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作家 / 早療協會 報導
Parental Belief System of Cochlear Implanted Children 韓福榮 Han Fu-Jong, Tsao 台北市立體育學院教育學程中心助理教授 Taipei Physical Education College Teacher Education Program Assistant Professor fjhan@tpec.edu.tw 02-25774624~237
壹、研究動機與目的 過去十年來,為聽覺障礙者設計、開發的輔助科技有顯著的進步。助聽輔具性能的改善,人工電子耳植入術及佩戴式觸覺助聽器等科技產物的引進,使得聽障兒童的口語、聽能、讀話技巧有了很大的變化。1990年6月美國食品醫藥管理局(The Food & Drug Administration,FDA)已經認可兒童使用22位元人工電子耳植入術。人工電子耳植入術發展於1950年代,重度聽障者於配戴助聽器毫無助益的情況下,此植入術可幫助他們重獲可用之聽力,增進其溝通能力。1985年該植入術被認可使用在失聰的成人身上,並於1990年被認可使用於失聰兒童身上。 目前全世界約有一萬人已接受不同類型的人工電子耳植入術 (日本約一百名,韓國約五十名) ,其中三千名為兒童。台灣地區截至目前為止,十五歲以下兒童約有八十多名接受此手術(林寶貴、韓福榮,民85)。人工電子耳,對大多數沒有殘餘聽力,且無法使用助聽器的人,可藉由植入內耳耳蝸的電極放出來的電流刺激來傳送聲音,整套設備包括:麥克風、語音處理機、和一組內/外線圈及植入的電極,目前使用最多的是紐式24頻道人工電子耳,係根據刺激內耳不同部位可產生不同頻率反應的原理設計。依據韓福榮、林寶貴(民89)調查台灣地區17個學前聽覺障礙教育機構單位內的學生家長,共計284份有效「學前聽覺障礙兒童家長進修需求調查問卷」,其中有關學前聽障幼兒配戴助聽輔具的類型,以耳掛型最多,佔總問卷數的79.5%;而接受人工電子耳者次之,也佔學前教育階段人數15.8%。因此,學前聽覺障礙兒童接受人工電子耳人數為一增加的趨勢。 家有聽障兒所產生的悲傷反應,尤以父母為耳聰者為最。對這些父母而言,聽障的問題並非僅是聽力喪失而已,它更是一種社會性的障礙狀況(social-handicapping condition),足以剝奪聽常的家長為人父母的喜樂。一般而言,由於聽常的父母與聽障兒童間溝通的困難,雙方很不容易建立強固的情感聯繫。這些問題使得父母對聽障兒童往往採取過度保護且又事事控制的作法,以致限制了聽障孩子自主的發展,並導致其顯得無助或不成熱(Paul & Jackson, 1993)。除了對家庭的衝擊外,聽障兒童本身的障礙狀況也會衍生出許多與說話、語言發展等相關的教育與復健需求,這些需求只有在家長的鼎力支持下,方可能獲得充分的滿足。 本研究針對十二位於一歲三個月至十一歲時,植入人工電子耳的聽覺障礙幼兒,進行家庭訪問,以探討其父母的親職信念。因此,本研究以質性分析結果,提供啟聰幼教教師及家長了解家長親職信念系統與聽語復健的介入效果。 貳、研究方法與過程 從2002年7月至2002年9月期間,對十二位配戴人工電子耳的的幼兒進行家庭訪問,以了解其家庭成員、環境、互動與家長決定進行人工電子耳手術歷程。 