第四屆 腦性麻痺幼兒之家庭護理經驗

(Family Nursing Experience with a Child of Cerebral Palsy)
許雅惠 Ya-Hui Hsu. 吳桂華 Kuei-Hua Wu. 葉莉莉 Li-ly Yeh.
國立成功大學護理學系 (Nursing Department of National Cheng Kung University)

一、 前言

家中有腦性麻痺兒對家庭的衝擊很大，為了克服患童對家庭的衝擊，父母親在過程中需經歷漫長的調適。大部分家庭在照護初期需要完整的社會資源訊息，因此社區護理人員提供相關訊息並協助轉介適合個案的資源對家庭而言是迫切需要的（趙， 2002）。
 
二、 文獻查證
腦 性麻痺是由於腦部中樞神經有缺陷或受到創傷，常用來解釋因椎體運動系統非漸進性非功能性失常而造成肌肉控制障礙，是小孩常見的永久性身體殘疾。這樣的孩童 在發展過程中，環境扮演重要角色，因此對於腦性麻痺的兒童，早期介入可以減少環境對其發展上不利的影響（廖、黃、李、鄭、周，1997）。

腦性麻痺導致的發展障礙，包括動作發展、智力發展、心理社會能力、語言溝通能力、學習能力、自我照顧能力及工作能力，這些領域的發展障礙可能是原發性的， 也可能是次發性的(Bell ＆ Lamond, 1993引自王、張、周，1996)。其不正常的動作，使他無法正常的以動作來探究環境，減少與環境互動的機會，如此可能阻礙孩子的智力發展，若能早期評 估與治療，可減輕障礙程度的效果。然而有研究發現患童平均成長至8-9個月時才被辨別為異常或有異常動作發展，開始治療年齡為18.6個月大（王、張、 周，1996）。

綜合研究可知，腦性麻痺患童最顯著的粗動作發展障礙會因早期介入使發展遲緩程度降低，復健治療的時機會影響治療的效果，發展障礙兒若能愈早接受治療，其發 育愈良好及進展速度愈快（王、張、周，1996；廖、黃、李、鄭、周，1997）。然而早期療育是一整體性的服務，除了介入性的服務提供外，相關資訊的獲 得對於家庭同樣重要（中華民國智障家長總會，2003），有了通報、評估及訊息提供之外，更有賴於完整的個案管理才能使早療計畫更臻完善。

三、 個案及案家基本資料
個案姓名：陳小弟 性別：男
診斷：32周早產兒合併腦性麻痺 案母生產次數：G2P2
訪視日期：2003.3.7/3.19/4.23/5.7
個案家中居住成員複雜，因案母借住娘家，故家中還有個案的兩位舅舅、一位舅媽，育有兩個孩子，案母的堂姐也一同居住，並育有兩個孩子，因此可以說案家是一個大家庭。
個案的父親是職業軍人，之前在北部某空軍單位服務，一個月只回家一到兩次，在護生實習結束前一個月，調回南部服務，現在全家居住在台南，案母生性堅毅，在 案父還在北部服務時，案母負擔照顧兩個孩子的責任，並且定期帶個案到C醫學中心小兒復健部進行復健，與個案及案兄情感連繫深切。

四、 個案管理過程
護生在兩個月實習期間，在與案母、物理治療師之會談中，案母及治療師都表示目前的物理治療沒有完整的大計畫，只能依個案每次回診的情況做治療的調整，又因 C醫學中心的復健部門以實習復健生為主要的治療者，所以無連貫性的復健活動；護生陪同復健過程的觀察，發現案母雖知早療的重要性，但在家裡為個案執行復健 活動時，容易因個案疼痛而不忍規律進行，且門診醫師雖有向案母提及後續早療計畫，但未曾對訊息取得管道詳盡解釋，故案母對早療資源的運用及分佈並不清楚， 也缺乏相關訊息的來源。

基於以上問題，護生訂定之家庭護理目標為：「整合早療訊息使家庭能充分運用早療相關資源」，於是護生開始親自走訪並評估案家附近復健計畫完善的幾家復健及 早療機構，將適合案家的早療相關資源作初步整理與比較，製成衛教單張，提供給案母參考，事後案母除了感謝護生的協助外，也表示將前往護生所提供的早療機 構，作更進一步的了解。在護生尋找資源的過程中，發現：現階段資源分佈各地，尚需要加以整合，才能使醫療與復健資源間彼此配合、發揮更大效能。

以下是護生為了讓案家得到完整的早療資源訊息，所整理出的復健早連資源比較表：

五、 成效評價
護 生藉由詢問案母評估兩個月的管理成效，案母表示她在早療資源的使用上，護生介入前，常不知該從何處下手來進行資源的尋找，在我們提供給她復健、早療等相關 資訊後，她非常感謝，並且將在SARS疫情趨緩之後，親自到我們提供給她各家復健、早療機構，做進一步的了解與選擇。護生也將此情形轉介回原早產兒中心， 期使案家能受到更持續、更完善的早期療育服務。

六、 衝擊與省思
在 護生尋找資源的過程中，發現：現階段資源分佈各地，尚需要加以整合，才能使醫療與復健資源間彼此配合、發揮更大效能。腦性麻痺患童之家庭，需面對長期療育 及未來教育之挑戰，在其長期照護的過程中，將經歷諸多困難，若照護體系能提供個案管理服務的介入，給予家庭相關訊息，並協助照護需求與資源的連結，才能滿 足個案持續照護的需求。而個案管理的工作應由誰承擔？以台南市目前因人力、經費有限，未能提供個案管理的狀況，如何藉由現有資源發揮效能？由護生經驗，或 許社區護理人員在給予適當的教育訓練後是可以考慮的。

七、 參考文獻
王慧儀、張志仲、周映君（1996）．台灣高雄台南地區醫院治療中腦性麻痺兒與唐氏兒早期發現及早期復健治療的因素探討．中華物理治療雜誌，21（3），145-151。
中華民國智障家長總會（2003年5月17日）．早期療育服務模式介紹．中華民國智障家長總會．摘自http://www.papmh.org.tw/service/early/early.htm。
趙明玲（2002）．照護家中長期重度腦性麻痺兒的母親壓力源與因應行為．德育學報，18，81-92。
廖華芳、黃惠聲、李素菁、鄭素芳、周文博（1997）．台北市兩醫學機構腦性麻痺兒童復健相關資料之調查，台灣醫學，1（3），274-288。