第21屆 以家庭為中心早期療育整合性照顧模式用於後顱窩髓母細胞瘤孩童之成效-個案報告 The effect of family-centered early intervention by integrated care model on child with posterior fossa medulloblastoma: A case report

以家庭為中心早期療育整合性照顧模式用於後顱窩髓母細胞瘤孩童之成效-個案報告

The effect of family-centered early intervention by integrated care model on child with posterior fossa medulloblastoma: A case report

孔緹縈^1*、鄭佳玲¹

Ti-Ying Kung¹、Jia-Ling Jheng¹、

¹屏東醫療財團法人屏東基督教醫院復健科

¹Department of Rehabilitation, Pingtung Christian Hospital

研究背景與目的：根據中華民國兒童癌症基金會的統計結果顯示，兒童腦部腫瘤的發生率約為2/100,000。兒童腦瘤衛教手冊。取自http://www.ccfroc.org.tw/upload/files/pdf/兒童腦瘤-final.pdf。而髓母細胞瘤是兒童中最常見的惡性中樞神經系統腫瘤，佔小兒腦部腫瘤的15%~20%；治療最常見的包括外科手術切除，放射線治療和輔助化療，雖然存活率已大大提升，但疾病產生的傷害將會長遠地影響患者 (Mathilde Chevignard et al., 2017)。臨床觀察發現部分發展遲緩兒童家長因擔心孩子未接受到完整的療育服務，出現四處就醫復健的情況，因可能造成孩子過度治療。衛生福利部中央健康保險署自104年10月1日起，為了建立早期療育以家庭為中心之整合性照護模式，以提升醫療品質，提供有效率之療育服務，推出了「全民健康保險早期療育門診醫療給付改善方案」。本研究的主要目的在探討一位後顱窩髓母細胞瘤孩童在參與此改善方案之後，其相關復健成效與家庭參與合作後之成果報告。

方法：文文為一六歲七個月女童，於一歲兩個月時出現手腳無力、頭暈嘔吐、嗜睡的現象，之後診斷出為後顱窩髓母細胞瘤，因動作和認知發展全面退化，兩歲半開始在本院接受每週兩次的物理、職能和每週一次的語言治療。本科自105年起參與健保署實施之「全民健康保險早期療育門診醫療給付改善方案」，文文於同年11月因符合方案收案標準而加入此計畫。依照計畫內容規定本院採用皮巴迪動作量表第二版(Peabody Developmental Motor Scale-Second Edition, PDMS-II)作為評估工具，每三個月進行複評。接著依個案的評估結果和現況來擬定「目標量尺」，目標量尺的分數分為0分：個案起始的狀態、+1：比起始狀態好一些、+2：預期半年後的成效、+3：比預期好一些、+4：一年後的長期目標；每一個目標都要明確的敘述能力表現。每三個月檢視目標量尺的完成度，若三個月後尚無任何進展，則治療師可重新修改目標。家長被要求親自一同參與目標擬定以及決策過程，並充分了解治療師的評估結果與治療計畫以及提供的家庭作業。每次的評量皆會交由家長一份總報告，並請家長填寫家庭功能評估表(APGAR)來了解個案家庭的功能狀況，以及填寫治療進步評估表（家長版、治療師版）來檢視治療師所提供之技巧家長是否能充分並成功地運用在家庭中。

結果：個案在第一次PDMS-II的評估結果顯示其粗大動作(GM)標準分數15、商數68、百分位數1；精細動作(FM)標準分數11、商數72、百分位數3；粗大、精細動作皆落於發展遲緩。個案於109年2月結案，參與計畫為期3年3個月，計畫執行半年後部分目標量尺仍無法從0進展到+1因而進行一次修改；語言因已跟上發展年齡於106年底結束治療。結案時PDMS-II評估結果顯示粗大動作標準分數22、商數83、百分位數13；精細動作標準分數13、商數79、百分位數8；從評估結果得知動作表現整體有顯著的提升，動作發展從原先的遲緩進展至邊緣；但因個案腫瘤部位侵犯小腦和壓迫部分腦幹影響動作平衡和視覺功能，所以在粗大動作的穩定度(stationary)、精細動作的視覺-動作整合(visual-motor integration)進展較受限。目標量尺的評量結果在結案時總共有三項達到+4(長期目標)、三項達到+3(比預期成效好一些)。在家庭功能評估表(AGPAR)填表的分數中，最低為1分，最高為4分，顯示其家庭功能有重度至中度的障礙，但看趨勢有些許改善。在治療進步評分表（家長版、治療師版）填表的分數中，顯示家長認為個案在接受整合性照護之後，整體進步狀況為治療中度進步；而治療師認為則認為治療進步成功。

結論：本研究結果得知以家庭為中心的整合性照護模式可以有效的提升早療孩童的動作發展以及家庭功能，且在家長參與決策的過程中，可更深入了解家長照護的心情以及照護上面臨的困境，進而提供相關的支持與協助，以補足家庭功能不足之缺憾。在對照家長和治療師雙方治療進步評分表分數時，可發現家長對於治療師教導的策略和臨床技巧尚無法完全成功運用在家庭生活，未來可以更多理解家長執行困難的原因，並嘗試將專業策略或技術更加簡化、步驟化，以提升在家執行的成功率。

關鍵字：後窩髓母細胞瘤、以家庭為中心、早期療育整合性照顧模式