一、 研究對象 將十二位個案基本資料列表如表一,其內涵為男女各6人、年齡從12歲4個月至1歲11個月、手術年齡從1歲3個月至11歲2個月、配戴人工電子耳月數最長者為26個月、決定手術者9位為媽媽。個案九,因為第一次植入電極故障而進行第二次手術。 表一 人工電子耳植入幼兒家長親職信念研究對象基本資料一覽表 attachments/200905/4624095810.jpg 二、研究工具 家長親職信念的評量方式主要以家庭訪問及家長的自陳表。 三、資料處理 將家長對子女植入人工電子耳的歷程,以文字加以敘述,並詳細的描述個案家庭成員互動過程,及可能的影響因素之說明。 參、研究結果與討論 將個案家庭訪談資料彙整敘述如下: 一、 個案的主要教育者 個案一:主要教育者是奶奶。家中主要使用語言是國語。 個案二:主要教育者是媽媽,穿著整齊。家中主要使用語言是台語,但是對個案一律使用國語,講國語的時候會帶有一點台語的腔。 個案三:主要教育者是個案的奶奶,大約七十歲,衣著整齊。奶奶使用的語言是國語和台語,但是因為奶奶原本不識字,受日本教育,所以有很嚴重的腔調存在,發音不是很標準,之前個案念台中啟聰幼稚部的時候,奶奶為了培養自己能力,跟著陪讀了三年,才開始會使用注音符號。 個案四:媽媽37歲,很注意小孩的健康狀態,如果有感冒的時候會主動檢查耳朵(或其他)是否有病變,標準的國語。 個案五:媽媽,穿著較年輕化,沒有職業,大部份的時間都在個案作訓練的事。使用國語,標準,速度適中。 個案六:主要教育者是媽媽三十歲左右,為職業婦女,工作上人際關係良好,個性主動積極,自我調適能力強。使用國語,非常標準,講話速度稍快,肢體動作豐富。 個案七:主要教育者是媽媽歲,使用的語言是國語(標準),講話速度很快,不過對個案說話的時候會刻意放慢,之前的工作是幼教,但是後來因為要照顧個案,所以後來才辭掉工作,從事幼教時看很多相關的書,對兒童的一些認知及階段發展任務也滿清楚,在個案一歲時開始發現和一般的兒童不太一樣,認為是聽知覺的問題,到三歲的時候才真正去作鑑定。 個案八:主要教育者是媽媽,感覺上很溫和,不容易發脾氣。主要語言是台語,不過對個案一律用國語,標準,講話速度適中。 個案九:主要教育者是媽媽,全職照顧個案。 個案十:主要教育者是爺爺,本身使用的語言是客語,所以講國語的時候會有客家腔,很熱情待客,住在鄉下但是對個案的教育非常地重視。 個案十一:主要教育者是媽媽,使用的語言是國語(有一點點台語腔),講話速度慢,目前從事音樂教學工作。 個案十二:主要教育者是媽媽,家中所使用的主要語言是國語,父母的發音正常,速度適中,對家中的小孩很疼愛。 二、 主要教育者對人工電子耳了解內涵 個案一:聽從特教教師、聽障家長們與醫療人員的建議。 個案二:知道語言處理器有兩種型式,將來想要讓個案使用耳掛型的處理器。 個案三:奶奶不知道電子耳的型號,只是從醫師口中知道有植入了24個電極。 個案四:在雅文聽力師的介紹下,開始上網查電子耳廠商的相關訊息,無法確定植入物是哪一種型號,對電極和處理器的概念模糊,清楚長短線的價錢。 個案五:大部份是在開完刀之後才從醫師有所瞭解,知道有24個電極。 個案六:知道植入物的型號,使用contour技術的特性,知道C-T level,CT和MRI的作用對個案影響。 個案七:媽媽對人工電子耳可以說瞭解得很清楚,因為先後有科林和MEDEL的職員到學校和家裡現身說法,介紹得很清楚,也知道兩家電子耳的特性、功能,也看過電子耳手術過程的錄影帶。 