第八屆 腦性麻痺兒父母的壓力

Stress for Parents of Young Children with Cerebral Palsy
作者：林瑞芬

參、研究背景與目的：
腦性麻痺是腦部在未成熟時受到損傷而產生的動作發展障礙的一種病變，也為多重障礙常見的成因。根據世界衛生組織估計，發生率約為千分之二至千分之五，台灣目前腦性麻痺人數估計約有十四萬三千人。由於腦性麻痺的成因常在生產過程中造成，許多父母在產檢時並無發現異狀，而是在孩子出生後才被醫院告知孩子為腦性麻痺。對於許多在懷胎過程中對孩子未來充滿期待的家庭來說，這樣的事實無疑是一項打擊，也因此許多腦性麻痺兒的父母在面臨期望與現實的落差時，心裡的衝擊是很大的。因腦性麻痺為運動機能的障礙，又常伴隨各方面的障礙，父母在照護腦性麻痺兒的過程中，身心承受著極大的壓力。尤其是初為人父母者，一方面要適應家中新成員的加入，生活重心及夫妻角色上開始產生了變化，另一方面突然間成為了「特殊父母」，除了在孩子照護上的壓力外，面對家人、親友、外界，甚或自身的情緒，大都必須歷經一段時間的調適歷程。對於生活中接踵而至的轉變，讓腦性麻痺兒父母面臨了極大的挑戰，也因此腦性麻痺兒父母必須擁有比他人更樂觀、堅強、及不放棄的人格特質，才能為孩子的預後達到最佳的狀態。

鑑於台灣腦性麻痺人口逐年增加，及腦性麻痺幼兒在照護上的不易，本研究目的欲了解腦性麻痺兒對家庭產生哪些影響，以及父母感到的壓力來源，盼此研究能為腦性麻痺兒家庭在心理調適及規畫未來生活的過程中能作一參考。


肆、研究方法：
本研究以文獻分析方式，蒐集國內外有關與腦性麻痺兒或及身心障礙兒家庭之文獻，統整其中有關腦性麻痺或身心障礙兒家庭的壓力及心理歷程的論述，歸納出腦性麻痺兒父母的壓力源，並於文章最後給予父母及相關人員建議作法。

伍、研究結果
綜合多位學者的研究發現（王天苗，1994；王振德，1989；何金針，2006；林琦華、蔡芸芳、陳月枝及黃美娟，2005；陳昭儀，1995；劉佩榕，2003；Dormans & Pellegrino, 1998; Phua, Reid, Walstab,& Reddihough, 2005），腦性麻痺幼兒家庭普遍面臨的壓力分為以下幾類：

一、 照護養育的壓力：
由於腦性麻痺幼兒有複雜的照顧需求，使得腦性麻痺兒的父母在照顧孩子的過程中無論是生理或心理都承受著極大的壓力。由於腦麻兒肢體上的受限，使得一般的生活自理能力，如吃飯、穿衣等活動，都必須仰賴他人的協助（王振德，1989）。父母親在長期性的居家照護下，幾乎沒有多餘的時間從事個人的活動，如此的壓力常使父母招架不住。尤其有研究發現，照顧身心障礙兒的重擔幾乎都落在母親身上，超量的照護時間及精神壓力下，嚴重時可能會導致產生「母愛枯竭症候群」（陳昭儀，1995），使得腦麻兒無法獲致完整的照護及發展過程。

二、 經濟負擔的壓力：
許多文獻指出身心障礙兒的家庭承受著經濟的壓力。林琦華等人（2005）的研究指出，在照顧腦麻兒的過程中，母親常會為了孩子而辭掉工作，使得家中收入減少，支出增加，而經濟重擔則全落在父親的身上。再加上父母為了促進腦麻兒的健康，會帶孩子至醫療機構進行各式療育，或為其添購輔具設備，龐大的醫療開銷對腦性麻痺幼兒家庭來說可謂一重大負荷。此外，有些父母會將希望寄託至宗教信仰或民俗療法（陳昭儀，1995），除了醫療機構外，另帶孩子至各地求神問卜或尋求民間偏方，也花費了一筆不小的開銷。

