第十一屆 育有身心障礙子女之家長的照顧壓力與及生活處境

A Study on Parent’s Stress and Life Situation of Raising Disabled Children
程恩蓓1*、王淑慧1、楊菁菁1、林雅容1
En-Pei Cheng1* , Shu-Hui Wang1，Ching-Ching Yang1，Ya-Yung Lin1
1國立台中教育大學早期療育研究所
1Graduate Institute of Early Intervention, National Taichung University

研究背景與目的：諸多研究顯示，假若家庭育有身心障礙子女，那麼父母親終其一生需面對的是無法脫離的照顧壓力，以及孩子的獨特需求；相關研究也從中指出，子女的健康狀況對於父母親及其他家庭成員之心理、健康、經濟、人際互動…等各層面，是有所影響（McCubbin & Tina-Huang, 1989; Shapiro, 1989; Marsh, 1992）。此一情況使得家庭進而延伸出諸多需求，例如：經濟方面的生活補助、與情緒支持有關之家屬支持團體或社會大眾對於此類型家庭的接納、實質層面之親職教育、喘息照顧、設立社區化中心…等。當這些需求無法得到滿足時，家長需面對的是隨之而來的照顧壓力，甚至家庭之未來生涯規劃也需有所調整。本研究目的欲深入了解身障子女家長壓力及負擔之來源及現況。


方法：本研究採半結構式的深入訪談，基於立意與便利取樣，以二位育有身心障礙子女之家長為研究對象。資料收集採一對一的訪談方式進行，訪談內容區分為家長壓力及現階段之生活概況二個面向。本研究經由三角校正 (家長、指導教授與協同研究者)以提升本研究之信效度。


結果：研究結果發現，育有身障子女家庭之家長壓力的來源主要來自「經濟方面」的壓力，家庭為因應照顧子女的重擔，由原本之雙薪家庭轉變為單薪家庭，經濟賺取方式的轉變、為因應照顧需求的龐大開銷造成經濟壓力的主因。其次，隨著身心障礙子女的年齡增長，身高、體重隨之增加，以及父母親的衰老、體力逐漸不堪負荷，日常照顧工作也成為壓力來源。最末，有鑑於現階段之身心障礙福利為殘補式福利，福利需求者需主動地提出申請，且申請時程需耗費多時，再加上程序相當繁瑣，使得家庭常萌生放棄的念頭。


結論：上述結果顯示，育有身障子女家庭之家長的照顧壓力包含經濟層面，以及家長對於照顧工作的考量。本研究建議有三：(1) 面對育有身障子女家庭之家長的經濟問題時，能簡化相關福利及服務的申請程序，使相關補助能即時因應生活需求；(2)面對家長之身障子女照顧需求時，除了期盼政府能提供看護補助外，也期能使安置機構的照顧服務透明化，即使用視訊讓身障子女的家人能隨時知道身障子女在安置機構的實際生活情況；(3)由於「身心障礙」是所有人類需面對的事態，故如何讓福利供給由被動轉為主動，使得社會資源能普及運用，是本研究最終的期盼。   關鍵字：身心障礙子女之家長、照顧壓力