第23屆 特殊幼童家長參與醫療評估經驗的感受

特殊幼童家長參與醫療評估經驗的感受
A study on parents’ experiences and feelings of their child's developmental assessment process in hospital

李欣芸¹、鄒庭涵²、譚紓珮¹、楊采煖^3*、林秀錦⁴
Hsin-Yun Lee¹, Ting-Han Tsou², See-Wai Tham¹, Cai-Xuan Yang³*, Hsiu-Chin Lin⁴

¹國立台北教育大學特殊教育學系碩士班、²國立台北教育大學教育學系碩士班、
³宜蘭縣公正國民小學特教教師、⁴國立台北教育大學特殊教育學系副教授
¹Department of Special Education, National Taipei University of Education,
²Department of Education, National Taipei University of Education,
³Special Education Teacher, Yilan Gong Jheng Elementary School,
⁴Associate Professor, Department of Special Education, National Taipei University of Education 

研究背景與目的：

特殊幼兒早期療育的第一步通常從醫療評估開始，在評估過程中，家長參與的角色與權利逐漸成為重要的議題。國外研究顯示，多數家長在參與評估過程中感受欠佳，至於國內研究對於家長參與評估多聚焦在教育鑑定安置的滿意度或需求調查，鮮少有家長參與醫療評估之相關研究。臺灣醫學科技及健保制度在國際佔有一席之地，家長帶幼童到醫院進行早療評估的經驗是否不同於國外值得探究。此外，研究者在教育現場觀察，家長對於帶子女到醫院進行發展評估並不積極，評估時程耗時延宕亦時有所聞。因此，本研究探討國內特殊兒童家長陪同子女到醫療體系進行發展評估經驗的感受。

方法：

本研究以質性訪談，採立意取樣法徵求六位實際參與兒童發展醫療評估的家長做深度訪談，受訪對象包括自閉症、發展遲緩、注意力不足過動症以及聽障生家長。研究者蒐集訪談資料與相關文件經編碼、分析、歸納，以了解特殊幼童家長參與醫療體系兒童發展評估的經驗感受，並比較分析國內外家長參與經驗及感受的異同。

結果：

研究結果顯示，家長參與孩子接受醫療評估過程中，「評估前」缺乏評估管道相關資訊，必須四處打聽，多數家長靠著網路資訊及親友間的經驗傳授等片面資訊決定評估的醫院與醫師。在「評估中」沒有專業人員的事先說明，多數家長對於評估流程一頭霧水，不清楚評估過程可以配合的方式；不夠彈性的評估時間讓家長必須來回奔波，花費許多時間與精力；此外，專業人員在評估過程中時間倉促、態度冷漠、缺乏溫度。最後，「評估後」聽取報告時間過短，未能有充分時間詢問令家長憂心忡忡；面對醫師直白審判雖有衝擊但多持正向態度；部分家長對評估結果則持保留態度。

本研究亦發現，在醫療評估過程中，醫療端並沒有提供家長充分參與的機會，家長只是被動配合評估醫院的要求；而家長們似乎也沒有覺察自身有參與評量的權利，對於評估過程雖有抱怨，卻也未曾對醫院端提出任何建議。顯示醫療本位模式的專業權威仍然是國內目前兒童發展評估的主流；家長參與評估共享決策仍需更多努力。

結論：

本研究發現家長參與子女醫療評估經驗傾向負面感受，根據研究結果對醫療及家長提出具體建議。

關鍵字：兒童發展評估、醫療、家長參與