第四屆 早期療育福利需求調查--以台南市為例

The Need of Welfare for Early Intervention－A case Study in Tainan City
李麗雲   嘉南藥理科技大學 社會工作系
LI-YUN LEE Social Work    Chin-Nan University of Pharmacy & Science

壹、前言
台南市在八十六年接受內政部社會司的委託辦理「發展遲緩兒童轉介及個案管理服務計畫」也成立了「發展遲緩兒童早期療育服通報轉介中心」其服務內容包含：受理通報、個案諮詢、資源轉介、家庭訪視、安置追蹤，截至92年5月通報576人。合作醫療院所有10所，療育機構有5所、學前特教有3所，但是整體福利服務之接受性及需求性如何，筆者想要探究早期福利需求是否會因為地區性的不同而有不同需求。

當兒童被評估鑑定為發展遲緩後，是不是都可以接受專業的療育呢？從國內發展遲緩兒童研究文獻指出（萬育維,1997,朱鳳真,2000）發展遲緩兒童早期療育服務在執行上仍有相當的困境，例如，各地療育、醫療資源分布不均造成通報後的個案延誤早期療育最佳時機。另外，由於早期療育服務領域跨越社會福利、衛生、教育三大領域，以實施現況而言，各專業機構之間的溝通與協調不足，造成資源難以共享，使得家長缺乏對於療育資訊尋求的管道，而這些都顯示出早期療育服務的配套措施的不完善。

跨專業整合的不易，原因包括缺乏兒童各項生長與發展指標的常模，缺乏標準化的評估工具，專業療育技術與經驗的不足，專業人力質與量的不足，缺乏參與早期療育的誘因，相關執行單位無法配合，社會大眾認識不清等；筆者認為，為了要使早期療育的服務更佳完善，上述幾點皆是國家政府、相關機構等應共同思考、討論及解決的，是否會因為地區性的不同而有不同需求、因此我以本身服務的地區作深入訪談期望透過這次與訪談者深入訪談過程，能對於他們的需求有更進一步的了解，作為日後政府規劃早期療育服務政策之參考。


貮、早期療育之社會工作
社會工作是一項助人的專業，協助弱勢是社會工作的重要任務。筆者認為在探討早期療育的福利需求前，有必要先釐清早期療育的定義與服務對象。社會工作除了協助個人增加自己適應環境的能力之外，也重視去除社會環境中不利於個人適應的因素；早期療育社會工作的產生，便是期待藉由社會工作專業的介入，協助發展遲緩兒童有適應其環境的能力、掌握自身生活情境的能力，除了由微視觀點持續服務，也需從鉅視的觀點來進行處置，協助發展遲緩兒童與其家庭針對目前社會制度與相關福利政策中不適切之處，進行改善或改革的工作，以協助其獲應有資源。根據世界衛生組織之統計報告指出，兒童發展遲緩的發生率全球約為6-8 %；以2001年底台灣六歲以下兒童人口數1,749,798人，推估發展兒童遲緩兒童約有10萬5千至14萬人，這各數字非常值得重視。此外，早期療育的成果研究顯示，對於高危險群之兒童介入效果已獲肯定，在身心障礙兒童之介入效果則尚未定論(廖華芳，1998b)。

長期以來，我國身心障礙福利政策制度與措施，大多採取消極地事後補救或被動收容的方式建構，缺乏事先預防和早期介入的積極概念與做法(萬育維，1994)。早期療育的主要服務對象為學齡前發展遲緩兒童或身心障礙兒童，最主要的意含便是透過早期的治療與教育，讓發展遲緩兒童可以接受適切的訓練，增進其適應環境的能力以改善或消除其遲緩的現象。

本研究焦點，以福利需求為主。所謂的福利需求是指一個人的需要，而此需要可從兩個途徑來獲得滿足。第一、透過市場機能（market mechanism）以個人的經濟消費能力，從市場購置滿足自己需要的資源。第二、透過社會福利機構以政治力的介入，提供各種福利資源，以免費或部分收費的方式，提供給需要的個人或家庭（Susan Clayton 1983）。而改革制度的不適或政策規劃的不宜，應該從福利需求面向切入，本文所談論的福利需求是以社會工作角度來看，，了解早期療育服務之福利需求。「發展遲緩」這個現象是自古即存，但受到重視則是在民國八十二年新修訂的兒童福利法中得到正式認定（葉淑文，1991）。在法令的規定上，依據八十三年兒童福利法施行細則第十一條定義，「發展遲緩兒童」係指認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有異常或可預期會有異常之情形，而需要接受早期療育之未滿六歲之特殊兒童。所謂的特殊兒童包含發展遲緩與發展障礙，兒童可以藉由早期療育服務的提供，讓其遲緩的情況得以改善，甚至消失。發展障礙的孩子是因為先天生理的缺陷與限制，所以即使進行早期療育，病症也不會因此而消除，但可能會使其障礙情況由早期療育其遲緩程度不致惡化。


