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作家 / 早療協會 報導
A study of parenting stress and child's characteristics among parents of special children studying at preschools in Macao 澳門鏡湖醫院 康復科 鄭翠萍 陳暢堅
對於特殊兒童的需要,亞洲及歐洲等先進國家早已被受重視,而澳門對特殊兒童的關注始於90年代後期,政府與民間機構逐漸開辦特殊教育。雖然特殊教育的服務分擔不少特殊兒童的發展與家長的壓力,但此並沒有真正落實處理特殊兒童家庭本身所延伸的問題。對於特殊兒童的家長,從知道自己的子女是一位特殊兒童後,就開始飽受不同程度的壓力,來自四面八方的壓力,特別是母親。特殊兒童的家長在照顧其子女時,更是感到無助乏力,不知道如何給予子女最適當的照顧與如何調適自己本身所承受的壓力,更不知道從何可得到幫助與支持。 澳門對於學前特殊兒童家長親職壓力的研究是近乎於零的,所以藉此了解澳門特殊兒童家長的親職壓力情況如何、母親與父親之間的親職壓力是否有差異、親職壓力是否與兒童特質有相關。 特殊兒童的定義與分類 特殊兒童的定義,是指偏離一般或常態的兒童而言,包括心理的特徵、感官的能力、在溝通能力上、在社會行為上,及在生理的特徵上。於醫學上,特殊兒童意為有功能限制、障礙或疾病需要特別醫療照護者。對於特殊兒童的分類,葉柄權(2006)指出澳門在《二零零一人口普查》中,殘障人士包含了10種殘疾類型:肢體/軀幹不健全、精神病患、視覺障礙、智力障礙、弱聽、身體癱瘓、全聾、語言障礙、自閉症及其他。但現時澳門並沒有針對特殊兒童作出統一的定義及特定的分類,只能說需要接受特殊教育的兒童則為特殊兒童。本研究則主要針對有身心障礙的特殊兒童。 親職壓力之定義與理論 Abidin(1990b)定義親職壓力為父母親在擔任父母角色及親子互動歷程中,受父母人格特質、親子互動關係不良、子女特質及家庭情境因素的影響而感受到的壓力。親職壓力因人而異,不管是正面或負面,若父母主觀認為非常脫離常軌,則其感受到的壓力愈大。Abidin(1990b)亦編製了短式親職壓力理論模式,將其分為三個主要的因素:親職愁苦、親子互動失調及困難兒童。親職愁苦(parental distress)為履行親職角色時,由於父母個人因素所造成對壓力的愁苦感受,包括勝任感、角色限制、與配偶的衝突、缺乏社會支持、抑鬱等;親子互動失調(parent-child dysfunctional interaction)指在親子互動中,父母覺得孩子與自己的期望相差甚遠,且很少感受到孩的回饋與增強。此時父母會感到失望,與孩子有距離及親子關係失調;困難兒童(difficult child)即孩子擁有某些特質,致使父母困擾、擔心,這些特質通常與氣質相似,但也包括經由學習而來的行為,如適應能力、情緒、需求度、活動量及問題行為等問題。在短式親職壓力理論模式中,親職愁苦、親子互動失調及困難兒童是相互影響的,而親職行為則會受親職愁苦、親子互動失調及困難兒童所影響,繼而影響兒童行為。本研究則利用短式親職壓力理論模式作為基礎。 特殊兒童家長親職壓力的相關研究 Oelofsen和Richardson(2006)對59個學前發展遲緩兒童家庭與45個學前正常發展的家庭進行研究,發現學前發展遲緩兒童的母親與父親都感受到較大的親職壓力,其中母親的親職壓力又比父親的為大。Roach等人(1999)發現唐氏綜合症兒童的母親與父親比正常兒童父母感受到較難照顧兒童及較大親職壓力,而母親的親職壓力跟照顧兒童困難度最有相關;而父親的親職壓力則與兒童的症狀有關。Dellve等人(2006)則發現患有罕有疾病兒童的母親其親職壓力較父親為大,以及單身母親與育有多於一個障礙兒童的母親其親職壓力更大。 吳慧英(1995)綜合歸納Gallagher等人和Krauss提出影響殘障子女父母壓力大小的主要因素為殘障子女的特徵、父母親本身、家庭結構及社會支持。