第八屆 早期療育「以家庭為中心」服務模式之介紹

Introduction of 「Family-centered」Services in  Early Intervention
唐美華、＊林巾凱
台中教育大學早期療育研究所、＊台中教育大學早期療育研究所助理教授

壹、前言
由於兒童所面對的發展機會與挑戰如此多樣性，要滿足他們的服務與支持範圍又極為寬闊，很自然地，早期療育的實務必須結合許多計畫模式的設計、服務提供者能力的強化、系統的建立和政策的推動。在台灣發展早期療育的近十幾年來，各層面的理論、實務操作與服務領域都有持續的發展與擴大，其中最具戲劇性的改變在於服務理念與服務提供模式的轉變，已經由傳統的「以兒童為中心」轉變為「以家庭為中心」的服務，強調「家庭」的參與及對兒童發展的重要角色。當早期療育的政策制定者及實務工作者都將「以家庭為中心」視為有特殊需求兒童服務的參考原則時，身為早期療育專業團隊中的一員，應該對此一新的服務模式有更詳細及務實的瞭解，故參考國內外文獻，針對此一模式的重要性、理念及特色、「家庭-專業夥伴」關係的轉變及執行的困境與挑戰做以下的整理。


貳、以家庭為中心服務模式之介紹
一、「以家庭為中心」的重要性
一位英國小兒科醫師Winnicott提出，想要了解兒童成長的過程，必須去看他所處環境的情境，以及他與照顧者之間關係的情境。這個持續的、互動的關係是和兒童的發展緊緊相關的。照顧者提供讓兒童成長的安全感、舒適感、營養和刺激。家庭是幼童的基礎，決定了孩子在環境中調適的能力和功能。這樣獨特、完全依賴的關係說明了所提供的服務必須要以家庭的情境為中心（Case-Smith, 1998）。

許多發展心理學的研究證實了家庭成員在兒童發展的強大影響力，強調豐富、誘發、良性互動的環境對兒童的重要性；家長是主要且持續與兒童的生活連結的人，被視為是促進兒童發展的主要資源（Leff ＆ Walizer, 1992）。Krauss認為在早期療育服務中重視家庭評量的學理依據要追溯到三個主要貢獻：
（1）從Bronfenbrenner的人類發展理論中，得知家庭環境對兒童發展的重要性，並強調兒童與環境間的交互作用；
（2）Pearlin所表達的機制中，顯示特殊兒童的照顧者之壓力與調適的結果，對兒童發展的影響；
（3）家庭賦權（family empowerment）模式容許並協助家庭，將本身的資源、優勢和需求編列為服務目標與項目，以確保服務傳遞的有效性，賦權模式的核心就是專業人員與家庭互動合作方式的再設計，強調家庭成員在自我協助與適應行為的成長（Krauss,2000；萬育維，王文娟譯，2002）。

「以家庭為中心」的介入模式被認為是一種可以縮短醫療療程及預防進入長期照護系統的有效方式（Feldman et al.,1999）。對於為慢性健康或發展問題兒童提供服務的專業人員來說，「以家庭為中心」的介入模式就是邀請兒童及其家長參與介入的決策及執行過程，其目的在形成介入計劃時能符合及尊重家庭的需求及選擇，參與於此介入模式的照顧者不只能將家庭所重視的問題列入兒童的療育計劃，也因此具有較高潛力可促進兒童的健康及發展（Dunst et al., 1998; S. King et al, 2004）。因此，「以家庭為中心」的介入模式對兒童及其家庭的心理社會健康有正向的影響（Dunst et al.,1998; S.; Feldman et al., 1999; Ireys & Perry, 1999）。


二、「以家庭為中心」服務模式的理念及特色
「以家庭為中心」的概念：使家長成為主動參與者，並了解自己在早期療育系統的中樞及長期性的角色（Dunst, 2002）；此外兒童成長於家庭，與家庭成為一個互動聯合的單位，家庭有權利也有責任決定家庭福祉與早期療育方式，家庭必須選擇參與的介入程度，即使專業人員與家庭目標相左時，專業人員還是應該將家庭重視的目標列為優先考量的療育與評估方向，專業人員站在一個支持者的角色，辨識家庭優勢與功能型態，以降低家庭對服務系統的依賴情形（林巾凱，2003）。
「以家庭為中心」的基本教義包含8個獨特但相關的層面：
（1）採取社會系統觀點；
（2）視家庭為早期介入團隊中的一員；
（3）充權家庭；
（4）介入重點較放在「促進成長能力」的增強，而較不是如傳統以「治療兒童問題」為主；
（5）著重家庭本位的需求；
（6）建立家庭的能力；
（7）強化家庭的社會網絡；
（8）擴大專業人員的角色範圍及執行方式（DeGrace, 2003）。

