第四屆 大手牽小手療育一起走--發展遲緩兒童家庭支持方案之研究

Family support program for children with developmental delay

陳麗文Li-Wen, Chen、周克華Ke-Hua, Chou
南投縣家庭教育中心   Nantou Family Education Center

幼兒的生活重心在家庭，如何讓父母參與早期療育的評估與預防，是推動早期療育的首要工作；約有97﹪的家長，因本身認知不足或家境因素，亟需教育、醫療與社福等機構的協助（郭慧貞，2000）；Bailey（1992）等人針對發展遲緩兒童父母需求的研究顯示：家庭支持、社會資源、資訊取得、金錢狀況、扥育服務、專家建議以及對他人的解釋，會影響發展遲緩兒童的早期療育成效。

本研究採用訪談法，針對參與「發展遲緩兒童家庭支持方案」的十二位成員，包含發展遲緩兒童家庭成員、心理師、治療師、幼教師、家庭教育輔導員與早期療育社區志工，針對發展遲緩兒童家庭，透過生活情境的脈絡分析，探討何為可行性的家庭支持方案；並且藉由實務工作上的投入分析，研究發展遲緩兒童家庭支持方案的可能內涵，例如：增進發展遲緩兒童家人的自我信念、父母的教養知能、孩子的早期療育技能以及家人間的互動溝通等。研究者以「跨專業合作」的探究模式，透過深入訪談的研究方法，進行「發展遲緩兒童家庭支持方案」的情境建構與過程分析；並且藉由方案的發展與結果評估，提供相關機構實施「發展遲緩兒童家庭的個別家庭服務計畫（簡稱IFSP）」的參考。
因此，本研究目的為：
（1）藉由脈絡分析探討發展遲緩兒童家庭生活情境及其可能的需求；
（2）透過投入分析研究發展遲緩兒童家庭支持方案的可能內涵；
（3）經由過程分析探究「發展遲緩兒童家庭的個別家庭服務計畫（簡稱IFSP）」的情境建構；
（4）從結果分析研究「發展遲緩兒童家庭的個別家庭服務計畫（簡稱IFSP）」的發展策略與可能效益。


一、在方案的目標方面：
（一）尋找一個合宜與可接受的方案目標，對「發展遲緩兒童家庭支持方案」的發展是必須的：透過感覺需求（例如：家長感覺、孩童需求等）與環境的評估（例如：家庭情境、社區資源等）以及方案的發展脈絡（例如：個別家庭服務計畫、替代照顧方案或教育輔導方案等），可探討發展遲緩兒童家庭的生活情境及其可能的需求，進而落實「發展遲緩兒童家庭的支持與早期療育的功效」。

（二）積極的去選擇資源的支持或處遇方案的創新，將更能指出與建構父母的力量：透過處遇的創新（例如：課程設計、醫療規劃等）與家庭資源的評估（例如：家庭功能、親族支持等）以及個體需求的回饋（例如：孩童的療育、家人的理解等），將更能符應發展遲緩兒童家庭的生活情境，進而滿足其家人的需求以及療育功效的強化。

（三）建設性與開放性的生活引導，更容易為其父母（或家人）所覺知：透過適時的引導（例如：心理諮詢、了解問題等）與教育的增能輔導（例如：能力建構、行為改變等）以及認知澄清行動（例如：早期療育、醫療評估等），將更能滿足發展遲緩兒童及其家人的實際需求，以尋求「跨專業合作服務方案」的可能發展，進而落實發展遲緩兒童家庭支持方案的行動建構。


二、在方案的內容方面：
（一）幫助父母與治療師澄清現在與未來早期療育內涵的可能，將更能建構家庭支持方案的可能內涵：透過人際間的彼此互動（例如：父母與治療師、同儕或親人等）與影響過程的評估（例如：家人關係與支持網絡等）以及支持內涵的教育行動（例如：認知、態度與技巧的教導等），可澄清發展遲緩兒童家庭支持方案的內涵及其可能的需求，進而落實「發展遲緩兒童早期療育及家庭功能的強化」。

（二）對於父母及其家人關心議題與觀念的澄清，將使方案內容更能獲得其他家人的行動配合：透過關係的建構（例如：家人關係、家庭氣氛等）與微視系統的自我覺察（例如：自我經驗，關注焦點等）以及巨視系統的探討澄清（例如：意識型態、風俗習慣等），將可充實發展遲緩兒童家庭支持方案的內涵以及獲得其他家人的行動配合。

（三）幫助父母與教師的自我覺察，達成彼此溝通分享的團隊支持，將使方案內容更能符應個體的感覺需求：透過互動歷程（例如：自我覺察、情境建構等）與個體壓力的減緩行動（例如：角色對話、互動澄清等），進而尋求關係情境的改變（例如：學習關懷行動、因應調適能力等），將可使家庭支持方案的內容，更能符應發展遲緩兒童及其家人的感覺需求。


三、在方案的過程方面：
（一）「學習型家庭」的情境建構，可幫助孩童及其家人成為「正在學習中的個體」，進而營造「家庭中的學習活動」：透過認知的澄清與改變（例如：決策能力、認知重組等）與情緒因應技巧的練習（例如：壓力調適、建立網絡等）以及創新技巧的學習（例如：生存應對、溝通能力等），將可幫助「發展遲緩兒童家庭支持方案」的實踐，進而落實「發展遲緩兒童家庭支持功能的強化」。

