第十二屆 特殊兒母親之母職歷程

Psychosocial Transition Process of A Mother  Raising a Child with Developmental Delay

沈雅琪1  Ya-Chi Shen1
 
經國管理學院健康產業管理研究所
Ching-Kuo Institute of Management and Health – Institute of Health Industry Management 

研究背景與目的：「有誰從不擔心會生下不正常孩子的，請舉手！」沒有人舉手。每個人看待這件事，就像是一場地震，或者是世界末日。（尚路易‧傅尼葉，2008）
發現孩子「與眾不同」，大部分的父母都會到處求醫。但有許多特殊兒透過各項檢查，在各醫院間不斷奔波和詢問，最終還是要面對遲緩或異常的事實。

除了要不斷求醫，面臨一再打擊，承受孩子與眾不同外，母親要承擔大部分的療育重擔、無止境的復健，還要接受他人的眼光，甚至責難，最難過的，是歷經了所有的痛苦，卻對孩子的狀況無能為力。
本研究希望探討家有特殊兒的母親在發現→否認→沮喪→接納→積極面對的歷程，以提供其他有相同困境的母親經驗及方法，並期望能給予同理心的感受及情緒出口。

方法：本文就筆者本身為特殊兒的母親親身經歷，在以筆者為主軸的描述下，閱讀特殊兒父母所寫類生命史的書籍、文章，另訪談四位亦有特殊兒的母親，以及在網路上與特殊兒母親分享經驗、互相激勵的過程，就「家庭生態系統」來瞭解特殊兒母親在養育特殊兒的心路歷程，透過實務經驗的分享，提供家有特殊兒的照顧者去處理所面臨的問題。

結果：
1、許多特殊兒童經過早期發現、早期治療，能有相當不錯的進步與發展，關鍵點是在於父母的心態與認知，特別是母親的角色與力量。若能建立專業諮詢的平台，提供特殊兒童父母分享教養的歷程與方法，協助特殊兒童父母進一步瞭解孩子的需要，這樣對於茫然失措、心力交瘁的父母將有穩定作用，對於孩子的療癒過程亦有幫助。

2、以前許多特殊兒童的家長都是獨自面對一切，現在透過網路上的分享、閱讀特殊兒父母類自傳式書籍，均能讓特殊兒母親有不孤單的感覺。也讓特殊兒母親在陪伴孩子就醫及早療的過程中，能夠汲取他人的經驗，亦可在網路上詢問，獲得多方面的意見和解答，省去自我摸索的痛苦及錯誤。

3、在與網友交流時發現，特殊兒的母親常會上網去看比自己孩子更嚴重的案例，藉以安慰自己、激勵自己。
結論：經過文獻探討、訪談及特殊兒父母自傳式書籍閱讀後，研究者就研究的過程，做反思與檢視，形成自己對特殊兒母職經驗的個人理解。

關鍵字：生命經驗、母職、特殊教育、早期療育