第十二屆 發展遲緩兒家長因應早期療育負擔之自我調適方式—以腦性麻痺兒童的母親為例

The Study of Self-adjustment Mode to Early Intervention for Parents with Developmentally Delayed Children— The Example of A Mother with Cerebral Palsy Child 
王素貞   Su-Chen wang
南亞技術學院幼兒保育系
Department of Early Childhood Care and Education, Nanya Institute of Technology

研究背景與目的：早療最吃重的角色是家長，家長或主要照顧者持續療育復健是特殊兒童進步的關鍵。為了「預防日後障礙」與「減低目前的障礙程度」，家長無不卯足全力在各大療育機構之間奔波，此間所耗費的時間、精力與金錢實在不小；特別是腦性麻痺兒童的家長，當他們認知腦性麻痺是終身性之後，不只要把握早療黃金時機積極療育，同時也要做好未來長期復健計畫，其親職的負擔比正常兒童的家長高。既然家長掌握遲緩兒童療育成功的鑰匙，而早療又是曠日費時的工程，那麼家長因應早療負擔的自我調適便影響早療的持續性及其效果。探討早療的文獻，多數以治療服務為主，至於遲緩兒家長的研究文獻，重心多在心理層面等議題上，至於家長如何調適與因應早療的文獻實在不足。因此本研究借由探討自我調適良好的家長，找出其優勢以做為其他家長的參考，也值得從事早療相關工作者關注。

方法：本研究採用質性研究單一個案深度訪談的方法，立意取樣一位積極進行早療，且有四年經驗的母親進行三次共計四小時的訪談，加上觀察記錄與資料表等搜集研究資料。訪談大綱如下：(1)生活史：個人成長背景、婚姻與生育觀及經驗。(2)早療經驗：早療認知、醫療選擇與安排、家人的反應、個人因應早療的條件、教養態度與方法。(3)未來計畫：對孩子的期許及安排、家庭討論結果等。完成訪談逐字稿後，與其他資料整合，進行分析、類別歸屬與詮釋，最後形成對個案的整體描述。

結果：一、個案描述：個案母親40歲，全職母親，與公婆、大伯一家同住。育有二子，長子是在26週緊急剖腹下的獨存雙胞胎弟弟，目前4歲2個月，領有中度肢體殘障手冊及腦性麻痺重大傷病卡。其四年早療經驗內容包括特殊教育、職能治療、物理治療、語言治療、推拿和針灸、馬術及水療等。

二、個案自我調適的方法如次：
(一)角色調適：1.職業婦女變成全職母親--為了孩子復健從職場退下(「自己也累了…上班可有可無」、「經濟過得去」)；2.肯定母職的價值及樂趣，(「帶小孩比較好玩…輕鬆」、「孩子天真…無私的付出，比較坦然…簡單」、「每天都會長大跟養寵物不一樣」)。

(二)生活調適：1.結合自己和孩子的需求，找出共同想去的地方；2.自得其樂(「不要太苛刻自己」、每天出門早療當做出遊去玩、安排和朋友的聚餐)；3.善待自己：保持容光煥發(跟著做按摩推拿、「我有一個身障的孩子，我什麼不敢買？」)。

(三)態度調適：1.樂觀接納(「沒有辦法突破就不要去鑽牛角尖，找你可以走得開的路，不要硬闖」、「橫豎都是一死，倒不如去試一試，就早一點接受」、「快樂要過痛苦也要過…早接受態度會比較開朗一點」、「上天把他交給我是因為我有這個能力」、「沈浸在痛苦裡也是浪費自己的時間」；2.相信自己(「自己的看法很重要」、「先去看好的」；3.吸取資訊：閱讀勵志文章書報、尋求他人意見(其他家長、治療師等)；4.自我省思：從經驗中檢討、做判斷。

(三)早療調適：1.選擇醫療院所以就近為原則；2.衡量體力時間做安排；3.願意嘗試(「我敢試…要走出來，要試」)；4.三至六個月評估孩子的狀況再修正；5.主動求問(打電話、上網、問其他家長、治療師、醫師、機構等)；6.自己做主張(「能做的都先做」、要求先生尊重「不要干涉太多」)。

(四)衝突調適：1.信任專家(尋求專家的意見)；2.問題解決取向：見到問題就去處理(與家人乏共識時，做了再說或者先放下等時間來沖淡)；3.情緒移轉(「沒方法先放著…先做自己想要做必須要做的…再晃一圈看看」)。
(五)壓力調適：找人傾吐-- 跟其他親人談，壓力要說出來釋放開來(「把最壞的打算做出來，才能規劃以後，就是要把壓力全部釋出來」)。

(六)期望調適：專注短期目標，誠實面對孩子的限制，只求孩子能自理(「孩子好帶就好」、「他開心我就開心」)。
結論：個案面對長期早療的壓力所呈現的自我調適能力為積極處遇，自信與果決；除了生性樂觀之外，更明顯的是懂得善待自己，不做超過能力負荷的事，注意個人體力與健康的狀況，特別是懂得照顧好個人的心情，會為自己找尋樂趣，也考量以孩子開心的方式來進行療育。

此外，家長態度上的全然接受，是情緒自在的要件，當母親面對孩子的限制並且做了最壞的打算，接著便是認真專注地規劃合適的早療工作，把早療當做自己的任務，是自己的地位與角色的表現。當面對家人意見衝突時，能暫時放下，等待時間和機會，展現理性與韌勁。凡此種種都是本個案母親在長期早療的過程中仍能保持良好的心情和活力以因應早療負擔的特色，其展現的自信和正向能量足為其他家長的借鏡。

關鍵字：早期療育、自我調適、發展遲緩、家長