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作家 / 早療協會 報導
以作息本位模式介入於一名罕見疾病兒童家庭之實務經驗
Experiences of Applying Routines-Based Intervention to the Family of a Child with Rare Disorder
趙美媛1*、宋松遠1、張奐1、吳四維2、康琳茹3、黃靄雯3 、羅喬議1
Mei-Yuan Chao1*, Sung Sung Yuan1, Huann Chang1, Szi-Wei Wu2, Lin-Ju Kang3,
Ai-Wen Hwang3, Qiao-Yi Luo1
1為恭醫療財團法人為恭紀念醫院復健科、2為恭醫療財團法人為恭紀念醫院兒童發展聯合評估中心、3長庚大學醫學院早期療育研究所
1Department of Rehabilitation, Wei-Gong Memorial Hospital, 2Children Development Center, Wei-Gong Memorial Hospital ,3Graduate Institute of Early Intervention, College of Medicine, Chang Gung University
研究背景與目的： 兒童早年生長環境主要以家庭為主，照顧者不僅要滿足孩子生理上基本需求，更需時時觀察各階段的發展歷程。隨著資訊需求的便利及普及化，現代家長面對孩子問題時往往能快速從網路上收集資料，因此對孩子發展有疑慮時較能儘早發現並尋求適當的醫療協助，促使發展遲緩兒童能獲得早期介入的機會。然而，兒童的居家作息活動佔據一日中的大部分時間，對發展遲緩兒童之家長來說，帶孩子外出接受早療服務也佔據了部分作息時段，久之不僅可能造成家庭支出負擔，對照顧者本身也失去許多自主時間。因此，本研究希望透過以作息本位介入一名患有罕見疾病兒童之家庭，期能引導照顧者在協助兒童參與作息活動時融入療育目標，以促進兒童順利投入生活作息，進而改善家庭生活品質。
方法： 個案為一位18個月大女童，出生時因無法自主呼吸經檢查發現罹患先天性中樞性換氣不足症（congenital central hypoventilation syndrome, CCHS）合併發展障礙，並於五個月大時進行氣切至今，個案白天清醒時能自主呼吸但睡覺時需裝上呼吸器維持生命。本研究者為個案的物理治療師，與父母說明研究目的及經同意後開始收集個案基本資料、記錄孩子一日的作息活動，以及父母對孩子的期待等，再從目標中排列出優先順序作為介入目標訂定順序。並使用嬰幼兒發展測驗(Comprehensive Developmental Inventory for Infants and Toddlers, CDIIT)評估兒童發展能力、及兒童生活功能量表中文版(Pediatric Evaluation of Disability Inventory, PEDI-C)了解兒童參與日常生活之表現，並請主要照顧者填寫親職壓力量表(Parent Stress Index, PSI)了解父母本身及照顧子女之壓力狀況。介入方式一週兩次，每次約30分鐘，過程中與家長一起討論該如何將療育目標融入於作息活動一起進行，並與下一次見面時檢視目標執行及達成狀況。研究者在引導家長過程中，強調家長角色的重要性，並鼓勵家長多去觀察孩子平時在家中表現及困難點，並加以記錄以利於下次見面時討論。
結果： 個案的整體發展能力為輕度發展遲緩(DQ:68)，其中在表達(DQ:54)、人際互動(DQ:54)及情感與情緒(DQ:64)的能力較弱；在日常生活功能的「功能性技巧」及「照顧者協助」之自我照顧、行動、社會功能等均低於正常值(常模標準分數<10)；在親職壓力量表結果屬於低親職壓力，顯示父母原本對照顧罕病兒童的預期壓力與孩子的低需求表現有明顯的落差。配合孩子作息活動之療育目標包含換完尿布後能將尿布拿去垃圾桶丟、洗澡時能指認出自己身體常見部位、吃飯時能自己拿湯匙吃稠狀食物等。經由8周持續介入後，父母能更加掌握孩子的發展歷程，並能更仔細觀察孩子的平時表現，並在作息活動中配合療育目標執行下，家長更有自信依照每天的作息變化將適當的將目標調整至其他情境中。透過重覆性的作息活動搭配療育進行不僅降低家長特別花時間去訓練孩子外，夫妻間也多了相處時間，大人與孩子間享受天倫之樂的時光自然變多了。
結論： 兒童在參與作息活動時能將療育目標融入其中進行，不僅能降低家長額外花時間訓練孩子，更能促進兒童於自然情境中結合作息活動來獲得重複練習機會，進而幫助兒童在生活參與的表現更加順利。
關鍵字：作息活動、兒童發展、生活參與、罕見疾病
