迎向漫長的人生旅途。