第五屆 身心障礙兒童之手足支持團體成效探討

Study on the effects of Sibling Support group of children with disability
黃素英  葉春秀  謝采伶  林慧蓉

高雄市立楠梓特殊學校
Suy-Ing Huang Chun-Hsiu Yeh Tsai-Ling Hsieh Hui-Jung Lin
Kaohsiung City Nantz Special School

前言
基於個別化家庭計畫的推行與以家庭為中心的服務趨勢，協助家庭成員在面對特殊需求孩子的挑戰的過程中仍能保有身心的健康與良好調適是早期療育服務的重點之一。

儘管研究指出障礙手足對家庭會帶來正面的經驗與影響(Blacher,1993)然而障礙孩子會對整個家庭關係與其他成員造成許多壓力與強烈而長期的衝擊與挑戰(Turnbull & Turnbull,1992)。

身為家庭一份子的非障礙手足，除了在成長過程需要面對獨特的生活壓力與負擔( Vandasy、Fewell、Meyer & Schell,1984 )，同時也會經歷比一般孩子較獨特的情緒經驗與認同，角色混淆，手足與同儕關係經營的挑戰(梁淑娟，民80,Geffken & Morgan,1993)。

影響非障礙手足適應的因素包括孩子本身、家庭、社會等三大部分。其中家庭環境，例如家庭資源的多寡、家庭的因應策略與互動型態、家庭的溝通習慣與氣氛凝聚力、父母對障礙的態度、父母身心狀況、婚姻關係的滿意度、等扮演重要角色( Powell & Gallagher,1993)。除此之外，社會或文化對障礙的態度、對非障礙手足的期待都會影響到手足的經驗(Weisner,1993)。

提供非障礙手足服務預防不適應行為的發生也能促進手足的人格與心理健，進而助益障礙的孩子與家庭。非障礙手足的服務是家庭服務的重要一環。

辦理的模式大致可以分為以家庭內的間接服務，例如非障礙手足壓力與調適與手足關係經營的親職講座，以及直接針對非障礙手足提供服務兩大類。

國外學者認為手足支持團體(Sibling support group)或成長營(Sibshops)的運作是讓手足獲得同儕支持與教育手足的最佳機會(Donald J.Meyer & Patricia F.Vadasy,1994)。

回顧國內對於非障礙手足議題的探討大部分偏重在非障礙手足的心理調需求(吳慧英,民84; 梁淑娟,民80;黃玉枝,民82; 吳月娟,民86)，但是針對非障礙手足適應服務的實務問題探討的不多。目前特殊教育的服務雖然以家庭為中心然而國內提供非障礙手足的直接服務則仍非常缺乏。

過去在國內雖然有一些機構開辦過非障礙手足的成長團體，但是缺乏對相關課程成效的研究與探討。因此，本研究目的為發展一個手足支持團體課程，並探討此課程的實施成效。希望透過研究能提出具體的運作效益，作為未來在規劃非障礙手足之服務提供之參考。


研究方法
本研究對象包括六位身心障礙孩子之正常學齡手足。目前就讀年級遍及國小一年級到國中二年級，3男3女，排行老大有5人、老二1人，其中有5位全程參與、1位因交通問題而缺席1次。成員之身心障礙手足分別就讀本校學前部4人、國小部2人，障礙類別為多重、自閉症、唐氏症、 腦性麻痺、智能障礙，其中兩位合併有過動注意力問題。

參加成員連續參與4天，每次兩個半小時的小團體課程。本課程設計採用雷庚玲(民88)依據Erikson心理社會階段理論探討不同階段孩子在自然災難中面臨的心理創傷與發展危機，與所衍伸的適合國小到青少年階段適用的輔導策略，配合非障礙手足相關文獻對其需求與支持與服務策略的探討，參考國內外生命教育與自我與別人探索與情緒探索等課程(陳質采、呂俐安，民89)來擬定。

團體課程包括五大主題，運作的流程分別如下：
1.「我與家庭的探索」
2「體驗活動」
3.「我們都很特別--自己、手足與繪本主角的比較」
4.「手足與我」
5.「我的希望與祝福--對自己與家人」。
在過程中運用接納傾聽、透過圖畫與文字的團體分享討論、尊重與鼓勵、配合體驗活動、作業單、分享與討論、我的手足寶貝書的製作、強調每個成員的參與、鼓勵孩子表達自己的看法。

本課程由研究者擔任團體領導者，另外三名特教老師與兩位教師助理協助實施完成。其中兩位特教老師分別擔任協同領導者與觀察者，另一名特教老師則給予課程規劃的協助。另兩名教師助理則協助第二天闖關體驗活動的進行。