三、 個人情緒適應的壓力：
腦麻兒的誕生，對於許多家庭來說是個不小的衝擊。在Affleck等人於1991年的研究中（引自Turnbull, 1993），約有70%的母親在懷孕過程中做了最精密的檢查，也沒有早產的徵兆，在得知孩子為身心障礙時是非常意外的。Dormans & Pellegrino (1998)也指出，當孩子被診斷為腦性麻痺時，父母的生活歷經了立即的改變，他們必須重新調整對孩子的期待。父母必須開始去了解什麼是腦性麻痺，以及開始面臨有專業服務者進入家庭中。許多文獻（何金針，2006；吳武典，1984；陳昭儀，1995；Batshaw, 2001; Cogher, Savage, & Smith, 1992; Dormans & Pellegrino, 1998）也指出，當父母在得知孩子為身心障礙時，會歷經一連患的情緒適應歷程，這些歷程包括震驚與擔憂、絕望與拒絕、憤怒、許願、沮喪與失落、轉念與接納等。甚至有些父母基於親職的責任感，會產生內疚及羞愧的感覺。此外，父母在面對孩子不可知的未來時，內心也會充滿害怕。


四、 家人及親友互動上的壓力：
許多研究發現，身心障礙兒的出現會對父母的婚姻關係產生影響。Sabbeth & Leventhal (1984)指出，有慢性疾病兒童的父母會歷經較多的婚姻痛苦。何金針（2006）指出，有些父親不能接受障礙兒，刻意逃避養育責任，因而造成夫妻離異。然而也有其他的研究表示不同的看法，利翠珊（2005）針對身心障礙兒童家庭影響夫妻恩情的研究中發現，在身心障礙兒童家庭中的壓力，不見得會對婚姻產生破壞性的影響，他們所感受到的親職壓力，對夫妻之間的恩情具有預測效果，壓力愈大的夫妻彼此之間的恩情反而愈高。在與其他家人互動方面，Ross於1978年也提出（引自張英熙，2002），許多父母因將時間全心投注在照顧障礙兒的生活，而犧牲了自己或其他子女的生活，因而引起其他家庭成員的不滿。其他親友的反應也是造成腦麻兒家庭壓力的一大因素，有些腦麻兒的父母因害怕親友間異樣的眼光，而不願與親友有密切往來。張英熙（2002）指出，親人不懷善意的回應，可能會引發父母親的痛苦，而父母也在多次被否定的經驗中，預期他人的拒絕、憐憫與嘲笑，而感到羞恥。


五、 面對社會環境的壓力：
家中有腦性麻痺兒的父母，除了需要心理的支持外，更需要社會環境給予實質的協助。劉佩榕（2003）指出，身心障礙兒的父母若感受不到國家社會的接納與關懷，就會有自卑、低自尊的壓力，嚴重影響到父母的自我認同，間接使得父母無法面對障礙兒的親兒，對未來生活感到沮喪。Skok、Harvey及 Reddihough於2006年的研究也發現，社會支持能夠預測腦性麻痺兒母親的壓力與幸福感。McManus等人（2006）在有關腦性麻痺兒父母對周遭環境相關措施看法的研究中也提出，父母大都抱怨國家過度的官僚作風，他們必須忍耐地去獲得關於他們孩子的福利；另外他們對於相關權利及服務的資訊也相當缺乏。若社會環境的支持讓腦麻兒父母感到失望，有些家庭甚至會選擇對抗體制、離群索居，以表示對政府相關機制的無言抗爭（何金針，2006）。



陸、研究建議
根據上述研究結果，提供以下幾點建議：
一、 針對「照護養育的壓力」方面：
根據文獻分析結果，照護養育腦性麻痺兒的過程常讓父母親的身心承受極大壓力。目前國人對早期療育的概念尚嫌不足，許多有障礙兒的家庭未能在黃金期接受療育，使得孩子預後狀況不佳，造成父母日後照護上的辛勞。建議政府應透過大眾媒體加強宣導早期療育的概念，讓國內早期療育的服務能更加落實，以減輕障礙兒家庭日後的負擔。