個案八:在手術前雅文的老師以圖像解釋過,大致上知道手術的過程,不過對於植入物和處理器的型號並不是很清楚,知道有美國的和澳洲的兩種。 個案十:之前從醫生的報導中知道人工電子耳,也曾經參加過雅文聽力師的演講(應該是Judith),而執行手術醫師提供的資料,爺爺都有仔細地閱讀,所以對電子耳的術前、術後大略了解。 個案十一:可能不清楚。 個案十二:聽過醫師和聽力師的解說,但是並不是很瞭解一些比較專業的名詞意義(電極、耳蝸、語言處理策略),知道一些基本的維護及調整音量。 三、 決定進行手術原因 個案一:當初個案的爸爸其實不太願意個案去動手術,但是因為奶奶看過其他開過刀的小朋友,覺得效果很好,最後在奶奶的堅持之下動了手術。 個案二:希望個案將來能有和正常人一樣的發展,看到有很多其他的小朋友術後的效果非常好,認為電子耳聽到的聲音會比較真實,而且又有聽到對執行手術醫師正面的風評,再加上長庚醫院的補助,所以決定開刀。 個案三:因為啟聰學校的老師建議,而且也看到其他開電子耳的小朋友,覺得他們聽和說的效果都不錯,在個案念台中啟聰幼稚部中班的時候就想讓她動手術,但是個案的父母卻不是很贊成,因為家裡不是那麼有錢,而且又很擔心手術的危險性,所以一直到89年才開刀。 個案四:四歲時因大前庭導水管病變,所以兩耳惡化變成重度,助聽器逐漸無法滿足個案聽的需求,在別的家長的介紹下才找到執行手術的醫師,經多次會診後決定開刀。 個案五:鑑定聽障後,醫師建議植入電子耳,才決定開刀。 個案六:助聽器效果不好,在教學醫院作測試後,醫生建議早點動手術,由聽力師的介紹下開始了解電子耳廠商,相關醫生也建議可以去找執行手術的醫師,經過多次與執行手術醫師的討論以及對手術細節清楚之下才決定開刀。 個案七:最早在醫院作聽障鑑定的時候,就有聽聽力師提過電子耳的事,後來因為前庭導水管擴大的原因,經歷了兩次的聽力驟降,從原本的輕度(58分貝)降為90分貝以上的極重度聽障,助聽器無法產生較大的效用,所以決定要開人工電子耳,決策過程中家裡老一輩的都不太贊成,因為害怕危險,媽媽本身也很擔心,但是為了要讓個案能夠聽和說得更好,媽媽幫自己和家中老一輩的作心理建設,從決定後到開刀歷時三個月。申請市政府補助20萬、長庚醫院補助20多萬,自己負擔18萬。 個案八:因為兩耳皆為極重度聽損,配戴助聽器時效果不好,希望個案能得到正常的聽力,在雅文老師處獲知電子耳,而後經由其他聽障兒童的媽媽建議之下,才找執行手術醫師協助,決策歷程沒有遭遇到什麼太大的困難,從決定到手術歷時三個月。申請雅文基金會補助金額24萬、嘉義市政府補助26萬,自己負擔16萬。 個案九:助聽器效果不佳、裝上助聽器卻完全聽不見。 個案十:因為個案是極重度聽損,助聽器一直沒有帶來很大的效用,爺爺擔心再不動手術會太慢,以後就沒有機會可以再發展個案的聽能,又剛好知道長庚醫院提供補助,爺爺決定要搏一搏,所以就動了手術。因此,長庚醫院補助20多萬,自己負擔40多萬。 個案十一:希望能讓個案學會開口說話,不想讓她走上姊姊的後塵。 個案十二:個案聽障的原因是前庭導水管症候群,父母擔心有一天優耳聽力會降到極重度,怕會影響語言能力,而且又經由多方專家的建議之下(執行手術醫師、雅文的老師、其他醫院的聽力師),所以決定必須要開刀,決策過程大約費時半年。申請縣政府中低收入戶補助40萬、長庚醫院補助9萬,自己負擔20萬。 四、 個案的教育資源 個案一:奶奶陪同個案上學前聽障班,奶奶都坐在教室的後面,對於個案的班級生活很了解。