以家庭為中心模式是一種以顧客導向及增強權能的方式與家庭合作的信念與服務原則，強調提升家庭的能力，家長在了解兒童及服務相關的資訊和選擇的同時，也清楚自己的角色與擁有的權利，使家長能成為兒童的決策者與權力倡導者。而服務提供者的角色在，以家長能了解的方式提供完整的資訊，基於尊重其文化差異、關心重點及優先考量的原則，注重強化家庭的優勢並增加其權能，與家庭在共同合作的夥伴關係中，能達有效的溝通以完成服務目標。在服務過程中邀請父母參與評量過程，共同界定療育目標、設定療育計劃、及執行療育活動，使父母有意義的參與早期療育。

三、「家庭-專業夥伴」關係的轉變
所有提供特殊兒童介入與服務的專業團隊，對於與其家庭一起工作並不陌生，但「家庭-專業夥伴」關係卻一直隨著時代潮流而有所轉變，所謂時代潮流包括：注重接受服務者（消費者）權利；兒童福利的保障；參與社會對身心障礙者功能健康的影響；增強權能...等理念的興起。Turnbull, Turbiville, and Turnbull根據整理幼兒特殊教育領域中的相關文獻，歸納出四十年來「家庭--專業夥伴」關係的轉變如下：
（一）父母諮商-心理治療模式─（1）權利類型是權利凌駕（power-over），即專業人員具較高的能力、專業溝通和對環境資源的掌握，便在決策上過度控制父母；（2）家庭-專業夥伴關係模式是視特殊兒童的父母為需要諮商或心理治療的狀況，專業人員嘗試用「治療」以「修復」特殊兒童父母心裡的「偏離常態」；（3）決策類型是以專業人員為主的過度控制；（4）參與者僅包括專業人員與父母；（5）溝通的過程中充斥著臨床術語、保持專業距離和指導性；（6）服務資源通常限於在專業人士控制下既有的服務系統資源。

（二）以家庭為中心模式─（1）權利類型是權力共有（power-with），父母與專業人員對應該重視哪個議題和應該提供哪些資源，都有一些決定權；（2）家庭-專業夥伴關係模式是以家庭為中心，尊重家庭的選擇，強調家庭優勢觀點；（3）決策類型是以共同合作的方式決策兒童與家庭相關服務的內容與方式；（4）參與者包括家庭成員與專業人員；（5）溝通是建立在彼此信任的基礎上，尊重文化與價值觀的差異，考量用彼此能了解的方式來達成有效溝通；（6）服務資源常以現有服務系統資源加上家庭資源來提供。

（三）集體授權模式（collective empowerment）－集體授權除了包含以家庭為中心的假設之外，另外強調：（1）資料的取得，專業人士的角色在促進或指導家庭獲得較偏好的正式和非正式系統的資源；（2）參與，家庭和服務者是真正的平等，如：兒童權益相關的決策會議中，家長代表應全程、深入的參與，且不應只包含一位或兩位家長而已；（3）社區生態的改變，集體授權模式視「需求」是生態情境的所有四個層次（微觀系統；中間系統；外圍系統；巨觀系統）的重點。

四、「以家庭為中心」服務模式的執行困境與挑戰
（一）從理念轉化成實務操作原則有困難
以家庭為中心的服務模式被假定為可以容易、簡單的補足傳統的以兒童為中心的服務模式，且是以「家庭成員和專業人員能發展平等的夥伴關係」為基本信念。（Lawlor & Mattingly, 1998）要將以家庭為中心的模式運用在實務工作中需要多層面的創新與改變，從實務工作者個別的改變到廣大結構面及制度面的改變，才能形塑出專業人員與家庭的角色定位。然而，實務工作者準備好了嗎？家庭準備好了嗎？
（二）當早期療育服務設計者或服務提供者聲稱所提供的服務是基於「以家庭為中心」的基礎原則時，我們確定所提供的服務是真的符合「以家庭為中心」，還是只是「與家庭一起工作」？（Dunst, 2002）
（三）以家庭為中心的理想與實際執行間仍存在著差異。
許多研究都指出以家庭為中心的理想與實際執行間存在著差異，其差異主要存在於（1）實務工作者 v.s. 家庭所認為的理想及典型（實際提供）的以家庭為中心的模式（Dyke, Buttigieg, Blackmore & Ghose, 2006），（2）實務工作者所聲稱的 v.s. 家庭所經驗的服務（Murphy et al., 1995），（3）家庭所認為理想v.s.典型的以家庭為中心的服務（Applequist ＆ Bailey, 2000）。
（四）時間與資源的短缺是推行以家庭為中心模式常年不變且國際共通的絆腳石（Crais, Roy, & Free, 2006）
越是基於「以家庭為中心」為服務理念的計畫，所需的時間、人力和財力資源越多，服務提供者的經驗及能力要越強。台灣目前早療服務的人力、財務資源都嫌短缺，要推行「以家庭為中心」的高品質服務實在是「心有餘而力不足」！