而向來以服務弱勢族群為宗旨的社會福利工作者認為，藉由早期療育服務提供給發展遲緩兒童及其家庭所需的經濟資源協助，可以減輕家庭教養負擔和問題，並促進家庭的能力，以提供兒童合適成長環境（陳明賢，2000）

綜合上述早期療育的社會工作對兒童、家庭和社會三方面都很重要。
1.在對兒童方面：增進兒童發展和生活適應能力。
2.對家庭方面：提供家庭支持減輕家庭壓力增進問題解決能力，建立家庭成員對自我和發展遲緩兒童正確的觀念和信心，協助家庭支持兒童發展。
3.對社會方面：早期療育可降低發展遲緩兒童長遠對教育、醫療、社會服務的需求，減低成本支出，將社依賴和機構安置可能降低發揮獨立生活潛能。



參、早期療育在台南市實施現況及需求
台南市在八十六年接受內政部社會司的委託辦理「發展遲緩兒童轉介及個案管理服務計畫」也成立了「發展遲緩兒童早期療育服通報轉介中心」其服務內容包含：受理通報、個案諮詢、資源轉介、家庭訪視、安置追蹤。截至92年5月通報576人。本研究主要是以深度訪談為主，共訪談了十位主要照顧者，近年多項實證研究指出發展遲緩兒童的主要照顧是母親，母親因此擔負養育、教育孩子的擔子和與家庭外在機構資源互動的責任（ 黃淑文，2001；陳麗芳，2000）。

因此，在此次訪談中訪談對象都是母親，筆者分析十位母親的訪談內容，將主要的福利需求歸納如下：
1.發展遲緩兒童在接受療育服務時所需要的花費龐大，經濟負擔沈重。
2.既有的分工及社會對母職形象的認知，讓母親完全沒有家庭生活及缺乏自主的人生。
3.因為缺乏信任的托育機構，使原有之工作被迫中斷。
4.社會大眾對發展遲緩兒童的認識不清，導致對發展遲緩兒童及其家庭予以標籤化，間接傷害到幼童與家長的自尊心，尤其是台南地區，雖然是都市化，但因民風保守，所以對於發展遲緩幼兒及其家庭還存在著一些誤解。在訪談過程中，大部分的母親其至認為會有發展遲緩的孩子是因果循環的結果，而形成負面的消極態度、不願接受療育的想法；有些還因為傳統的「大隻雞晚啼」的觀念而延誤了及早發現、及早治療的黃金時期。因此，政府應加強宣導發展遲緩兒童的相關資訊，使社會大眾有正確的認識。
5.在訪談中對發展遲緩幼兒的現今或未來的醫療與教育擔負建議應該都對發展遲緩父母辦理一些親職教育及團體成長，使發展遲緩幼兒的父母親對發展遲緩兒童的照顧方式、醫療，及未來幼兒的教育問題有更多的認與瞭解，並且透過團體成長成員的相處人際有更多的社會支持。
6.台南市大眾捷運系統不足，在交通協助上是迫切需要。




四、結語
本研究顯示台南市政府社會局對早期療育相當重視、合作醫療院所有10所療育機構有5所、學前特教有3所，但是整體福利服務之接受性仍有不足未來可在規劃有關政策規劃如下：
1、「發展遲緩」專業用語應該再加強宣導：研究中有幾位母親對於「發展遲緩」的意涵她們以為就是「大隻雞晚啼」或反應較慢，因此，延誤了療育時機。筆者以為專業用語因為考慮客觀性及不賦予障礙標籤的美意，但是若未普遍認知的情況下，反而因為認識不清，而不瞭解問題的嚴重性。所以就台南地而言，「發展遲緩」專業用語應該再加強宣導，這樣專業知識的建構應該更常識化及普遍化。

2、建構多元的療育措施，從本研究受訪中，我們可以歸納不同面向就養、就醫、就學、交通協助、無障礙環境下的福利需要，筆者認為可以建立多元的機構，有各種早期療育專業組成，成立一個多元中心，包含：職能治療、心理輔導、語言治療、特殊教育、營養、社會服務物理治療、護理、視聽。綜合上述，成立一個專業團隊服務，提供一個多元的服務機構。增加福利服務的可接受性、即可及性。


參考書目

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西文部分
Bryant﹐D.＆Maxwell﹐L.〈1997〉.The effectiveness of early intervention for disadvantaged children. In M.J.Guralnick〈Ed〉.