學校戶外的活動很多,奶奶不能一起參加遠足戶外的活動,又不放心個案去,所以就不讓個案去。學前聽障班的家長間都有很好的聯繫,對聽障小朋友裝人工電子耳後的說話、聽覺能力恢復上都很了解。由於奶奶不識字,要提供個案一個謮、說的環境,奶奶就跟著老師一起學,天天都可以看到老師的教學,奶奶是很感謝老師對個案和自己的幫助。奶奶自製一大箱的教學工具,從最基本的拼音字母、圖卡、剪報到個案自己的圖冊,如以端午節的粽子來說,奶奶就會拿出葉子、糯米、肉、香菇組合為粽子,非常用心於教學中。奶奶常常要個案開口說話,在廚房中都要個案一起開口跟著念出眼前的東西,所以家中都貼長方形的字條上面有某些東西(電視、冰箱)的正確的拼音。 個案二:曾在聲暉聽語中心陪讀四年,使用上課的方式來進行矯正發音,媽媽認為先把話說清楚再開始加強知識的部份,所以並不會太要求學校的學科方面,重點放在正確發音,堅持拒絕就讀啟聰學校,認為如果一直待在啟聰學校將會無法說得很好。 個案三:由婦聯聽障文教基金會教師出學習單,奶奶再跟著照作,常常為了幫個案出作業而去查字典,都會陪在個案的旁邊作,如果個案不會的就給予一些提示,作業作好後奶奶會親自檢查並簽名。 個案四:運用遊戲方式來進行教學,也至雅文文教基金會訓練,平常也都會利用周圍的東西來教個案,因為已經建立語言基礎,在家教學的時間比較少,有問題時會主動和醫院聽力師或執行手術醫師電話聯絡,要求幼稚園的老師不要讓個案太過依賴,並不排斥學手語。 個案五:一個月去婦聯聽障文教基金會上課兩次,盡量用具體的東西來作教學,例如曾經帶個案去動物園看動物,媽媽常常鼓勵他,不會指教學前單位的範圍,媽媽認為個案的程度還不錯,所以希望能夠早點進入團體教學,以後讀一般的幼稚園。 個案六:媽媽為醫療人員,又在醫院任職,因此資訊極為豐富,同事均會主動提供相關訊息給媽媽,也能與醫生直接討論個案的狀況及問題。白天個案由五十歲的奶媽帶,晚上才由媽媽帶回家裡,平時去雅文基金會上課的時候會帶著奶媽一起去,全家外出的時侯也會帶著個案一起去,媽媽認為不應該封閉自己,所以不會在意別人異樣的眼光,覺得術後的效果並沒有預期的高。 個案七:在還沒有去雅文之前,媽媽在家自行教育,用的方法是重覆、提高音量、放慢速度,幼稚園中班的時候購置FM調頻助聽器請老師配戴,不過後來老師就沒有戴而且機器也壞掉,後來就沒有再用了。從報紙上得知雅文基金會成立,在個案六歲的才開始到雅文上課,隔週上一次,在家裡一天平均兩小時的時間來作功課,媽媽有很多教幼教時候的教具可以使用;很重視學校老師的回饋,有問題的時候會主動電話聯絡雅文的老師、聽力師、學校的巡迴輔導老師,對教育環境要求高,例如個案在學校被同學欺負的現象,而老師又沒有作適時適當的處理,所以媽媽決定要讓個案轉學,希望能讓她在正面的環境下成長。 個案八:用圖卡的方式進行教學,平常都利用個案的哥哥姐姐上課時、回家前對個案作訓練,平均一天2-3個小時,一個星期去雅文一次。 個案九:媽媽都帶個案到台北的長沙街婦聯會上一對一的課程,全程媽媽都有陪伴,到八月要到台北的士林中心上團體的課程。家長間也保持聯繫,最常詢問的話題是有關小朋友開人工電子耳後的情形,哪位小朋友說話的清晰度都是聊天的話題。媽媽跟老師的互動是很強烈的,不僅是個案的上課情況,老師對媽媽的家庭狀況也很了解並且也一直鼓勵媽媽要接受自己和小孩的狀況,媽媽是很感謝老師這一方面的支持。媽媽以婦聯的教學模式在家進行教學,有關水果的圖卡可能有一百多張,從種子、樹葉、水果的顏色到農夫的收耕做金字塔式的教學,孩子的認知發展不錯,而說話上咬字不是那麼清礎,已經會自己上廁所。 