第八屆 身心障礙者手足之自我概念與生活適應研究

邱華慧1 趙淑珍2 陳淑卿2
弘光科技大學幼保系1 信望愛智能發展中心2

壹、 緒論
一、研究動機
自我概念指的是一個人對自己的感覺和看法。兒童能夠達到穩定正向的自我概念對於其各方面的發展，包括認知、情緒等方面皆有其重要性。一般而言，兒童在六、七歲時會開始有較清楚的自我概念(Hoare & Mann, 1994)，舉例來說，他會知道自己是個男生或是女生，自己的身體是較強壯或較瘦弱等等。自我概念的重要性在於其代表一個人喜歡或不喜歡自己。日常生活中一直存在著很多與自己有關的訊息，例如師長可能會讚賞或批評我們，同學或朋友可能會喜歡或討厭我們，這些訊息經常是相互矛盾的，而通常人們則傾向於只接受與自我形象相符合的訊息，而排斥那些不合自我概念的回饋，換句話說，自我概念正向的人會過濾掉負向的回饋，反之則會剔除正向的回饋。

有身心障礙手足的兒童或青少年，心理調適的挑戰較一般同年齡孩童為多。一個擁有身心障礙手足的兒童或青少年，常常從小就在家庭中看到父母照顧他自己和特殊需求手足的情況有所不同（Brody,1987；McHale,1992），因著如此的差別，有時確實會妒忌父母親對身心障礙手足的注意較多（蕭仕敏，2003）。父母親的教養方式會對兒童的自我概念和心理調適有所影響，但是包括性別、年齡等兒童特質也在其中扮演著重要的角色（張素貞，1998；賴孟足，2004）。

對於有身心障礙手足的兒童而言，其生活適應情形是另一項需被關心的要點。所謂適應是指個人與環境間的互動關係，適應是一種雙向過程，積極的適應是個體一方面企圖改變環境，另一方面則調整自我的需求以和環境和諧共處（吳新華，1993）。過去關於正常手足生活適應的研究，發現正常手足生活適應情形較差者有之，發現適應情形較佳者有之，也有研究結果發現障礙者的正常手足生活適應情形和一般手足沒有差異，造成結果如此不同的原因，可能是因為正常手足組內的差異很大，當研究者利用兩組平均值作比較時，巨觀的研究結果顯現不出差異，必須以其他方法探討正常手足的生活適應情形，因此在本研究中，除了量表的測量外，一併採用訪談的方式收集資料，希望能更深入了解障礙兒童之正常手足的生活適應情形。


二、研究問題：
本研究的研究問題如下：
（一）不同性別的特殊需求手足在自我概念上是否有差異？
（二）特殊需求手足的年齡是否影響其自我概念的情形？
（三）不同性別的特殊需求手足在生活適應上是否有差異？
（四）特殊需求手足的年齡是否影響其生活適應的情形？
（五）特殊需求手足在學校生活、家庭生活和自我認同方面感受如何？



貳、 研究方法
一、 研究對象
本研究的研究對象為目前就讀於中部某智能發展中心，且其正常手足年齡為小學四年級至國中三年級之32位受試，經詢問意願後，結果其中有26位手足同意參與本研究，其中含男生11位，女生15位。

二、 研究工具
在自我概念的部分，本研究使用「自我概念量表」(SPPC)做為研究工具，此自我概念量表包括六個分測驗，分別是學業能力、社會接受度、運動能力、身體外貌、行為表現與整體自我價值感（Harter, 1985），本工具近年來在兒童發展領域被廣泛使用，具有良好的信效度。

在行為適應部分，擬採用「行為困擾量表」加以測量，本測驗含自我關懷困擾、身心發展困擾、學校生活困擾、人際關係困擾和家庭生活困擾五個層面，可以從多個面向了解受試的生活困擾及適應情形（李坤崇等，2003）。

除了上述兩項標準化工具之外，在訪談的部份使用研究者自編的半結構式問卷，以用來收集質性的資料。



叁、研究結果
（一）自我概念部份
自我概念量表為有36道題目的四點量表，計分時依據受試選擇的選項給予1-4分，得分越高表示自我概念越正向，在6個分量表中，26位受試得分平均值、標準差及平均值的分布情形如下表。

表1 自我概念量表得分情形
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從26位受試的自我概念各分量表得分的情形來看，結果顯示受試間的差異很大，進一步分析整體自我概念分量表分數的分布情形，發現偏正向的比例未及五成。以學生式檢驗（t-test）分析六個分量表中性別的影響，結果在「學業能力」這一項，男女差異達顯著水準（t=-2.10，p=0.046）；其餘五項兩性之間無顯著差異。研究者以迴歸統計法檢驗年齡對受試自我概念量表得分是否具預測力，結果並未發現有顯著相關。


