第24屆 口頭式論文【基於互聯網遠端指導下家庭干預孤獨症兒童臨床實證研究 AnClinical Empirical Study on Family Intervention for Children with Autism under the Guidance of the Internet Remote Guidance】

趙彤輝^1,2、邵智^1,2、陽光²*

Tong-HuiZhao^1,2, Zhi SHAO^1,2, Guang YANG²*

¹重慶市第九人民醫院重慶市兒童孤獨症康復治療中心、
²重慶市兒童孤獨症醫學研究中心

¹The Ninth People's Hospital of Chongqing, Chongqing Rehabilitation and Treatment Center for Children with ASD,

² The Clinical Medical Research Center for Children with Autism Spectrum Disorder in Chongqing

研究背景與目的：家長在孤獨症譜系障礙（Autism Spectrum Disorders, ASD）兒童干預過程中起到重要作用，不僅可改善兒童的核心症狀，而且有助於提高康復成效，增加家長的信心。ASD兒童的康復需要長期干預，而目前康復的實施者主要是早療機構專業人員，但由於專業機構數量不足、部分家庭條件的局限性等，影響了兒童接受及時、持續干預的機會。本研究利用互聯網平臺開展遠端指導，探究以家庭環境為干預場所、家長作為主要干預執行者的干預模式對ASD兒童實施干預的康復效果，為建立基於互聯網平臺，家長執行干預的ASD兒童干預模式提供實證支援。

方法：選取2022年1月-2022年9月到重慶市第九人民醫院兒童心理門診首診的30例ASD兒童及其家庭為研究物件，其中男性27人，女性3人，年齡範圍在24-60月齡。 採用前後交叉設計，將招募入組的病例分為A1組和A2組， A1組15人，A2組15人。兩組兒童在性別、年齡、心理教育評估第 3 版（Pycho-Educational Profile Third Edition，PEP-3）測得溝通發展年齡、兒童孤獨症評定量表（Childhood Autism Rating Scale，CARS）得分等差異無統計學意義（P>0.05）。兒童的家長在性別、居住地、文化水準等方面差異無統計學意義（P>0.05）。自主研發互聯網家庭干預遠端支援平臺，該平臺採用即時音視頻通信和音視頻流媒體傳輸技術搭建了資料雲線上橋樑。通過該平臺培訓、指導家長在家庭環境下對兒童進行訓練。對家長的培訓包含知識培訓和實操指導兩個模組。培訓的形式包括專家直播講授理論知識、治療師操作示範視頻、家長回饋實操過程等，專家直播講授理論知識連續培訓10d，每天2 h。培訓內容包含ASD疾病知識介紹；循證實踐支持的干預方法，如自然式干預（Naturalistic Intervention，NI）、關鍵反應訓練（Pivotal Response Training，PRT）、回合式教學法（Discrete Trials Teaching，DTT）、視覺支援(Visual supports，VS)、前因干預策略（Antecedent-based interventions，ABI）、輔助提示（Prompting，PP）以及家庭遊戲活動及設計。組建專家團隊把控家庭康復治療的方向並確定個別化康復方案。責任康復師以此為基礎制定具體的訓練計畫和訓練活動，並統籌協調多學科背景組成的康復小組對家長干預進行指導，以保證家庭干預的品質。遠端指導家長干預包括制定康復計畫、督導家長實施、訓練過程回饋、效果評估4個部分。康復計畫：康復師根據每個孩子症狀特點、評估結果，再結合家長訪談情況，制定個別化的月度康復計畫、兩周目標及每週訓練活動；計畫內容主要包括社交、語言、認知3個能區，並根據兒童的訓練完成情況及症狀變化進行動態調整。通過互聯網支持平臺，康復師給家長講解月度訓練計畫和每週訓練活動的具體操作步驟。督導家長實施：康復師根據每週訓練目標，遠端指導家長執行當周訓練活動，確保家長掌握和執行訓練內容。每週在家訓練時間不少於18小時。干預共進行了12周。訓練過程回饋：要求家長拍攝當周訓練視頻並回饋給康復師，每週訓練結束後，康復師對家長的實操進行點評和矯正指導，並解答家長的疑問。指導時間是每週/次，每次指導在30-40分鐘。培訓和指導都在互聯網平臺進行。效果評估：適時評估訓練效果，動態調整康復訓練計畫。每月訓練結束後，通過線上家長訪談對兒童的訓練目標完成情況進行評估，調整和制定下一個月的訓練計畫。整個過程共進行了三次評估。首先，干預前（time1）評估，作為基線資料；第二次，在A1組12周干預結束後，且A2組未開始訓練時（time2），作為A1組後測和A2組作為對照組的資料；第三次，是A2組12周干預結束後（time3），作為A2組後測資料，同時考察A1組從time2之後產生的變化。

結果：干預後較干預前，A1和A2組在PEP-3量表的認知、語言理解、語言表達、情感表達、社交互動等維度均有明顯提高（P），CARS得分明顯降低（P）；在A1組干預結束時（time2），A1和A2組有明顯差異；而且A1組的變化一直持續到干預結束後的13周。

結論：以家長為干預的主要執行者，利用互聯網進行遠端技術指導的家庭干預模式，能提升ASD兒童社交、語言、認知等能力，改善其症狀的效果顯著；且干預帶來的變化能夠在短期內有維持效應。

關鍵字：孤獨症譜系障礙、家庭干預、互聯網平臺、兒童