第十五屆 罕病幼兒家長親職壓力之探討

罕病幼兒家長親職壓力之探討

The study of Parenting Stress in Parents of Children with Rare Disorders

童麗雪¹、吳佩芳¹、張書蘋¹、蔡碧玲¹

Li-Hsueh ,Tung ¹、Pei-Fang, Wu ¹、Shu-Ping ,Chang¹、Pi-Ling, Tsai¹

¹國立臺中教育大學幼兒教育學系早期療育碩士班

¹National Taichunig University of Education,Department of Early childhood Education, Graduate program of Early Intervention

研究背景與目的：截至2014年4月底止，政府公告罕見疾病種類共有201種，而國內罹患罕見疾病之人數，依照國民健康署的罕見疾病通報個案，為8,572人。罕病幼兒的出生，家長承受巨大壓力，包含情緒調適、孩子身體狀況、經濟及夫妻關係…等壓力。罕病幼兒受先天限制，生理發展緩慢或身體缺陷需要特別照護，以致接受環境刺激過少或生活經驗不足，產生發展或學習障礙，帶給家長莫大衝擊。罕病家長面臨幼兒罹病時之恐慌，後續更需承受不知如何養育罕病孩子壓力，若罕病兒家長壓力未獲得舒解，家庭功能可能喪失，罕病幼兒也因此無法獲得適當照顧及療育。

研究方法：本文採取文獻分析的方式，以「罕見疾病」、「罕病醫療」、「親職壓力」、「早期療育」、「社會支持」…等關鍵詞，蒐集國內近期論文、期刊15篇，以家庭育有罕病或具有特殊需求幼兒之家長，面臨親職壓力之相關文獻，進行分析與探討。研究對象則以家庭育有罕見疾病幼兒之家長為主。

結果：建立對具有特殊需求孩子正向認知與態度，鼓勵家長參予支持性團體，藉由經驗交流，讓具有特殊需求孩子能在一個完整及接納的環境中成長（黃璉華，1994）。學者何華國提到，對於家長而言中間系統賴自傳播媒體至否影響人們對障礙者態度、醫療系統是否支持、福利津貼補助是否足以支持低收入家庭養育障礙子女，以及特教資源是否充分運用，進而影響家庭是否能提升障礙子女教育機會與品質（簡伯堅，2011）。罕見疾病幼兒因為特殊疾病因素，讓原本懷抱養育健康寶寶的父母，歷經惶恐憤怒、否認不接受、難過且排斥害怕、認清事實到接納的心路歷程（陳盈穎、黃敬傑，2012），如果罕病兒家長壓力未獲得舒解，家庭結構可能喪失且功能變的零碎，罕病兒無法獲得適當照顧及療育（鄭芬蘭，蔡孟芬，蔡惠玲，2011），更說明罕病家庭之家長需要透過相關資源及社會支持，以因應壓力的過程之困境（蔡孟芬，2006），所以提供該罕病相關資訊連結與服務整合，讓家長從容面對自己最親愛的罕病天使，讓罕病家庭氣氛和諧，對於凝聚家庭力量會更為深厚，是未來思考層面。

結論與建議：以育有罕病幼兒家庭之家長壓力之問題，進行文獻回顧，所得結論與建議如下：（一）喘息服務：喘息的服務適時提供，以舒解罕病家長的照顧壓力，讓罕病幼兒因家長喘息後能獲得更完善的照顧。（二）參與同質性罕病家庭團體：罕見疾病種類繁多病案例少，家長對於罕病兒相關之罕病資訊受限制，若有相關罕病單位或協會，提供支持性服務，將能促罕病家庭氣氛和諧，同時凝聚家庭力量。（三）罕病家庭應建立正向互動以爭取社會資源支持：罕病家庭除面對照顧孩子的生活起居外，仍掛念日後教育、就業或安養問題，專責的教育單位若能介入，規劃個別教育計畫、提供托育照顧以及轉銜服務，將減輕家長對於罕病兒的教育安置困擾。（四）增強罕病資源醫療服務品質及資源可近性：罕病種類不同，需要的醫療介入亦有不同需求，罕病兒需持續追蹤回診，但罕病的醫療資源大都設在大都會，對於居住偏遠地區罕病家庭而言，舟車勞頓往返，及負擔長期回診的交通費用，將產生龐大經濟負擔，若罕見疾病醫療服務品質及醫療資源可近性，家長能就近醫療，可減少交通不便及時間的耗費，罕病兒因疾病突發狀況，可以立即送醫診療，減輕家長在照顧上心理壓力。

關鍵字：早期療育、罕見疾病、家庭壓力、社會互動、喘息服務、罕病醫療