第七屆 學齡前腦性麻痺兒童的健康相關生活品質

侯玉真1、劉文瑜2、黃美涓2、陳嘉玲3、關永基1、黃維彬4、鄭曉倩4

背景與目的
腦 性麻痺（cerebral palsy）是一種在兒童時期最常會引起嚴重身體殘障（physical disability）的疾病（Kuban and Leviton, 1994）。根據2005年國際腦性麻痺定義及分類研討會對腦性麻痺所下的最新定義，腦性麻痺是"用來描述一些動作和姿勢發展的障礙所引發的活動限制 （activity limitation），可歸因於正在發展中胎兒或嬰兒的腦部受到非漸進性干擾（non-progressive disturbances）所造成。腦性麻痺的動作障礙常伴有感覺、認知、溝通、知覺，及(或)行為的異常，以及(或)癲癇障礙"（Bax et al., 2005）。

這個新定義與過去定義最大的不同是在於強調腦性麻痺常伴隨多面性的影響與衝擊，因此對於腦性麻痺兒童的評估與發展預後不應著重單一結構改變。健康相關生活品質（health-related quality of life，簡稱HRQL）指的是個人的及環境的因素在功能及健康狀況的全部影響（American Physical Therapy Association, 2001）。個體會因疾病、意外或治療而導致身體功能的改變，繼以影響HRQL（姚, 2002）。HRQL與一般生活品質的差異是在於HRQL著重於疾病本身或治療直接影響到生活的部分，對於經濟、政治或宗教並無討論（Rosenbaum and Saigal, 1996）。因此，HRQL的量測可視為在腦性麻痺兒童復健及教育服務上的重要結果指標（Koman, Smith, and Shilt, 2004）。目前在台灣地區並無探討在早期介入階段的腦性麻痺兒童之HRQL，因此本研究目的在探討在早期介入階段中的腦性麻痺兒童的HRQL。


方法
本研究為一個探討國內腦性麻痺兒童HRQL的整合計劃中正在進行的一部份。研究採橫斷面性研究，以方便取樣的方式在長庚紀念醫院的台北、林口、嘉義等院區徵召腦性麻痺的兒童家長參與本研究。本研究收案標準為（1）家有經醫師診斷為腦性麻痺且年齡介於5歲到尚未入進入國小的兒童之家長；（2）兒童的家長教育程度至少國小以上及能閱讀正體（繁體）中文。排案標準為（1）在三個月內有骨骼肌肉性的傷害(如：肌肉拉傷、骨折等）；（2）在一年內有接受外科手術；（3）在三個月內下肢有接受肉毒桿菌注射。以主要照顧者填答的『子女健康問卷-家長版50（Child Health Questionnaire - Parent Form 50, CHQ- PF50）』做為主要評量兒童的HRQL，並利用自製問卷蒐集兒童的基本資料如生日、性別、診斷與接受醫療、教育情形等。

CHQ是一般性（可測量健康與特定疾病的族群）的HRQL測量工具，可以測量大於5歲兒童的健康結果（health outcome）、評估功能性狀態（functional status）與安適感（well-being）（Landgraf, Abetz, and Ware, 1996）。考量本次研究年齡範圍的兒童並不是所有的個案皆能獨立填寫問卷，因此本次研究使用可由照顧者填答的正體中文版CHQ- PF50測量腦性麻痺兒童。CHQ- PF50包含50題，包含有『生理功能』、『角色/社會限制－情緒行為』、『角色/社會限制－生理』、『疼痛/不適感』、『行為』、『心理健康』、『自我形象』、『一般健康知覺』、『家長的衝擊－情緒』、『家長的衝擊－時間』、『家庭活動』、『家庭凝聚』等。最後以『生理總分』和『社會心理總分』兩個總分量表呈現。問卷計算原始總分為：最低分0分，最高分100分。皆為正向計分，分數越高表示腦性麻痺兒童的HRQL越佳。


結果
在蒐集到的33份問卷中，填寫者為親生母親佔25人（75.8%），填寫家長的教育程度在高中畢業或以上佔26人（78.8%）。填寫家長家中腦性麻痺兒童的平均年齡為5.9（±0.6）歲，平均身高值為108.6（±6.1）公分，平均體重值為18.0（±3.2）公斤，包括23位男生（69.7%）及10位女生（30.3%）。兒童的診斷類型以痙攣型26位（78.8%）為最多。在兒童的嚴重度方面，依粗動作功能分類系統(Gross Motor Function Classification System)，第1級有10位，第2級有11位，第3級有4位，第4級有4位，第5級有4位。CHQ-PF50各面向的平均值由低到高分別在『生理功能』為45.6（±30.5）；在『一般健康知覺』為52.9（±15.0）；在『家長的衝擊－時間』為54.9（±26.6）；在『家長的衝擊－情緒』為56.2（±19.1）；在『角色/社會限制－情緒行為』為56.2（±30.7）；在『自我形象』為56.7（±14.9）；在『角色/社會限制－生理』為63.6（±34.2）；在『行為』為65.1（±14.2）；在『家庭凝聚』為71.5（±25.2）；在『心理健康』為72.6（±17.2）；在『家庭活動』為76.5（±20.8）；在『疼痛/不適感』為86.1（±18.4）。『生理總分』的分數平均值為33.9（±11.9）；『社會心理總分』的分數平均值為47.0（±7.5）。本研究的結果和CHQ- PF50英文版使用手冊所提供的美國常模資料比較下，『生理功能』面向相較於美國健康兒童的常模差異最大，平均低於常模2.8個標準差；『疼痛/不適感』面向有高於美國健康兒童的常模，平均高於常模0.4個標準差。


結論
本研究不僅是在台灣，也是華人地區，第一個針對學齡前腦性麻痺兒童的HRQL所進行的研究。因為國內尚無CHQ-PF50的健康兒童之常模，所以現階段無法比較國內學齡前健康兒童與腦性麻痺兒童HRQL的差異。但相較於國外Vargus-Adams研究177位3到18歲之腦性麻痺兒童HRQL的結果(Vargus-Adams, 2005)，本研究呈現『自我形象』與『行為』面向的分數較Vargus-Adams的研究結果低，但『疼痛/不適感』面向的分數則較Vargus-Adams的研究結果高。可能造成差異的原因包括收取對象的樣本數量、族群比例、年齡範圍、與不同地方的健康照顧模式等都值得未來進一步的探討。本次研究結果可提供專業人員做為醫療照護與療育介入時的預後參考比較。