第十三屆 運用ICF-CY架構在罕見疾病兒童入學準備目標設定-個案報告

Applying the ICF-CY Model to School Readiness Goal Setting for Children with Rare Diseases – Case Report

李詩婷1、黃靄雯1*  Shin-Ting Lee1 , Ai-Wen Hwang1*
1長庚大學早期療育研究所   Graduate Institute of Early Intervention, Chang Gung University

研究背景與目的﹕世界衛生組織(WHO)在2001年提出國際健康功能與身心障礙類系統(International Classification of Function , Disability , and Health 簡稱 ICF)。台灣也積極推廣將ICF(ICF-CY)架構與分類概念運用在身心障礙者評估上。本研究目的乃針對一名即將要進入小學之罕病兒童，使用ICF-CY編碼檢視其在身體功能與構造、活動參與、環境及個人因素的狀況，使專業人員利用ICF之共同語言發展出個案入小學所需具備的目標。

方法﹕個案是一名五歲七個月大之兒童，其診斷為魯賓遜泰比症候群，以ICF-CY的架構說明個案各項功能的主要問題﹕
1、身體功能與構造(Body function ＆ Structure)﹕注意力功能不佳。
2、活動及參與(Activities & Participation):在人際互動上都用手指指出需求，能聽懂簡單指令、自我照護的部分不會主動說出要上廁所需不定時主動帶去廁所。
3、環境因素(Environmental Factors):家庭支持系統較弱，假日媽媽幾乎都待在家很少帶個案出門、學校老師給予了大部分教育上的協助。
4、個人因素(Personal Factors):除了學前特殊教育外沒有接受其他治療服務。依據ICF-CY來做臨床推論，個案注意力不佳的原因可能是個案對事物的動機不足有關；無法主動表達出需求和無法用適當的方式表達情緒主要是受限於個案的說話功能。以上述的臨床推論結果進一步依照個案各個面向的能力來設定個案入小學所需具備的目標。

結果:療育策略以個案入學準備為導向，擬定目標為:
1、加強個案在事物上的注意力。
2、促進個案能開口說出需求(例如﹕主動表達要上廁所)。
3、協助個案正確的表達情緒(例如﹕不高興時不可以大叫和摔東西)。在環境因素的部分，針對假日家長不常帶個案出門，專業人員可以介紹家長團體協助家長在假日有活動可以參加，教師也可以邀請家長多參與假日學校所舉辦的活動。

結論﹕透過ICF-CY之觀點專業人員可以清楚且快速的檢視個案在不同面向上的優弱勢。透過ICF-CY做臨床的推論之架構能夠掌握影響個案功能表現的可能原因，進而擬定符合服務接受者之需求的療育或教育目標以效提升個案療育之成效。

關鍵字:罕見疾病、入學準備目標、ICF-CY