第八屆 苗栗縣水療復健中心針對發展遲緩兒童家庭接受水療復健時面臨問題之訪談性探討

羅鈞晏1 蔡建宗1,2
 1 苗栗市大千綜合醫院復健科
2 亞洲大學長期照護研究所

苗栗縣一直以來皆屬地廣人稀、交通不便、醫療資源較為缺乏，因此有些家屬，在缺乏相關資訊、交通考量、時間考量、金錢考量下，而放棄發展遲緩兒童的療育機會，或需至其他縣市尋求醫療資源，實屬不便。苗栗縣政府爲了提供苗栗地區的身心障礙者一個新的復健治療方式，於是委託民間團體-苗栗縣私立大千社會福利慈善事業基金會，成立「苗栗縣身心障礙發展中心水療復健中心」。水療復健是兒童醫療復健中的一個項目，藉由水的浮力或阻力，引導兒童做自發性的主動動作，並且水上活動提供兒童相當程度的新鮮感與趣味性，因此對於發展遲緩兒童，無疑提供另ㄧ有利的復健方式。


本研究主要透過發展遲緩兒童的主要照顧者，以家屬的角度，來看接受水療的發展遲緩兒童之心路歷程，並了解家屬自身的經驗，以及目前接受水療的發展遲緩兒童之概況，期望於未來能對相同遭遇的家屬有所幫助，以及提供醫療人員及相關政府單位寶貴的訊息，作為未來改進的參考。

關鍵詞：苗栗縣、發展遲緩、水療

本研究的目的為下列五項：
ㄧ. 家屬如何發現兒童為發展遲緩？對家庭的衝擊為何？
二. 家屬如何得知水療訊息？最初對水療的認知為何？
三. 從家屬角度來看發展遲緩兒童在水療過程中，和治療師的溝通狀況？情緒反應？是否遇到的困難？
四. 接受水療的發展遲緩兒童就學情形為何？
五. 家屬期望水療的成效為何？對水療未來的發展建議為何？


方 法
本研究以「深度訪談」為主要資料收集方式，以質性研究的半結構式訪談(in-depth semistructure interviewing)為主，研究的主要目的在於理解實際參與者的想法，同時了解研究的重要性，以進ㄧ步提供更深層涵義的資料。

半結構式訪談的題目擬定，主要參考一位接受水療的發展遲緩兒童家屬之深入訪談內容，經反覆檢視已整理成逐字稿的內容，釐清受訪者所要表達的意涵後，擬定半結構式訪談的題目：發展遲緩兒童在未接受復健前遇到之困難、發展遲緩兒童的家屬如何得知水療復健之方式、發展遲緩兒童的家屬最初對水療的認知、發展遲緩兒童、家屬與治療師在水療療程中之溝通互動情況、發展遲緩兒童在水療期間的情緒反應、發展遲緩兒童的家屬在水療療程中遇到之困難、發展遲緩兒童的家屬對實施水療成效的看法、接受水療的發展遲緩兒童之就學狀況、發展遲緩兒童的家屬對水療未來發展的建議。


研究對象
本研究之研究對象（表一）需同時符合下列三項條件：
一. 目前在「苗栗縣身心障礙發展中心水療復健中心」接受水療的發展遲緩兒童之家屬。
二. 其為主要照顧並長期陪同發展遲緩兒童接受水療復健者。
三. 其發展遲緩兒童需同時在「苗栗大千綜合醫院」接受復健治療。
本研究收集11位發展遲緩兒童家屬為研究樣本，考量因素如下：由於研究是採取面對面訪談方式進行，故須配合個案上班時間；再者整理質性資料的負荷大，加上研究資源、研究者資料收集時間有限的情況下，並無法大量收集資料，因此在收集11位個案後停止收案，並以此為研究樣本。

資料收集與研究流程
本研究以「深度訪談」的方式進行資料收集的工作，訪談之前由研究者先簡述研究目的及內容，請受訪者簽署訪談同意書，並徵求受訪者意願再決定錄音與否。

訪談進行方式主要由研究者主訪兼紀錄，由受訪者口述觀點，於訪談過程中採不引導或暗示受訪者之原則。本研究訪談使用語言以國語為主，訪談時間平均為30分鐘。訪談地點在醫院淨空的治療室內，並以一對ㄧ方式進行，期望每位受訪者都能以自己的角度剖析對問題的看法。

研究流程主要分為計劃期、執行期、評值期
一. 計劃期：論文初步構想、題目初步擬定、研究之可行性、研究動機及目的、研究對象與方法、搜尋和閱讀相關文獻、設計訪談指引。
二. 執行期：個案收集與深度訪談、資料鍵入成逐字稿。
三. 評值期：完成收集、資料分析、統整文獻及相關資料、呈現研究結果、討論與建議。


