第十四屆 發展遲緩兒童之母親的照護經驗:現象學研究法

The Caregiving Experience of Mothers with Children with Developmental Delay: Phenomenological research

李美銀¹、韓紹禮^2＊

Mei-Yin Lee¹, Shao-Li Han^2＊

¹經國管理暨健康學院助理教授、²汐止國泰綜合醫院復健科醫師

¹RN, PhD, Assistant Professor, Ching Kuo Institute Management and
Health, ² MD, Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Cathay General Hospital Sijhih, Taipei

研究背景與目的：當孩子確診為發展遲緩且須接受早期療育等相關復健治療，父母經歷到否認、焦慮及不確定孩子預後等情緒反應。家庭被迫改變原有的運作功能及互動模式，進而影響親子關係。母親為發展遲緩兒童接受早期療育過程之主要照顧者，同時面臨多重角色交織的身心負荷。本研究目的運用現象學探討接受早期療育發展遲緩兒童的母親之生活經驗的本質結構。

方法： 本研究運用胡塞爾之現象學哲學及其方法學進行研究，採立意取樣於北部某區域醫院，共訪談六位育有3-6歲接受早期療育發展遲緩的母親。本研究已通過人體試驗委員會審查，於說明訪談目的且獲得同意書後，在兒童接受復健期間與個案進行面對面一至二次，每次50-60分鐘之深入訪談。訪談過程全程錄音，並謄成逐字稿後，採用Giorge現象學分析步驟進行文本分析，資料的飽和度以未出現新的意義單元為止。

結果： 發展遲緩兒童的母親生活經驗，共有四大主題：(1)劃地自限的枷鎖:從懷疑到確診的震驚、難以擺脫社會歧視箝制、缺乏病症的處理與覺知; (2)為母則強的韌性:捨我其誰的負荷、學習扮演孩子的生活導師; (3)期許符合需求的資源運用:峰迴路轉的早療介入、缺乏個別性的制式資源; (4)浮木漂流的未來:弱勢族群的就醫困境、不確定未來發展的擔憂。

結論： 本研究結果提供醫護與早期療育相關人員深入瞭解發展遲緩且接受早期療育兒童的母親之生活經驗，此實證資料有助於醫護、特殊教育與早期療育服務相關人員，擬定發展遲緩兒童之相關照護指引及建立諮商介入措施，並建議需考量到個別性、文化需求及家庭脈絡情境，以提升發展遲緩兒童及其家庭之照護品質。

關鍵字：發展遲緩、早期療育、母親、現象學