（二）強調學習者的主動調適與發展，可幫助發展遲緩兒童及其家人嘗試發掘「突破逆境、順利成長」的因應策略：透過嘗試發掘的歷程（例如：復原能力的激發、突破逆境的分享等）與因應危機的過程支持（例如：療育機能的尋求、潛在壓力的調適等）以及調適過程的尋求支持（例如：醫療資源的發掘與社區可用資源的獲得等），將可幫助發展遲緩兒童及其家人在生活中尋求「嘗試突破與成長因應」的發展策略。

（三）注重過程以及尊重個體差異的學習原則，可幫助發展遲緩兒童及其家人「在生活中學習」，在過程中學習「分享與支持」：透過活動設計（例如：相關資源內容的整合等）、生活經驗與學習情境的結合（例如：鼓勵學習者主動參與等）以及「父母是學習促進者」（例如：採用融合式早期療育等），將使家庭支持方案的實施過程，更能貼近發展遲緩兒童及其家人的感覺需求。

（四）生活經驗的分享、行動理念的溝通以及行動內涵的創造，可幫助發展遲緩兒童及其家人在方案過程中，體驗「覺察對話與情境創造」的歷程，進而學習相互支持生活情境的行動建構：透過結構性方案規劃（例如：適時引導活動、不要『那壺不開提那壺』等）、強化父母的信念（例如：成員相互扶持、『事情還沒那麼糟』的想法等）以及方案的評估（例如：回饋、分享的行動等），團體成員的相互扶持與方案評估的回饋行動，將使方案的實施帶給發展遲緩兒童及其家人更大的信心與實質的幫助。


四、在方案的結果方面：
（一）以建構為原則、理論與實踐並重，將可增加「發展遲緩兒童家庭支持方案」的發展策略與可能效益：透過情境的規劃與實踐（例如：哲學基礎與建構原則等）、滿意度的探討（例如：教材與學習者評量等）以及家人觀念的澄清（例如：個人價值領域間的關聯等），將可促進發展遲緩兒童及其家人學習成長、發展現在或未來家庭角色的潛能，進而落實「發展遲緩兒童家庭權益的保護及功能的強化」。

（二）以個體發展與家庭需求為方案的實踐目標，透過角色扮演與衝突情境的演練，將可使學習者獲得問題解決的能力：透過方案目標在歷程中實踐（例如：發展需求與感覺需求等）、學習情境自由開放（例如：情境演練可獲得解決問題的能力等）以及生活化的學習活動（例如：資源配合的靈活運用等），透過各個層面環境資源的互動，可幫助其學習「如何改善原有生活情境」，進而學習「如何因應生活困境、增進孩童早期療育功效」。

（三）發展學習評量與滿意度的探討，將使「發展遲緩兒童家庭支持方案」的實踐更加嚴謹：透過建立有實質內容的方案（例如：家庭療育支持計劃的實踐等）、滿足個體與家人的需求（例如：父母心理支持與專業諮商的支援等）以及落實政府政策的規劃（例如：社會資源的運用等），早期療育家庭支持方案的發展，可符應個體獨特的行為差異以及家庭的個別需求；並且經由個體的意願、社會資源的運用以及政府政策的規劃來落實。

（四）適時支持與自我學習，將可強化個體潛能與發展需求，進而幫助發展遲緩兒童早期療育的實際功效：透過客觀方式預防問題產生（例如：專業醫療的知識建構等）、人生價值觀念與態度的澄清（例如：父母人際關係技能的增進等）以及適時的支持與自我學習（例如：開展現在與未來的生活潛能等），家庭支持方案的實踐將能加強個體潛能的發展，透過彼此分享、需求與結果的評估，尋求發展遲緩兒童及其家人不同形式需求的滿足。

（五）透過參與者彼此的對話澄清與行動反思，將可落實發展遲緩兒童家庭支持方案的推展：透過父母觀念的改變（例如：家庭教育的行動建構等）、行動者的對話澄清（例如：了解學習障礙的影響等）以及建構一個滿足需求的情境（例如：政府介入的觀點等），將能更加了解個體價值觀念及其生活脈絡的影響，並且建構一個滿足個體與家庭需求的家庭支持情境，進而落實「發展遲緩兒童家庭支持以及早期療育的強化」。

幼兒發展與家庭需求是不可分的，為協助發展遲緩兒童的早期療育與診斷，須根據家庭與幼兒的需求來規劃。發展遲緩兒童的早期療育與診斷工作，也影響整個家庭成員間的互動，發展遲緩兒童及其家庭成員間的發展與需求並非靜態或固定不變的；因此，早期療育工作須依據家庭生命週期的發展、家庭資源的獲得以及其他家人的互動，提供發展遲緩兒童及其家庭個別化的轉銜服務與介入方案。


參考文獻
1.陳湘（2000）。發展遲緩兒童體育課程設計芻議。大專體育48期，55-60。
2.郭慧貞（2000）。發展遲緩兒童父母對扥育服務需求之探討。福利社會76期，26-30。
3.廖華芳（1998）。發展遲緩兒童早期療育專業團隊合作模式。中華民國物理治療學會雜誌23（2），127-140。
3.Bailey, D. B., Blasco, P. M.,& Simeonsson, R. J. (1992). Needs expressed by mothers and fathers of young children with disabilities. American Journal on Mental Retardation . 97(1) . Pp.1-10.
4.Linder, T. W. (1993)(Eds.). Transdisciplinary Play-Based Intervention: Guidelines for Developing a Meaningful Curriculum for Young Children. Beltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.