個案十:在1~3歲的時候,爺爺都有持續對個案作簡單的訓練,要他能發出各種不同的聲音,在3~6歲時候每天從高雄縣接送個案到台南啟聰上課,上課的時候爺爺也跟著陪讀,國小的時候轉了兩次學,爺爺擔心個案在啟聰班讀書影響到他認知的發展,所以才會又轉回普通班,爺爺會主動地和老師保持互動。從小就帶個案念國音(發音)保持刺激,每天要求個案念一篇國語日報上的文章以及每天寫一篇書法,常常帶個案到處旅遊。 個案十一:媽媽認為自己對個案的訓練很注意,但是卻又覺得雅文太遠,沒有辦法犧牲工作,所以沒有去雅文作復健。 個案十二:因為家中作生意,所以比較沒有那麼多時間去注意孩子們的發展情形,一歲的時候有覺得好像怪怪的,但是以為可能是發展得比較慢,但是後來連妹妹的語文都比個案好,到了四歲的時候檢查後才發現個案原來是聽障,所以讓個案就讀國小附設學前聽障班,媽媽要求老師除了在對個案作一對一治療的時候抽離出來,而其他的時間讓個案能回歸到普通班裡和一般的小朋友一起上課,在學前的時候,媽媽會向學校借教具回家對個案作訓練,也買過ㄅㄆㄇ的教學錄影帶。 五、 發現個案聽覺障礙的過程 個案一:父母與姊姊均為聽覺障礙。 個案七:聽障的原因是前庭導水管症候群,在十個月的時候有一些彷說的能力,只是發音不是很標準,例如:"葡萄"會念成"無敖",因為聽得不是很好,有時候會不了解別人的意思,而讓其他人誤會。 個案八:好動,有先天性的心臟病,小時候常跑醫院,在一次偶然的機會下,醫師建議靖翔應該去做聽力檢查,才發現有聽障,會發出pu的聲音來表達需求。 六、 個案對人工電子耳適應情形 個案二:因為手術時被理光頭,而且又要背一個語言處理器到學校上課,所以很討厭戴電子耳;會自己換電池,不過大多時候不會自己主動去戴,但是在媽媽的要求之下會願意戴,大概在手術後五個月後才比較不排斥,比較喜歡只戴助聽器。 個案三:會自己保護和簡單的操作,最近開始學游泳,下水之前會把電子耳摘下,如果沒電的時候會和奶奶說,並會自己更換電池。 個案四:沒有排斥或什麼太大的不適應情形。 個案五:沒有特別的反應,不排斥也不會很主動的保護機器。 個案六:不會自己去保護,線圈部分掉了也不會對他產生影響,有沒有聲音對他來說好像都無所謂。 個案七:大致上都還能適應,懂得自己保護,會自己配戴。 個案八:沒有排斥的情形,只要是醒來的時間都戴著,不會自己去保護,麥克風和線圈部分掉了也不會有反應,有時還會把玩線圈,目前有沒有聲音對他來說沒有太大的關係。 個案九:晚上睡覺也要帶人工電子耳,不然沒有安全感,爸媽會在個案睡熟後再拿起來。 個案十:不是特別喜歡帶電子耳,平常都是爺爺叫個案帶他才會帶,會自己保護儀器、會自己更換電池。 個案十一:不高興的時候會扯線圈的部份來引起別人的注意。 個案十二:一開始的時候不喜歡戴,因為會聽到很吵的聲音,而且連自己的名字都沒有反應,但是後來就漸漸習慣,現在是和助聽器一起配載。 七、 主要教育者認為人工電子耳手術的效果 個案一:很有幫助 個案二:手術後可以辨別比較多的聲音,有時會因為講太快而會有省略的情形發生。 個案三:奶奶覺得手術後個案的聽和說比較好,例如聽到鳥叫會說:小鳥在叫,好吵,有時候會聽不懂陌生人所講的話。 個案四:術前就已建立語言基礎,動完術作復健兩個月後就可以送回一般的幼稚園上課,高音頻的尚難正確發出。 個案五:媽媽說手術個案的體質好像變得比較差,術後十天就感染肺炎,之後也比較容易感冒,開始對聲音有反應,變得比較好動。 