結果與結論
(一) 家屬最初發現兒童異常的原因主要有三：早產－於出生後即在醫院追蹤、行為異常－和同年齡小朋友比較、特殊疾病發作。當診斷為發展遲緩兒童後，除了家屬心態上需學習接受外，兒童的情緒、教育、行為肢體、語言以及經濟壓力，都是發展遲緩兒童家庭接下來所需面臨的問題。
(二) 家屬得知水療復健方式主要透過：醫師或治療師建議、口耳相傳、公開資訊（展覽會、佈告欄、醫院簡介宣傳）。
(三) 大部分家屬在決定讓發展遲緩兒童接受水療前，並無太多想法，認為只要對發展遲緩兒童有幫助，且在經濟上能夠負擔，就算對於水療的認知有限，有機會嘗試另一種不同的復健方式也是有益的。
(四) 在水療療程中，幾乎全部的發展遲緩兒童與其家屬，和治療師雙方的溝通互動情形良好，像治療師對於問題的回覆、水療動作上的示範，以及發展遲緩兒童情緒的掌握；甚至和本身業務無關的問題，都能給予中肯的建議。
(五) 大部分發展遲緩兒童剛開始接受水療時，對「水」都有莫名的恐懼，因此會些微抗拒水療；但一段時間後，可能因水療提供新鮮感與趣味性，再加上治療師與發展遲緩兒童的互動良好，因此這些發展遲緩兒童都很喜歡水療。
(六) 大部分發展遲緩兒童在接受水療一段時間後，都有進步的趨勢，身體狀況也較穩定，尤其和復健相互配合，進步的更快。
(七) 在水療療程中，家屬遇到的困難包括：水療硬體設施（水療地點太遠、水溫和室溫控管不良、大門面向迎風面）、水療費用負擔重、水療時間壓力（家屬有事時無法兼顧兩者、影響發展遲緩兒童上課時間）、水療未開放而影響發展遲緩兒童整體狀況、家屬於水療時需陪同下水。
(八) 家屬對於接受水療的發展遲緩兒童之期待，主要希望能追的上同年齡小朋友，並且在未來能自力更生、獨立於社會上生存；此外，有些家屬則是要求不多，覺得只要發展遲緩兒童有進步即可。
(九) 目前接受水療的發展遲緩兒童就學狀況分為三種：學齡前－特殊教育班（幼安早療、學前特教班）、一般幼稚園；學齡－一般小學、一般小學附設啟仁班；尚未就學－年齡未滿、延遲入學、罕見疾病。
(十) 家屬對水療未來發展的建議包括：延長每天水療開放時間與全年開放時間、有交通車能接送家屬與其發展遲緩兒童去做水療、水療環境改善（水溫、水質、空調、大門方向）、水療費用免費、增加治療師人數。



建議
(一) 早期療育服務是一跨部門整合的服務，當中的協調需政府的介入與支持。因此政府社政單位應積極整合與開拓療育資源，並與民間單位建立良好的互動與溝通管道，負起掌握與監督發展遲緩兒童資料來源與動向的公權力，開拓整合療育資源，提供發展遲緩兒童適當的療育場所，以協助社工人員掌握發展遲緩兒童早期療育的契機。

(二) 建立發展遲緩兒童居家服務醫療網，由相關醫護人員、社工人員、治療師至發展遲緩兒童家中服務，節省發展遲緩兒童體力與家屬接送的問題，並提供居家環境評估，協助解決家屬遭遇之有關發展遲緩兒童相關問題，以減少家屬照護發展遲緩兒童之身心負荷。

(三) 照護發展遲緩兒童的經濟花費，對大部分家屬而言是很大的負荷，雖然全民健保的實施，確實減輕發展遲緩兒童家庭的負擔，但目前相關法令仍非完善，某些部分仍非全民健保所能補助。因此修訂兒童福利法有其必要性，以提供發展遲緩兒童的家屬必要之協助，例如提供日間或居家照護服務、提供發展遲緩兒童生活補助或相關早期療育的療育券、修訂申請補助條件等。

(四) 發展遲緩兒童須長期接受早期療育至學齡階段，但常缺乏特殊教育的師資與環境，且私人的特殊教育學校收費較為昂貴，再加上發展遲緩兒童的家庭經濟能力普遍偏低，因此發展遲緩兒童常失去適當的就學機會。根據內政部（74）統計身心障礙者的教育程度，以不識字或自修者為最多，佔28.64％，國小程度者佔27.17％，國中程度者佔18.49％，高中職程度者佔15.44％，大專以上程度者佔8.61％，接受特殊教育者比例最低僅佔1.65％。由此可見目前非常缺乏發展遲緩兒童特殊教育機構，因此設置發展遲緩兒童特殊教育機構是必要的。

(五) 因為水療的成本效益不高，很少醫院願意投入，除此之外，人在水中的耗能為陸地上的七倍，加上長時間的泡水並非那麼的舒適，因此很少有治療師願意投入水療這個領域。但不可否認，水療所提供給發展遲緩兒童的趣味性，能夠引發兒童做自發性的主動動作，並減緩於陸地上復健可能遇到之不適。以目前健保環境，對水療的發展是不利的，因此在這部份，最理想的方式是讓指導水療的治療師走向制度化與專業化，而不是透過醫院治療人力的方式去分配執行，並透過立法建立特殊教育相關服務專業人才體制，如此發展遲緩兒童在水療復健的醫療服務利用上，才能獲得最大的福利。

(六) 除了在有限成本下盡力克服水療相關環境問題和治療師人力外，和早期療育通報轉介中心合作，透過此中心寄發水療相關資訊給發展遲緩兒童家屬；或是透過學校系統的合作，讓家屬得知水療訊息，如此才能開發更多需要水療的個案，進而使水療邁向全年開放，達到全年服務發展遲緩兒童的目標。



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