陳昭儀(1995)認為影響身心障礙兒童家庭適應壓力的因素包括:身心障礙兒童的殘障狀況、父母的婚姻情況、身心障礙兒童的手足態度、身心障礙兒童的年齡,以及家庭經濟的壓力。利翠珊(2005)對407名身心障礙兒童的父母進行問卷研究,對個人背景變項分析,顯示性別、工作狀況、教育程度、經濟收入,及孩子的障礙程度都會影響到家長的親職壓力程度。Chuen(1994)亦發現家長的教育水平、家庭的收入及自閉症兒童的主要照顧者跟壓力有很重要的相關。但其也指出兒童性別、兒童年齡、家長就業情況及家中子女數則跟親職壓力沒有顯著相關。 對於特殊兒童家長的壓力與相關因素變項之研究甚多,本研究則著重了解兒童特質與親職壓力的關係。兒童特質指兒童的就學階段、性別、年齡、兒童有否接受復健,以及家長何時發現孩子有別於其他兒童。 研究方法 本研究以學前特殊兒童之家長為研究對象,並聯繫澳門提供特殊療育或教育服務之各特殊單位及解釋本研究目的,共有5個單位同意協助本研究派發問卷。研究共發出128份問卷,回收了91份問卷,回收率達71.1%,而無效問卷為6份,最終的樣本數為85份。整份問卷需要每位特殊兒童家長填寫一份基本資料(包括兒童特質、家長特質及家庭特質三方面),以及母親與父親各自填寫一份短式親職壓力量表。短式親職壓力量表(Parenting Stress Index/Short Form)是利用由任文香(1995)翻譯自Abidin(1990b)的。此量表主要用來測量親子關係中可能影響親職功能之壓力情況,並具有良好的建構效度和信度、簡潔易明及可在10分鐘內完成。這量表是以家長認為自己本身所感受到的壓力程度來回答,並用Likert scale的五點量表設計,分為「非常同意」、「同意」、「不確定」、「不同意」、「非常不同意」五個程度。計分方式採反向計分,由「非常同意」到「非常不同意」分別給予5、4、3、2、1分。得分越高者,表示其親職壓力越大。 研究數據則是以次數分配(frequency)、t考驗(t-test)或單因子變異數(one way ANOVA)來分析並得出研究結果。 研究結果 本研究中共收集了85個特殊兒童家長之親職壓力情況,由於當中有單親家庭或雙親中欠缺一方作答,最終特殊兒童母親及父親樣本分別為83及67人,而雙親均有作答為65對父母。當中包含了位56男童及29位女童;還未入學的有27人、就讀於幼兒班、幼稚園低班及幼稚園高班分別有9 人、32人及12人;而3歲以下的特殊兒童為10人、3-5歲為62人,以及6-8歲或以上為13人;當中有接受復健的有78人;家長在兒童出生前已知道孩子有別於其他人的有5人、在孩子出生後-2歲便知道其有別於他人的有69人,以及到了孩子3-5歲才知道其有異常的有11人;家長認為特殊兒童障礙程度(12個類別,即智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、嚴重情緒障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩及其他顯著障礙)為1種有38人,2種有21人、3種有13人,4種有5人,以及5種或以上有8人。 特殊兒童母親與父親之親職壓力情況 本研究中母親與父親之親職壓力評量,乃是依據其各自感受到自己和孩子的情況是否與「短式親職壓力量表」所描述的情形符合。全量表總分與各分量表的分數範圍分別為36-180分及12-36分。得分越高者,即表示其親職壓力越大。 將雙親皆有填寫問卷的母親與父親間比較其親職壓力,樣本數為65對父母親。結果發現,在同一對父母親當中,母親與父親的親職壓力在總分及各分量表上都沒有顯著的差異。不過,母親的親職壓力較父親的親職壓力大。 特殊兒童家長的親職壓力與兒童特質間之關係 特殊兒童的就學階段不同,只有母親的親職壓力在困難兒童分量表中有顯著的差異,而在母親與父親的親職壓力總分及其餘分量表上均未達到顯著水準。母親與父親的親職壓力均以幼兒班的特殊兒童父母壓力最大,而母親以幼稚園低班的特殊兒童母親壓力最小,父親則以幼稚園高班的特殊兒童父親壓力最小。而特殊兒童的性別不同,在母親與父親的親職壓力總分及各分量表上均未達到顯著水準。