第十一屆 照護嬰兒點頭性痙攣合併發展遲緩兒童的母親之生活經驗

The Lived Experience of a mother caring for a toddler with Infantile Spasms combination development delays
 李美銀1＊   Mei-Yin Lee1＊
 1經國管理暨健康學院講師暨陽明大學護理研究所博士班學生
1RN, MSN, Lecturer, Ching Kuo Institute Management and Health, and Doctoral Student, Institute and Faculty of Nursing, School of Nursing,National Yang Ming University

研究背景與目的：

嬰兒點頭痙攣主要發生時間是在出生後一年，抽搐時間極短且全身瞬間抽動，幾乎每天多次且常合併發展遲緩及智能不足。當孩子確診後，父母在學習照護孩子過程中會經驗到否認、憂鬱與焦慮等情緒反應並影響家庭正常運作。本研究目的為運用現象學之研究探討罹患嬰兒點頭性痙攣合併發展遲緩並接受早療兒童的母親之生活經驗的本質結構。

方法：

質性研究探討生活經驗乃是科學實證的基礎，唯有透過了解生活經驗方能貼近人類問題的核心。本研究以胡賽爾之現象學哲學及其方法學進行研究，並運用現象學相關技巧如存而不論、現象學還原、想像變形等，採取開放式問題之深度訪談。說明訪談目的並獲得同意書後於個案家中進行訪談，訪談過程全程錄音，訪談時間共計80分鐘。

將訪談內容謄寫成逐字稿，並使用Giorge發展的現象學分析步驟進行文本分析，並將資料綜合且形成主題。


結果：照護嬰兒點頭性痙攣合併發展遲緩兒童的母親之生活經驗，經資料分析、整理及歸納的結果，得到六個主題：（1）隱晦無助的病症；（2）眾家親友的誤解；（3）社會歧視的烙印；（4）黯然承受的無奈；（5）姍姍遲來的早療；（6）撥雲見日的未來。


結論：當兒童罹患慢性疾病同時合併發展遲緩的問題，此時母親所承受的照護壓力與單純因發展遲緩兒童接受早療的主要照顧者必然有所不同，在協助進行早療的模式也必須有所區隔。案母曾說過一句很令人心痛與不捨的話：「我存在的價值是因為我的孩子需要我，但誰又能幫幫我呢？」。一個完全沒有自我的主體，只為孩子存在而存在的母愛，相當令人動容，同時也顯現出她的遲疑與無助。本研究結果可提供給醫護與早療相關人員深入瞭解罹患慢性疾病合併發展遲緩接受早療兒童的母親之生活經驗，有助於醫護、特教與早期療育服務相關人員於擬定相關照護指引及建立諮商介入措施時需考量到個別性需求，以提升發展遲緩兒童之照護品質。
 

關鍵字：早期療育、發展遲緩、嬰兒點頭性痙攣