第六屆 一名有氣切管且需仰賴呼吸器的腦性麻痺兒童之物理治療個案報告

Physical Therapy for a Child with Cerebral Palsy and Ventilator-dependent with a Tracheostomy
1長庚紀念醫院桃園分院、2長庚大學物理治療學系暨復健科學研究所
蘇雅惠1,2、楊建志1、劉文瑜1,2、黃美涓1,2、楊怡君1

背景與目的

歡 呼兒，也就是所謂的仰賴呼吸器(ventilator dependency)的兒童與其它患有發展遲緩的兒童最大的不同就是他們生命的延續需與靠機器幫助。近年來由於對於重病的嬰幼兒童之先進的醫療照顧及積 極的呼吸系統照顧，在美國預估每年約有680到2000兒童仰賴機械式呼吸(mechanical ventilation)賴以生存。在國內，社團法人台灣歡呼兒協會定義『長期呼吸照護兒童』為因為疾病而造成需要長期呼吸器幫助才能維持生命的兒童稱 之，所謂長期是指每天使用呼吸器六小時以上，期間超過一個月的兒童。導致兒童需要長期仰賴呼吸器的原因有很多，在國內以中樞神經系統疾病（37.5%）、 腸病毒重症（23.75%）與脊髓肌肉萎縮症（12.5%）三者佔最多數。近年來，對於這些兒童的照顧重點已從增加他們的存活率演進到促進穫得最佳化的生 活品質。所以兒童物理治療對於這些兒童的治療目標是放在促進他們最佳化的發展潛能及減低動作功能限制。雖然國內已有許多有關呼吸器的研究報告，但是其中與 發展遲緩兒童相關的討論並不多。因此本個案報告的目的是介紹一名有氣切管且需仰賴雙向呼吸道正壓呼吸器(Bi-PAP)的腦性麻痺(cerebral palsy)兒童個案接受物理治療的發展變化。

個案描述
個 案為是一名被診斷為腦性麻痺及有肺成熟不全(pulmonary hypoplasia)及腎血管高壓(renovascular hypertension )及鞍形肝(saddle liver)，尖細指(tapered digits )等先天異常症狀(congenital anomaly)的女孩。出生時即插管，使用呼吸器並給予氧氣，四個月大時進行人工氣切管造口。28個月大時開始至本單位接受初次物理治療評估，當時持續 有氣切且需仰賴呼吸器，並以鼻胃管餵食。在經過四個月的物理治療後，當時她的呼吸器一天平均可以拿下3~4次，每次約20~30分鐘，不需供應氧氣。家長 將物理治療一年後的目標是可以不使用呼吸器在六分鐘內使用後拉式助行器行走100公尺。過去半年她的物理治療介入運用美國物理治療協會所提議的五個促進最 好預後的過程，簡單描述如下:

一)檢查:她可以短暫維持坐姿，且受限於呼吸器，在家不曾獨立以各種姿勢位移，且無法自已獨立爬行及行走。經由皮巴迪動作發展量表-2 (Peabody Developmental Motor Scale 2nd edition, 簡稱PDMS-2)顯示她的粗動作功能PR值為5%。此外，她還呈現明顯肌力降低、踝關節角度較小、心肺耐力不足、觸覺及本體感覺反應較低等問題。以兩側 踝關節的柔軟度、兩側下肢肌力，以及六分鐘耐力測試三方面做為主要身體的功能及結構部份療效評估。而以行走能力做為主要的活動部份療效評估。

二)評估:根據世界衛生組織新殘障分析架構下的國際功能殘障健康分類(The Disablement Model of International Classification of Functioning, Disability, and Health(ICF),WHO, 2001)做為評估架構，在個案的優勢部分，為1)個案有良好的家庭支持系統，家中的多名照顧者皆能獨立操作她的呼吸器及抽痰機等；2) 能夠明白治療師簡單的口語指令並以臉部表情，頭部動作及手勢簡單表達意見，及3)能有選擇性注意在自己喜歡的活動;在個案的劣勢部分，除了下肢動作起始較 慢且無法維持長時間，肌力不足，左右踝關節被動關節角度受限,及前庭覺和本體感覺反應過低等腦性麻痺兒童常見的問題外，還有1)在視覺上眼睛常向上看，容 易忽視頸部以下的訊息；2) 肺功能差需仰賴呼吸器，且休息時心跳較高，有困難進行長時間的訓練，及3) 照顧者因擔心她的肺功能，而很少讓她有機會與外界互動，再治療活動時，對父母的依賴性高。