個案六:開始對聲音(拍手、媽媽叫)有所反應,可以發出較多的聲音,也可以開始和家人有所互動,會笑。 個案七:會向媽媽反應聽到的聲音很奇怪,也都能聽到大部份的聲音。 個案八:媽媽說手術後開始會發出a的聲音,不過可能因為開頻沒多久,所以還不是很明顯。 個案十:可以聽到很多高頻的聲音,爺爺期待可以對理解方面有所幫助。 個案十一:對家人的呼喚比較有反應。 八、 個案對聽語復健訓練的接受度 個案二:普通班的老師會幫個案課後輔導,學習的動機還算良好,願意配合。 個案三:回家後會自己作作業。 個案四:可以適應一般幼稚園的生活,媽媽沒有陪讀。 個案五:上課的時候常常靜不下來,平常看到東西,會要媽媽念那個東西的名稱,聽得懂簡單的字,例如媽媽叫他開電燈,他會去開,但是幾乎都說不出來,只會發出一些聲音,表達要求的時候會一直發出叫聲。 個案六:目前仍然沒有口語能力,上課時幾乎不理人,沒有辦法集中注意力。雅文的老師說要讓學習聽辨聲音,但媽媽覺得個案的認知還未到能理解的程度。 個案七:很喜歡去雅文上課,在家的訓練也沒有太排斥的現象。 個案八:對雅文的上課方式和內容大致上都還能接受,沒有抗拒的現象,在家用圖家訓練時也會期待下一張圖卡的出現。 個案十:大致上都能配合,也很喜歡。 個案十二:會聽從學校老師的教導指正,媽媽會透過老師協助對個案的家庭教學,可以從別人重複自己發出的聲音當中來矯正自己的發音,喜歡上課。 九、 家庭成員 個案一:爸爸和媽媽都是聽障者,媽媽是大陸新娘,家裡還有爺爺、奶奶和一個聽障姐姐。 個案二:爸爸、媽媽、一個哥哥,爸爸作水果批發的工作。 個案三:哥哥(12歲)也是聽覺障礙,使用助聽器,由媽媽負責照顧。 個案五:爸爸從事海產店生意,平常沒有參與個案的教育。有一個九個月的弟弟,常因為媽媽照顧弟弟而讓個案吃醋。 個案六:爸爸任教師職,對個案的教育比較少涉入。姐姐念小學,會和個案一起玩。 個案七:爸爸目前在大陸工作,之前一直很難接受個案聽障的事實,不過對個案還是很關心,美國人工電子耳兒童感染腦膜炎的事,爸爸雖然在大陸但卻是立即告訴媽媽,當初開刀的時候,爸爸也有一直陪著個案。與爸爸的兩個哥哥的家庭同住。 個案八:爸爸擔任航警的工作,一個星期放假兩天,平常不在家裡。還有爺爺、奶奶、哥哥、姐姐。 個案十:爺爺、奶奶、爸爸、後母、弟弟(後母的小孩),個案和後母相處得不好。 個案十二:爸爸白天開計程車,傍晚在家附近做小吃攤(廣東粥)的生意。妹妹和個案互動良好。 十、 住家環境 個案二:鄉村的環境,家中種一些水果,距離鬧區約十五分鐘路程,爸爸的五個兄弟家庭都住在一起,不過各自的生活空間。 個案三:四層樓透天,附近多是住家較少商店,建築密度不高。 個案四:社區型的公寓,很多同質性高的家庭,常常相約出遊,有商店和餐飲店,鄰近交流道,交通方便。 個案六:社區型的公寓,對面為醫院,附近也有大學,常常會去學校散步。樓下有一些專賣醫療器材用具的店家、斜對面也有超商等,交通、居住環境便利。 個案七:在新竹縣的山裡。 個案八:四層樓的透天,離火站約十分鐘車程,鄰居中少有同齡的小朋友,所以比較少和其他小朋友有所互動的機會。 個案十:高雄縣較熱鬧的地帶,附近的人都對個案很友善,常常一個人出去和同齡的小朋友們打棒球,一直到傍晚吃飯才回家。 個案十二:位於台北縣,平時會和妹妹到處走走,在學校的時候和同學互動很好,同學常常互通電話。 十一、 家庭成員互動情形 個案一:因為爸媽都是聽障,個案也都會手語和父、母溝通。