第四屆 以充權為基礎的早期療育個案之家庭功能評估

英文題目：The Empowerment Approach to Assess Family Function in Early Intervention Case
作者：鄭夙芬1 2、鄭期緯2、蕭丞芳1
Author：Su-Fen Cheng1 2、Chi-Wei Cheng 2、Cheng-Fang Xiao1
所屬單位：高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系1
Kaohsiung Medical University Medical Sociology ＆ Social Work1
高雄醫學大學行為科學研究所2
Kaohsiung Medical University Graduate Institute of Behavior Sciences2

壹、動機與目的

與早療家庭一起工作是社工專業人員在早療領域中的重要目標，而個管專業是不可或缺的重要能力；不過，由於當前個管專業在家庭內外資源的整合、個案服務功效的監督以及家屬權益爭取的協助均是較弱的環節，再加上個管人力的不足，家庭成為服務實施的配角，以家庭為核心的探討較少，無法真正發掘家庭優勢，缺少家屬積極參與，勢必對個管績效也將打折扣；因此，家庭功能的強調是植基於以家庭為焦點的服務觀點，透過充權的使用由家庭自己發現自己的優勢，建立自己的力量（Krauss, 2000）。Bailey等人(1998)提供了一個以充權模式為基礎，來對早期療育中的家庭功能做評估的架構，這樣的評估架構包含了將焦點放在家庭對於早期療育的觀點和體認上與鎖定家庭中會對早期療育有所影響的因子。


本研究將以Bailey的架構為主，目的在於以充權的觀點瞭解早療家庭的功能，透過質性訪談方式，發掘家庭從接受早療服務過程中所建構的相關經驗，同時探討早期療育相關經驗對家庭所形成的各種影響，希望回歸到早療使用者---家庭的角度，提供專業者與政策制訂者在接觸有關家庭時，能找到更正面的管道與態度，回應家庭的能力與需求，並進一步引導家庭參與服務，達到形成合作伙伴的可能性。


貳、研究方法
本研究對象為八名來自某醫學中心之發展遲緩孩童聯合鑑定中心的孩童家屬，主要研究工具是根據Bailey等人(1998)所提出的充權模式為大綱再進一步設計問題，經由專家效度檢定之後形成半結構式問卷，內容包含：家庭在早期療育服務中的參與經驗與感受、家庭與專業者間的相關互動、家庭與孩子間的相關互動、家庭如何看待現在的家庭生活、家庭支持系統以及家庭未來等；研究者並以研究對象的訪談錄音為主，觀察與檔案回顧為輔的資料收集方式，再使用內容分析法進行分析與討論。

參、研究結果
從結果中顯示，家庭在建構相關早療服務經驗的差異，常與早療本身的跨專業多元與不確定性有關，再隨著家庭使用資源的能力、家庭基本特質、家長個人特質、不同的專業者與服務內容以及孩子的進步情況等等，而有不同的建構經驗；另一方面，家庭在子女發展、專業互動、社會支持、未來規劃與生活品質等方面，是具有被發掘與專業共同合作共事的潛力與能力，家庭在互動過程中，自己逐漸形成詮釋、面對與接受早療服務的影響；正如文獻所說的，家庭是擁有能力（capabillities）、才能（abilities）和優勢力量（strengths）去解決問題而不是只看到問題（Early＆Glen-Maye，2000）；而父母親是孩童的教導者、政策倡導者、教育決定者，家人也都是專業者合作的伙伴（Turnbull＆Turnbull，2001）；專業者需要促進家庭願意參與，發展家庭中原本就存在的能力及其相關資源，以讓父母親在評估和處遇上面可以成為積極和有效的參與者，如此則對父母、家庭成員、兒童的發展上，都會是很正向的影響因素（Turnbull＆Turnbull，1986； Bagnato＆Neisworth，1991）。

以下是研究者將從家庭在建構早期療育服務的經驗以及早期療育對家庭的影響兩方面，所形成對研究結果的分類與命名。

一、家庭衝衝衝－－－家庭建構早期療育服務的經驗
（一）、家庭從跨專業且多元化的早療服務中找尋出路
1.滾雪球式的經驗建構
2.家庭對於跨專業且多元化的早療服務常感不知所措與不信任


（二）、家庭對發展遲緩不確定性之詮釋
1.在不確定性中找到可以接受的遲緩理由
2.在不確定性中找到希望感
3.在不確定性中嘗試各種治療管道


二、建立家庭的寶藏－－－早期療育服務對家庭的影響
（一）子女的成長、學習和發展：從孩子成長到親子同行
1.以直線的、直接的與單一的來看孩子的行為改變
2.從協助孩子學習中，家長也可以共同學習
3.以逆向思考來看孩子的成長