三)物理治療分類診斷:根據美國物理治療協會所公佈的物理治療師手冊(Guide to Physical Therapist Practice)的分類，她可被分類在1)心肺模式為:損傷的換氣、呼吸、有氧能力和耐力導因於嬰兒期的呼吸衰竭(Cardiopulmonary Pattern: Impaired ventilation, respiration, and aerobic capacity and endurance secondary to respiratory failure in the neonate)及2)中樞神經系統的非進行產失調有關的動作功能及感覺統整受損-先天性的起因或是嬰兒期時後天的養成(Impaired motor function and sensory integrity associated with non-progressive disorder of the central nervous system-congenital origin or acquired in infancy)。

四)預後預測:根據Bulndell等學者研究:8位4~8歲的CP兒童經過每週訓練2次，持續4週的功能性肌力訓練，經訓練後的左右髖屈曲、伸直、左右膝伸直及右踝背屈曲肌的肌力有顯著增加。因此，期望兒童在經過四週的肌力訓練之後，其肌力會有顯著進步。

五)治療計畫:根據評估結果，她被建議並開始接受密集性個別及團體物理治療，治療目標在提升親職訓練能力，促進個案動作功能發展及心肺耐力訓練。物理治療訓練活動見表一。並提供居家訓練計劃，內容包括坐到站，拉筋，行走練習。

表一 物理治療訓練內容

成效評量
經過10個月的訓練，個案在主要身體的功能及結構部份療效評估方面皆有進步(表二)。此外，在活動部份也由無法行走能力到獨立放手行走，且能在不使用呼吸 器下連續進行約30分鐘的治療性行走。此外，她在對外活動的參與也有明顯的改變，如她會主動要求參加團體物理治療訓練，到鄰居和其他人玩，喜歡和家人到夜 市去玩等主動要求與外界互動的行為。

表二 經過訓練後，主要身體的功能及結構部份療效改變情形



討論及結論
由於個案有輕微腦性麻痺的表微並有先天肺功能不全等症狀，使得個案的動作功能受限，且心肺耐力亦受影響。雖然在個案本身及其家人共同的努力下，透過物理治 療訓練，個案不僅在身體的功能及結構如兩側踝關節柔軟度、兩側下肢肌耐力，及心肺耐力三方面的表現有進步的情形，也增加了個案的活動及參與。然而隨著個案 的活動能力增加，個案表達參與的意願明顯增加，但是受限呼吸器，個案未來在不同階段可能會面臨到的就學及醫療挑戰，仍然令人憂心。在就學方面，個案雖現已 接受個別化的幼教課程，但家長已觀察到個案本身希望能與同年齡的兒童一起遊玩的意向，但是未來如何整合個案在使用呼吸器下，能與多名兒童一起參與幼兒教育 就是一大挑戰。而在醫療方面，未來如何進一步的強化個案呼吸系統進而停止使用呼吸器也是一大挑戰，將需要兒童及其家庭與不同專業間共同的合作，才能幫助此 個案有機會停止仰賴呼吸器使用。雖然本個案的早期療育仍未結束，但是希望藉由報告個案之前所接受到物理治療介入方式，提供給家中有呼吸系統問題而需仰賴呼 吸器維生的幼兒的家庭瞭解物理治療的介入方式，也給有機會服務到他們的醫療及教育專業人員做為參考。

致謝
感謝個案與個案家長的配合，及長庚桃園分院物理治療師及94年度實習物理治療師的協助。

參考文獻：
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