團體結束後立即對6位成員進行回饋問卷調查，並於3週後以電話訪談，全部訪談對象均為母親，然後針對問卷與訪談資料進行分析整理。


結果
結果發現成員與母親認可的收穫可分為九項。
一、課程帶給手足歡樂，不僅是從問卷或家長的訪談都發現成員對課程的正面期待與課程過程帶給孩子的快樂。
二、認識新的朋友，部分手足雖曾因母親彼此認識有碰過面，但是並沒有進一步相處或分享而熟識的機會。
三、知道還有處境相似的其他孩子，他們的手足也有類似或其他特別的困難。
四、在體驗活動之中讓成員更知道身心障礙者生活上遇到的不便、需要的幫助。
五、有機會向其人介紹自己與手足、 說出對手足的看法。
六、有機會探索障礙手足跟自己的相同與不同處。
七、紓解與輔助家庭對正常手足的輔導壓力。
八、結集成冊的作業單有助於家長對手足心聲的了解、也是親子溝通的好媒介。
九、部分家長發現非障礙手足參加完團體之後比較願意去照顧、接觸身心障礙手足，把對身心障礙手足的擔心與關心表現出來。


結論與建議
綜合本研究發現，此次手足成長團體的參加成員都能在輕鬆歡樂的心情度過四天的課程，母親都對此課程給予正面的支持。過程中體驗活動除了激發孩子的興趣之外也有助孩子去體會身心障礙孩子的處境與困難，透過作業單的引導與分享討論讓成員向同儕介紹障礙手足並探索自己與手足的同異。同時也能增進手足對特殊需求孩子的了解與認識，亦有助於家長對非障礙手足的了解與舒緩家長輔導的壓力。

特殊兒童的手足在成長過程的確比普通孩子面臨更多挑戰與壓力，手足相關團體有其值得推廣的必要性。本團體以提供手足一個開放、接納的環境探索、表達對障礙手足的想法與感受、增進對身心障礙手足的認識為主的階段性團體。未來課程可朝向更深入而連續性的進階課程來規劃與進行。

例如 ：在就課程實施方式可以依據目的與家庭需求在運作能有障礙孩子和家長的參與，甚至普通班教師的參與等模式來進行。另外搭配親職教育的服務，以便延伸到活動以外的情境與時機，增強家長在成長營結束後能繼續協助孩子成長，或以親子或個別家庭為單位的個別諮詢與親子或手足關係的澄清卒將有助於個別成員特殊問題的處理與效果的延續。最後觀察動進行中成員的反應，對於書寫性質的學習單對國小低年級的成員顯得較吃力與缺乏耐心，需要他人的協助完成或其他增強物來增強。雖然本次課程有依據成員的反應變換與刪除但是建議對於低年級的國小學童減少此部分的份量改採遊戲或動態性的活動或接龍的方式引導分享與討論。



參考文獻

陳質采、呂俐安 (民89) ﹕玩遊戲解情緒。台北﹕信誼。
珍恩.● 懷特豪斯 ●彼得森著，陳質采譯(民87). 我的妹妹聽不見。台北﹕遠流。
珍妮 .●威利著，劉清彥譯(民89).珊珊。台北﹕上誼。
吳慧英(民84) ﹕非障礙手足的壓力與心理調適。特教園丁.10(3).24-26。
吳月娟(民88 ) ﹕非障礙同胞心理適應之探討。特殊教育季刊,第73期,.29-34。
黃玉枝(民82) ﹕殘障者兄弟姊妹之生活適應及相關因素之探討。國民教育,33(7.8),43-47。
雷庚玲(民88) ﹕Erikson 之心理社會階段理論於921震災後兒童心理復健之應用。中華心理衛生學刊,第十二卷,第四期,P.93-128。
Blacker,J.(1993).Siblings and out-of-home placement.In Z.Stoneman & P.W.Berman(Eds.),The effects of mental retardation,disability and illness on sibling relationships(pp.117-144).Baltimore:PauL H.Brookes.
Behr,D.L.Murphy, J.G.Marquis,& M.J.Blue-Banning(Eds.),Cognitive coping, families ,and disability (pp.1-14).Baltimore:Paul H.Brookes.
Donald Meyer & Patricia Vadas(1994) Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs. Baltimore:Brookes.
Turnbull,A.P.,& Turnbull.H.R.III(1992).Participatory research on cognitive coping: From concepts to research planning. In A.P. Turnbull, J.M .Patterson, S.K.
Weisner,T.S( 1993). Ethnographic and Eecocultural Perspectives on Sibling Relationships, in The Effects of Mental Retardation, Disability and Illness on Sibling Relationships, Edited by Zolinda Stoneman and Phyllis Waldman Beman , Paul H Brooks Publishing Co., Baltimore,.51-55.