在醫療機構方面，應詳細對父母說明孩子的診斷狀況，「父母需要了解能採取的行動為何」(Graungaard & Skov, 2007)。醫療專業人員對於父母的疑問也應給予實際可行建議。此外，醫療機構也可製作單張或手冊式的養育資訊給父母，或以舉辦座談會的方式，與父母面對面討論關於養育照護上的問題，以減輕父母在照護過程中的無助感。

而在照護腦麻兒的過程中，更需父母雙方互相協助，避免養育責任都落在某一人身上，造成照顧者精神上過大的壓力。Dormans & Pellegrino (1998)也指出，平均分擔孩子的養育有利於親職的滿意度，不但能一起分享問題與喜悅，更能促進共同的養育技巧。必要時可申請喘息服務，讓自己能有時間放鬆身心，抒解平日照護孩子的壓力。


二、 針對「經濟負擔的壓力」方面：
對於許多腦麻兒家庭來說，經濟問題是最迫切需要解決的問題之一。對於有經濟需求的家庭，除了父母可主動尋求經濟補助資源外，亦可向相關政府單位或社福機構諮詢相關資訊。而社會工作者在介入低收入或有經濟高風險案家時，除協助其申請相關補助或尋找免費資源外，更可利用案家本身能力提高其家庭生產力，如接受相關職訓等，使其能有穩定收入來源，減緩家庭經濟上的壓力。


三、針對「個人情緒適應的壓力」方面：
文獻分析指出，腦麻兒父母在得知診斷狀況後，會經歷一段情緒適應的壓力。家人及親友都是很好的抒發管道，照顧者若產生情緒上的壓力，可適時找信賴的家人或親友傾吐，適時地抒發情緒對父母的心理調適上會產生正面的幫助。必要時可申請喘息服務，讓自己能有時間放鬆身心，以減緩平日照護孩子的壓力。

國內目前有許多身心障礙相關的家長團體及組織，腦麻兒父母也可透過與其他父母的交流，互相交換養育經驗，一方面可獲得情緒上的支持，另一方面也可獲取相關的養育或福利資訊。腦麻兒與一般幼兒的成長過程同樣需要父母的愛心與耐心來養育，父母唯有以樂觀的心態接納事實，早期讓孩子接受療育，孩子的預後才有可能達到最佳狀態。


四、針對「家人及親友互動上的壓力」方面：
由於照護腦麻兒需花費許多精神與心力，許多照顧者常忽略了家中其他成員。事實上家中的成員是照顧者最強大的心理支柱，除了照顧腦麻兒之外，對於夫妻關係及其他子女的親子關係也要用心經營，如此才能維持家庭正常運作。而父母也應避免因腦麻兒而斷絕與其他親友的往來，或許一開始大家對於腦麻兒會有疑惑或排斥，但當父母讓他們了解腦麻兒與一般孩子的身心發展的本質是相同的，使親友漸能接納孩子之後，親友或可成為分擔照護或提供資訊的有力資源之一。

五、針對「面對社會環境的壓力」方面：
當腦麻兒父母在對外界尋求協助時，若有遭拒絕或否定的經驗，常會造成很大的心理壓力，甚至對整個社會心灰意冷。父母可主動了解早期療育相關法令，了解孩子及自己享有哪些福利及權益保障。此外，早期療育相關專業人員也應具有專業素養，應就家庭之實際需求給予協助或建議，溝通過程切忌使用嘲諷或揶揄之口氣，造成父母負面的情緒壓力。目前國內許多人對於身心障礙者仍抱有迴避與負面的態度，政府可透過大眾媒體及社教單位等管道，傳達給國人對於身心障礙者的正確態度，使腦麻兒家庭能保有與一般家庭相同的尊嚴。

此外，每個家庭所面臨的壓力及需求面向都不同，社會工作者在評量家庭需求時，應避免主觀認定案家理應遭遇哪些問題，需用客觀的角度評量每個家庭的實際需求，確實協助案家解決問題。在面臨障礙兒造成的各項壓力時，每個家庭都有其各自處理問題的方法。社會工作者在協助案家處理壓力的問題時，應多發掘家庭在因應問題時的「長處」（王天苗，1994），利用家庭自身的能力來解決問題，也能建立家庭的信心。


柒、參考文獻：
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