參、結論
我們都了解兒童的發展只有在寬廣的生態背景脈絡中，才能被完全辨識與了解，而家庭正是兒童發展最關鍵的舞台，所以早期療育的服務必須是「以家庭為中心」。由於此種模式與傳統模式在服務範圍、「家庭-專業夥伴」關係、服務提供者能力的要求、服務項目...等方面的差異，身為早療專業團隊與服務提供者的一員，為能提供特殊兒童及其家庭更高品質的服務，並能與家庭達到高效能溝通與合作夥伴關係，我們除了要對「以家庭為中心」的理念有更深入的了解之外，必須努力尋求將理念轉化成實務操作方式的方法，將有助於「以家庭為中心」服務模式的執行與評量，如此，對專業人員及服務提供者所設計的相關教育與訓練才會有效，早療計畫及政策的擬定才能接近理想。


參考書目
1. 呂金燮譯（2004）。「家庭-專業夥伴」關係的演化：二十一世紀早期療育的集體授權模式。在早期療育手冊（Handbook of Early Childhood Intervention）（第27章，頁703-725）。台北市：心理。（原作者：Turnbull, A. P., Turbiville, V., & Turnbull H. R.）
2. 林玉霞譯（2004）。早期介入方案中的家庭評量。在早期療育手冊（Handbook of Early Childhood Intervention）（第13章，頁323-341）。台北市：心理。（原作者：Krauss, M. W.）
3. 林巾凱（2003）。台灣地區腦性麻痺兒童學前轉銜需求、轉銜服務與國小生活適應關係之研究。彰化師範大學特殊教育研究所博士論文。
4. 萬育維、王文娟譯（2002）。身心障礙家庭－建構專業與家庭的信賴聯盟，台北：洪葉。
5. Applequist, K. L., ＆ Bailey, D. B., Jr.（2000）. Navajo caregivers' perceptions of early intervention services. Journal of Early Intervention, 23, 47-61.
6. Crais, E. R., Roy, V. P., & Free, K.（2006）. Parents' and professionals' perceptions of the implementation of family-centered practices in child assessments. American Journal of Speech-Language Pathology, 15, 365-377.
7. DeGrace B. W.（2003）. Occupation-based and family-centered care: A challenge for current practice. The American Journal of Occupational Therapy, 57, 347-351.
8. Dunst C., Trivette C., Cornwell J., & Davis M.（1998）. Enabling and empowering families of children with health impairments. Children's Health Care, 17, 71-81.
9. Dunst C.（2002）. Family-centered practices: birth through high school. The Journal of special education, 36(3), 139-147.
10. Dyke, P., Buttigieg, P., Blackmore, A.M., & Ghose, A.（2006）. Use of the measure of process of care for families (MPOC-56) and service providers (MPOC-SP) to evaluate family-centered services in a paediatric disability setting. Child: Care, Health & Development, 32(2), 167-176.
11. Feldman H., Ploof D., & Cohen W.（1999）. Physician-family partnerships: the adaptive practice model. Developmental Behavior Pediatrics, 20, 111-116.
12. Ireys H., & Perry J.（1999）. Development and evaluation of a satisfaction scale for parents of children with special care needs. Pediatric, 104, 1182-1191.
13. Jane Case-Smith（2003）. Pediatric Occupational Therapy and Early Intervention. Foundations and Principles（2nd ed., pp.1-25）.USA：Butterworth-Heinemann.
14. King S., Teplicky R., King G., & Rosenbaum P.（2004）. Family-centered service for children with cerebral palsy and their families: a review of the literature. Seminar Pediatric Neurology, 11, 78-86.
15. Lawlor, M. C., & Mattingly, C. F.（1998）. The complexities embedded in family-centered care. The American Journal of Occupational Therapy, 52(4), 259-267.
16. Leff, P. T., ＆ Walizer, E. H.（1992）. Building the healing partnership: Parents, professionals, and children with chronic illnesses and disabilities. Cambridge, MA: Brookline.
17. Murphy, D. L., Lee, I.M., Turnbull, A. P., & Turbiville, V.（1995）. The family-centered program rating scale: An instrument for program evaluation and change. Journal of Early Intervention, 19, 24-42.