第24屆 海報式論文醫療類【以作息本位為基礎之早期介入於一名肝功能異常兒童之成效 The Effects of Routines-Based Model Early Intervention for Children with Hepatic Dysfunction 】

陳宜琳、趙美媛*、宋松遠、張奐、陳杰

I-Lin Chen、Mei-Yuan Chao*, Sung-Sung Yuan, Huann Chang, Jie Chen

為恭醫療財團法人為恭紀念醫院復健科

Department of Rehabilitation, Wei-Gong Memorial Hospital

研究背景與目的：臨床上兒童肝功能異常通常為病原體感染所致，可能是病毒性肝炎、EB病毒(Epstein-Barr virus)、自身免疫性肝病、遺傳代謝性疾病等因素。肝臟主要提供合成、轉換、解毒、排泄等功能。然而，對患有肝病的兒童可能會有噁心、嘔吐、黃疸、嗜睡、面容黯黑、皮膚粗糙、代謝速率過高、吸收不良或食慾不振等問題，導致生長遲滯或營養不良的情形，須配合藥物、特殊配方、低蛋白飲食及高能量供應等方法來改善，因此對患有肝病兒童的家長而言照顧上顯得相對費心。本研究將以作息本位為基礎之早期療育介入於一名肝功能異常兒童，期能改善家長照護壓力及促進兒童發展。

方法：個案為一名19個月女童，經由本院兒童發展聯合評估結果發現有動作發展障礙及認知邊緣遲緩等問題。個案在早年階段因經常性不明原因的反覆發燒、四肢抽搐等症狀而住院，醫師抽血檢查發現有肝功能指數異常偏高(>600U/L)，經基因檢測STAT1異常但疾病診斷尚不明確，目前先以藥物治療及飲食控制為主。確認孩子有發展障礙後，照顧者積極安排早療介入，目前接受每周二至三次物理、職能及語言治療。介入初期發現照顧者對孩子的發展備感焦慮，甚至影響到照顧者的生活作息及睡眠品質，因此研究者與照顧者說明以作息本位為基礎之早療介入之方式並徵求同意後，收集家庭資源、了解家庭需求及家長對兒童期待、晤談作息活動等資料，再與照顧者共同決策訂定居家療育目標及如何將目標導入生活作息情境中執行。

結果：共介入3個月，每二周進行一次療育目標討論，每次討論時間約10-20分鐘，主要討論重點以家長目標執行是否遇到困難、目標達成後如何挑選下一目標、如何運用家中現有資源、活動執行方式及頻率，觀察孩子參與活動反應及回饋等。照顧者最期待能改善孩子粗大動作，因此目標以雙腳離地跳躍、快走、小跑步及單手丟擲技巧為主。結合居家生活情境之彈跳床遊戲、丟擲投籃、定點視覺提示跳躍等遊戲融入在生活情境中執行。經介入後，在兒童部分，個案在嬰幼兒綜合發展測驗(CDIIT-DT)之認知、語言及社會互動能力為正常，動作能力之「移位」、「身體協調」和「視動協調」均有明顯改善；兒童生活功能量表(PEDI-C)的功能性技巧及照顧者協助之「自我照顧」
、「行動」、「社會功能」均為正常，顯示個案生活參與大多能獨立完成。照顧者部分，親職壓力量表(PSI)結果正常，顯示照顧者照護壓力有明顯下降。照顧者反饋透過以作息本位為基礎之早療介入，能定期和治療師討論療育目標較能掌握孩子的發展概況外，在親職照護技巧部份也提升許多，居家中也較能靈活運用家中現有東西來引導孩子參與，促進親子間的互動機會。

結論：以作息本位為基礎之早期介入有助於改善照顧者的親職壓力及促進兒童生活參與。透過治療師和家長間建立互信-合作夥伴關係，找出每個早療家庭的優勢能力，並依照家庭所面臨的困難及期待給予陪伴及支持的角色外，更重要的是有助於家庭壓力的調適及促進照顧者的親職技巧，讓他們更有信心陪伴孩子共同成長。

關鍵字：作息本位、發展遲緩、早期療育、以家庭為中心