不過整體上,女童母親與父親都比男童母親與父親感到較大的親職壓力。但在父親的親職壓力方面,分量表中只有親職愁苦是男童父親的親職壓力較大,其他兩個分量表也是女童父親的親職壓力較大。 另外,特殊兒童年齡不同,在母親與父親的親職壓力總分及各分量表均未達到顯著水準。但結果顯示,特殊兒童年齡為3-5歲其母親與父親感受到的親職壓力最大,而3歲以下的特殊兒童父母親所感受到的親職壓力最小。而母親與父親在那個階段得知自己孩子有別於常跟其親職壓力亦沒有顯著的相關。但結果發現,母親在孩子出生前便知道其有別於常則有較大的親職壓力,而父親則在出生後-2歲才知道的壓力較大。此外,特殊兒童有否接受復健,在母親與父親的親職壓力總分及各分量表上均未達到顯著水準。不過在父親的親職壓力方面,沒有接受復健的兒童其父親的親職壓力較大,而母親的親職壓力則是相約。 總結與討論 在同一對父母親當中,雖然母親與父親的親職壓力沒有顯著的差異,但母親的親職壓力是較父親為大的。這與Oelofsen和Richardson(2006)、Roach等人(1999)與Dellve等人(2006)之研究發現一樣。由於在中國社會中,母親肩負著照顧子女的責任、以家庭為重。正如Gray(2003)指出,當家庭育有一障礙兒童時,傳統性別角色的形態便會出現,使得兒童的障礙程度會嚴重影響其母親的情緒及職業。 以兒童就學階段來看,以幼兒班的特殊兒童家長親職壓力最大,這可能是由於兒童剛踏進幼稚園,所遇到的問題較以前為多,家長需要付出更多時間與精力去面對問題,從而造成家長的親職壓力,就如Feldman等人(1997)指出母親在跟學校有互動時會產生一定程度的壓力。而特殊兒童的性別不同,在母親與父親的親職壓力總分及各分量表上均未達到顯著水準。但整體上,女童父母親比男童父母親感到多一點的親職壓力。而且,兒童的年齡對母親之親職壓力也無顯著影響,這跟任文香(1995)的發現是一致。結果也發現在特殊兒童中,大部份兒童都有接受復健以改善其活動能力,只有小部份兒童沒有接受復健。若進行比較,則發現有接受復健的特殊兒童其父親的親職壓力較小。這即反應出復健在某程度上是可以幫助父親減輕照顧及相處上的壓力,特別是在親職互動方面。 建議 當特殊兒童家長面對親職壓力時感到無助及難以解決時,可主動向合適的一些政府部門及民間機構尋求社會支持與協助。家長亦可以攜帶特殊兒童一起參與親職教育專題講座、工作坊、研討會及親子活動等,藉此學習新知識、擴寬視野、開放自己,以及支取社會支持。而且,母親與父親要保持良好的溝通,彼此分擔照顧子女的責任,不要將重擔單落在一方的身上。父親於照顧子女上可多給予母親適當的肯定、支持與鼓勵。另外,Brown及Bhavnagri(1996)指出,當多重障礙兒童的單親媽媽攜帶其子女一起參與早期療育計劃,學習照顧及讓兒童及早得到全面的治療,母親在撫養孩子時會感到較小的壓力和更有力量去教導子女。因此,當早期診斷出兒童有特殊需要時,父母應及早攜帶特殊兒童到醫院接受早期療育與復健,讓專業醫護人員如物理治療師、職業治療師、語言治療師等介入治療,以及教導父母照顧及訓練兒童的技能。當家長明白特殊兒童本身的特質及懂得撫養的技巧時,其困擾或擔心的程度便會隨之減少,繼而減輕親職壓力。 參考資料 任文香(1995)。幼兒母親親職壓力、因應策略與親子關係滿意之關係研究。國立台灣師範大學家政教育研究所碩士論文,未出版,台北市。 利翠珊(2005)。身心障礙兒童家庭中夫妻的壓力、付出與恩情。中華心理衛生學刊,18(2),25-54。 吳慧英(1995)。殘障子女的父母親壓力及其因應策略。特教園丁,10(4),28-31。 陳昭儀(1995)。身心障礙兒童與家庭。師大學報,40,187-212。 葉炳權(2006,2月)。澳門特區智障人士職業復康與就業政策剖析-澳門特區的經驗分享。論文發表於香港弱智服務工作人員協會、香港明愛康復服務、特殊教育服務、香港理工大學應用社會科學學系社會政策研究中心聯合舉辦之「機遇無限-弱智人士生活新天地」華人社區弱智服務會議,香港。 Abidin, R. 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