奶奶有時會希望個案用口語加手語的方式來和父母說話。個案很喜歡看電視,但是家中作息正常,九點就寝。由於奶奶口語溝通和識字能力較弱,奶奶也希望個案接觸更多外界的事物,所以常帶個案去菜市場、家附近走走要個案說出一些常看到的事物。 個案四:爸爸注重家庭和諧和生活品質。弟弟一歲,個案會和弟弟玩。 個案五:家裡是一般的四層樓透天房子,在省道的旁邊,平常主要活動的空間在主臥室,爸爸的親戚都住在附近,但是對個案不是很能接受。 個案六:因個案年紀還小,所以尚未入學,目前只有在雅文上個別課程。姊姊有時會和個案玩,姊姊會用頭去撞弟弟的肚子讓他發笑,可是有時姊姊會不知控制力量的大小,狠狠的往個案的肚子上撞,此時姊姊多半會被媽媽罵。媽媽說個案在開完刀後有明顯的不同,開完刀後媽媽在約三公尺處叫喚個案,個案會很興奮的爬到媽媽身邊。 個案七:鄰居的小朋友和個案同班,但是反而帶頭欺負個案,所以媽媽才決定轉學,爸爸還未出國的時候,會利用假日帶個案去附近的山走走。 個案八:平常都是媽媽和奶奶在家,爸爸雖然大部份時間都不在家,但是家裡的三個小朋友都很喜歡爸爸,每次爸爸去上班時,家裡的小朋友都會哭,奶奶會幫媽媽負擔帶小朋友的工作。 個案九:個案在家中都跟著媽媽,會幫忙洗米、折衣服、挑菜,媽媽去哪裡都會帶著個案。媽媽教個案的時間是早上,儘量在姊姊上課的時間進行教學,因為姊姊會在意媽媽注意力放在妹妹身上,生活作息很規律。媽媽在家中客廳裝設冷氣,因為個案背著語言處理器,後背流汗長痱子。 十二、個案的個人特質 個案二:個案很依賴媽媽,921大地震後就和父母一起睡,都不敢和我們的眼神接觸,也不和我們說話,不知道是不是怕說得不好,可是他和其他同齡的小朋友互動又非常好,活潑好動對陌生人內向怕生。 個案四:2歲2個月戴助聽器,2歲4個月的時侯開始在雅文上課,語言發展得不錯,所以可以念一般的私立幼稚園,四歲的時侯開刀,自制能力佳,平常很愛畫畫(有在學畫)、愛玩水,和鄰居的小朋友互動很好,都會玩在一起。 個案五:本身是過敏體質,有氣喘的毛病,不怕生、好動。 個案六:喜歡躺在地上(頭躺的扁扁的);偏好線狀物(如電線、鍊子、繩子、帶子等);會找到自己覺得舒適的地方躺下,也許是睡覺,也許是玩自己的東西。極好動的孩子,曾在成大醫院做肢體動作的評估,只達六個月的程度,而語言溝通部分只達1~2個月。 個案十:喜歡運動,對人不怕生,對自己聽障方面的缺陷欣然接受,也不會在意自己話說得不好,大部份都是用說話的方式溝通。 個案十二:較習慣使用說的方式來表達,和妹妹關係很親密,在我們面前可以抱在一起,親對方的臉頰。 肆、結論與建議 從2002年7月至2002年9月期間,對十二位配戴人工電子耳的幼兒進行家庭訪談,以探討家長的親職信念。 結果: (一)全部人工電子耳植入的聽障兒童家長均期待子女以口語方式溝通。 (二)接受人工電子耳植入術後,家長認為對孩子的聽能很有幫助。 (三)接受人工電子耳植入術後,家長認為對孩子的溝通能力很有幫助。 (四)接受人工電子耳植入術後,家長均認為聽語復健非常重要。 (五)決定聽障幼兒植入人工電子耳者均擔負教育聽障孩子的責任。 本研究綜合研究結果後,提出以下建議: (一)加強術後訓練的質與量;手術後的聽語復健工作是非常需要的,而現有的復健訓練資訊與機構單位仍感不足。 (二)手術費用高,對家庭負擔很重,希望政府給予人工電子耳植入術之補助。 (三)零件太貴,且維修更換時間過長。 (四)期待有豐富的人工電子耳復健資訊及復健計畫,以供家長瞭解及選擇。