（二）家庭能力的展現 － 尋找家庭與專業者聯盟的線索
1.家長與專業者之間的有來有往
2.家庭在早療服務體系中可以有回饋的著力點


（三）家庭多元的支持網絡
1.家庭嘗試開放，讓外在資源進入
2.與家庭先前的互動經驗息息相關


（四）要家庭生活也要擁有品質
1.家庭呈現失序的生活步調
2.家中擁有權力者較能具有對生活品質的控制權
3.從早療的成效中，提升家庭生活的品質


（五）不停息的家庭希望感
1. 正向的面對
2.未雨綢繆、預先準備
3.藉由寄望未來以跳脫現實的困境


肆、小結
早期療育應該是支持家庭的，不管所謂的以家庭為焦點（family-focused），以家庭為中心（family-centered），以家庭為友伴（family-friendly）或是以家庭為導向（family- directed）（Bailey et al., 1986）。不過，往往在實務上，家庭多被視為協助孩子發展的要素，屬於重要的照顧者，同時可以降低機構或社會的負擔，更有甚者，家庭成為孩子發展緩慢或不易進步的一項理由，可以說相當的工具傾向，而經由專業設計的早療服務應是與家庭一起工作，不過，資源的不完備、專業的排他性與各自為政、家庭政策的缺乏、社會的污名化等等，往往讓這樣的美意大打折扣。


一、重塑早期療育服務中的家庭定位與價值
從研究家庭的述說中，可以發現，家庭在面對孩子的遲緩以及早療的服務，一方面，他們必須與「遲緩的現象」共存，面對主流價值所給予的定義，面對診斷或發展可能改善的不確定性，也面對「發展遲緩兒的生理與行為特徵未如預期」（莊竣博，2000）：另一方面，他們必須為當前的遲緩找出解套的方法，經歷接受或否認的過程，都需尋找可能的解決資源，有意義的是「遲緩」而非「障礙」的前提，讓這群家長比其他的病童家長帶有更大的希望與動機。


早期療育就像是一張寶藏圖，不同家庭選擇走不同的管道與方向，甚至中途放棄，究竟早療父母要將選擇哪一條路，往往孩子狀況、家庭生活、教育態度、人際關係、擁有的資源、個人因素都會有所的影響，家庭透過這些主觀性的經驗建構，形成屬於自己的早期療育服務經驗。

因此，從專業之中，往往找不到一個符合家庭的解決之點，只有回歸家庭與生活，才能找到早療父母最佳的出路，家庭因此也可能發展出多元的因應之道，尋寶過程中往往受影響的不只是孩子，也包括整個家庭與專業人員，正如Turnbull等人（2001）所說的，父母及專業人員可能會面對不受歡迎或有更多心理準備才能完成的角色；彼此只有信任、相互尊重、開放、清楚的溝通與合作的態度才可能落實以家庭為中心服務成效。


二、家庭力量的再展現
在前述的資料分析中，早療家庭可以展現出許多從困頓中所標示出的正向意義，Frey（1989）等人的研究中，提出社會支持網絡、信念與因應方式對父母的壓力與適應有相當的影響，其中又以信念影響最有力，本研究中，也可以發現信念的影響，家庭正面面對問題的解決態度，家長對生活的控制感，讓相關的資訊與資源進入家庭系統；另一方面，家長擔任學習者的角色，找出孩子的潛力，欣賞孩子的正向回應，認同孩子的進步是相對的比較，不是絕對的標準，調整自己期待，也減少其在親職任務上的壓力；並關照環境因素對孩子的影響，也同理類似境遇的家長，從利他中找到自己的價值。

另一方面，家庭所展現出來的無效信念，會產生家庭面對早療服務的慌張與沒自信，而個人在家中握有較少的權力，或是支持相當單薄的，往往在生活的品質、孩童的教養、與專業者的互動以及未來的希望感上都顯的負向與易退縮；而與孩子的情感過於緊密，會讓親職責任變的沈重，孩子往往也會被賦予較不切實際的期望；透過這些負向經驗，往往會影響專業者與家庭之間關係的建立，專業者無法忍受，而家庭也產生對專業者的負向觀點（Bailey et al.,1998）。

本研究期待以早療家庭的主體性，主動建構早療服務中應有的家庭視野，標示家庭中的充權潛力，雖然缺乏與專業者為研究對象的對話，同時研究對象也都沒有在組織中操作權益倡導的經驗，但對於未來專業關係中的伙伴形成與信賴聯盟的建立應有其啟發之意義。