第23屆 看見優勢與復元：接受早期療育服務的家庭之經驗分析

看見優勢與復元：接受早期療育服務的家庭之經驗分析
Strengths and Recovery: Early Intervention Experiences of Families of
Children with a Developmental Delay

張瑋庭*¹、陳杏容¹、陳蓁蓁²
Wei-Ting Zhang*¹, Hsing-Jung Chen ¹, Chen-Chen Chen ²

¹國立臺灣師範大學社會工作學研究所、
²財團法人台灣兒童暨家庭扶助基金會附設彰化縣私立家扶發展學園
¹National Taiwan Normal University Graduate Institute of Social Work
²Changhua County Child Development Center, Taiwan Fund for Children and Families

背景與目的：每一個孩子的出生都為家庭注入新的希望，然而當家庭得知孩子有發展遲緩、身心障礙等情形時，可能經歷相當大的心理失落感、難過等情緒感受。家庭如何面對孩子的早期療育需求，是影響孩子未來發展的關鍵。實務上常見，得知孩子的特殊狀況後，家庭原有的分工與生活型態會被迫打斷，加上長期經濟與心理的負荷感，這些都可能使家庭無法發揮功能與回應發展遲緩兒童的需求。相對的，實務中也發現有些家庭可以成功因應生活的挑戰，甚至因此締結更緊密的連結。本研究期待透過優勢與復元的觀點來了解他們的經歷，解析哪些家庭過程與韌性特質可以促使家庭成功適應，並預計達成三個研究目的：了解家庭陪伴孩子接受早期療育服務前的歷程、了解孩子接受早期療育服務後對家庭的改變、了解接受早期療育家庭的優勢與復元力機制。

方法：透過立意抽樣與滾雪球方式選取符合條件之研究參與者：家內有早期療育服務需求之0-6歲兒童、該兒童曾接受或正在接受早期療育服務、受訪者有實際陪伴該兒童接受早期療育服務之經驗。透過半結構深度訪談4位主要照顧者，皆為母親。兒童接受早療服務的時間介於1~4年，發展狀況除了語言與動作遲緩外，有兩位被診斷出有小腦症、胼胝體缺乏。訪談過程全程錄音，並將逐字稿進行主題分析。

結果：在接受早療之前的歷程，本研究發現家庭得知孩子有發展遲緩的情形時，主要有震驚、難過無法接受、自責的感受，也可能受到旁人責備，當負面情緒趨緩時，多數家庭會選擇面對問題，積極帶孩子接受早療服務。孩子接受早療服務後，受訪者可以明顯感受家庭的生活品質有所改善。早療服務提供家長所需的教養與發展性資訊，減少對未來的擔憂；照顧技巧訓練讓家長知道如何因應孩子的情緒與行為；多元的支持，讓家長獲得喘息，降低身心疲憊感並維持對孩子發展上的支持與協助。進一步解析家庭內的優勢，整體來看，儘管孩子的特殊狀況對家庭帶來衝擊，包括家庭氣氛低迷、家庭經濟負擔增加等負面影響，但過程中家庭也將失落、難過化為力量，團結家庭成員一起幫助孩子，提升了家庭關係。家庭功能的維持是重要的保護機制包含家庭能調適壓力，從困境中找到因應策略，照顧人力與原來角色功能的適度調整、手足的支持，讓父母在面對多種挑戰下，能持續關愛孩子。由於本研究受訪者都有配偶，從他們的分享中清楚看見配偶之間的支持與互補是穩定家庭的關鍵力量。除了家內的優勢與資源，家庭外的資源包含參加支持團體、朋友的關懷、宗教信仰的安慰等機制，都讓家庭在逆境中持續保有希望感，即使疲憊也能在獲得必要的支持與喘息後，重新面對每一天的挑戰繼而走在復元的路上。

結論：面對孩子發展遲緩的情形，家庭的心路歷程既艱辛又深刻。家庭走過低潮、逆境，選擇陪伴孩子一起面對困難，開始接觸早期療育服務。孩子接受早療服務後，不僅孩子成長了，家庭也因此有許多正向的改變。對於家庭而言，早期療育服務是家庭陪伴發展遲緩兒童的一大助力，讓家庭在低潮時看見希望的曙光，也讓家庭重新振作。家庭是陪伴發展遲緩兒童成長的首要資源，家庭內外的資源與優勢皆會影響家庭復元的過程，每個家庭都有其優勢與潛能，從困境中找到最有效的因應策略，這些優勢與潛能也讓家庭找到生活的目標與方向，是家庭從逆境中復元的力量，其中家庭內的資源更是促進家庭復元的最大力量。儘管如此，從本研究可以得知早療服務為家庭注入許多必要的知識，降低對未知的擔憂、提升照顧技巧促進親子互動、引進多樣資源讓家長得以喘息，這些都有助家庭優勢與韌性的持續發展與展現，也幫助發展遲緩兒童穩定從家庭中獲得成長所需的滋養。

關鍵字：優勢、復元、早期療育、家庭