（二）行為困擾部分
在行為困擾量表的測量部份，扣除誠實指標顯示有重測必要的受試，五個分量表與總分的分布情形如下表。
表2 行為困擾量表五個分量表和總量表人數分配表
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註：百分等級95以上代表行為困擾非常多
百分等級85-91代表行為困擾很多
百分等級68-84代表行為困擾比一般人稍多
百分等級33-67代表行為困擾普通
百分等級6-15代表行為困擾很少
百分等級5以下代表行為困擾非常少

從上表得知，多數受試的生活困擾情形屬中等程度，少數困擾情形偏高者，則需進一步的了解和協助。此外，研究者以性別為自變項，分析性別和行為困擾量表總得分之間的關係，結果顯示以學生式檢驗（t-test）性別的影響，結果並未發現男女受試間有顯著差異存在（F=1.306，p=0.264），和五個分量表進行分析結果亦同。再進一步以年齡為預測變項，對行為困擾量表各分量表和總得分之間的關係加以檢驗，結果如下表。

表3 行為困擾量表迴歸統計結果摘要表
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*p<0.05
上表結果發現年齡是預測自我關懷困擾、身心發展困擾兩個次量表以及總得分的有效變項。

（三）訪談結果
為了更深入了解身心障礙兒童的手足的感受，除標準化工具的評量外，本研究亦使用自編的半結構式問卷對受試進行訪談，訪談的內容主要包括三部份：學校生活、家庭生活與情緖和自我認同。

在學校生活部份，所有受訪的小朋友都表示他們喜歡上學，在學校也都有好朋友，但是絕大多數好朋友沒有到家裡來玩過，也不清楚他有一個特殊需求的手足，談到同學對這個特別手足的看待，有半數的受試會有些擔心：
「怕同學會一直說，會怕同學不喜歡我」（編號A）
「如果說有一天同學知道了，會覺得有一點難過，」（編號B）
「會害怕同學知道，怕他們欺負，或不和我做朋友」（編號E）

不擔心同學知道的小朋友多有自己的理由可以向他人解釋：
「就是老天爺注定的」（編號C）
「就說，他自己要得到這種病也不是他願意的」（編號D）
「我會說因為他小時候發過燒傷到頭腦」（編號E）

在家庭生活部份，特殊手足的主要照顧者是父母親和祖母，但手足也會被要求分擔照顧兄弟姐妹和協助家事的責任。和手足的互動較常是一起看電視，還有一起玩：
「就玩一些他比較有辦法玩的玩具」（編號E）
「玩自己創造的遊戲」（編號B）

在分擔照顧特殊手足的工作上，有一些孩子會覺得能幫忙有被看重的感覺，有一些則沒有這樣的感覺，但所持理由十分不同，例如：
「不會覺得特別被看重，因為別的人也是要照顧自己的弟弟、妹妹呀!」（編號F）
「不會覺得特別被看重啊！因為幫忙是自己願意的，不用去看別人是怎麼看妳的」（編號C）

在父母對孩子們的照顧上，不同受訪者對父母親公平性的感受差異頗大，多數的兒童覺得父母對待每個家中孩子都差不多或是一樣，但也幾位孩子感受家長有差別對待的情形，例如：
「他們都會一直照顧他，他們都會一直抱弟弟這樣子」（編號A）
「因為有時候他做錯事，都只罵我不罵他」（編號F）

在家庭的休閒活動方面，較常從事的活動是到近距離的地方或祖父母家玩，或是到外面用餐。

在整體生活的感受上，孩子們都表示覺得生活還算快樂、或是快樂。訪問者問孩子們說如果數字1到5代表不快樂到很快樂的程度，有一位孩子選的答案是5，而其餘孩子的答案都是3或4。對有這麼一位特殊手足的感受上，孩子們的回答也很不同，例如：
「要把他當作普通的兄弟姊妹」（編號A）
「很好，因為可以跟他一起玩」（編號C）
「有一點壓力」（編號E）
「沒什麼感覺」（編號F）



肆、討論與建議
在自我概念的研究結果部份，結果顯示受試間各分量表得分的差異很大，除了自我概念較低落的個案需要進一步的了解和追蹤外，此結果可能也顯示在探討正常手足的自我概念時，不宜只考慮人口背景和障礙類別等靜態因子，而需要再考慮如正常手足和障礙手足互動狀況及正常手足覺知的社會觀點等其他可能的影響因素，這也是未來研究要再努力的部份。

在行為困擾量表的施測部分，研究結果顯示多數受試的生活困擾情形屬中等程度，但是年齡是預測生活困擾情形的有效變項，隨著年齡的增長，生活困擾有增加的趨勢，雖然生活困擾的來源未必只來自擁有身心障礙手足的事實，但是從訪談當中可以發現，有一部分的小朋友在同儕關係部份，是頗為擔心同學知道他有特殊手足的事情，並進而擔心如果同學知道會使自己的人際關係受到影響。即使是訪談中表示不擔心的孩子們，從他們的回答看來，他們用來向他人解釋的理由，應該都是成人教導的， 例如：
「就是老天爺注定的」
「說因為他小時候發過燒傷到頭腦」

在孩子尚且年幼之時，比較容易接受成人的講法，並進而轉化成他自己對這件事情的理解，但隨著年齡漸長，這些手足會發展出自己看待這件事情的想法，特別是擁有障礙手足的正常手足的適應問題，通常是「內隱問題」（詹珮宜，2001），而這些適應問題會隨年紀漸長更為負向，McHale & Gamble （1987）指出智障兒童年紀越大，則健康手足面臨的困難會越多，這可能是年紀越大和健康手足的差異會更顯著，而管理和照顧的難度也提高所致。因此，幫助手足正確認識事實，並且多加關懷正常手足，將有助於他們發展出理性且具包容性的看法。

在訪談問題中關於父母對待的部份，是另一個值得注意的要項，有幾位小朋友明確表示了父母對待不公的感受，這也是在過去的研究中，被證實健康手足常有的感受，Gargiulo（1985）指出障礙兒童父母忽略家中其他兒童的可能原因有：
（1）父母被照顧障礙兒童的責任壓得喘不過氣
（2）父母有罪惡感，因此把所有時間精力全給了障礙兒童
（3）父母企圖逃離家庭，因此依並忽略了對其他手足的照顧
（4）有了障礙兒童，讓父母認為自己不適任親職
（5）父母本身能力不足，因此無法分身照顧正常手足。
但是李麗玲（1995）以台北市智障兒童青少年手足為對象的研究指出，智障兒童青少年手足較一般兒童和父母有更好的互動關係，可見如果父母有較佳的能力和資源處理特殊需求兒童的照顧問題，而有餘力將部份注意力放在其他健康手足身上，則不但有利於健康手足的心理健康狀態，甚至健康手足能和家庭更親密，而樂意分擔障礙手足的照顧工作。

對於協助正常手足發展出較正向的自我概念與良好的生活適應，以下幾項建議提供給特殊需求兒童的父母參考：
（1）接納家有特殊需求兒童的事實
（2）尋求相關資源以提昇親職能力
（3）給予正常手足平等的關愛
（4）對正常手足抱持合理的期待。

參考文獻
中文部份
李麗玲（1995）。智障兒童青少年手足與一般家庭青少年親子關係與生活適應
之比較研究。文化大學兒童福利學護理學研究所碩士論文。
李坤崇、歐慧敏（2003）。生活適應量表。台北：心理。
吳新華（1993）。小朋友快樂嗎？國小學童適應問題之研究。國教之友，44（3），27-36。
林安麗（2000）。白血病兒童手足之壓力源及因應行為。國立臺灣大學護理學研
究所碩士論文。
洪碧芬（1990）。慢性病童手足之親子關係與生活適應研究。東吳大學社會學
研究所碩士論文。
張素貞 (1998)。"智障者手足"自我概念與生活適應之研究，國立高雄師範大學輔導研究所碩士論文。
陳佩妏 (2002)。「自閉症兒童之手足」手足關係之探討，國立台北師範學院教育心理與輔導學系碩士班碩士論文。
詹珮宜（2001）。智障學生之國小正常手足的親子互動關係、手足關係、社會支持與生活適應之相關研究。新竹師院國民教育研究所論文集，6，468-498。
賴孟足 (2004)。有智障手足之國小學童其家庭互動對學校表現之影響，國立臺中師範學院特殊教育與輔助科技研究所碩士論文。
蕭仕敏 (2003)。自閉症兒童之正常手足生活適應研究－以台北縣自閉症服務協進會為例，國立嘉義大學特殊教育學系碩士班碩士論文。
英文部分
Brody, G. H.,Stoneman, Z., & Burke, M.(1987 ).Child temperaments, mater differential behavior and sibling relationships. Developmental Psychology, 23, 354-362.
Gargiulo, R.M.（1985）. Working with Parents of Exceptional Children: A Guide for Professionals. Boston: Houghton Mifflin.
Harter, S. (1985). Manual for the self-perception profile for children. Denver: University of Denver.
Hoare, P. & Mann, H. (1994) Self-esteem and behavioural adjustment in children with epilepsy and children with diabetes. Journal of Psychosomatic Research, 38(8), 859-869.
McHale, S. M., & Pawleko, T. M.(1992).Differential treatment of siblings in two family contexts. Child Development, 63, 68-81.
McHale, S., & Ha