第六屆 臺灣地區發展遲緩兒童家庭生活衝擊預測因子之研究

The Study of Predict Factors of Family Life Impacts in the Young Children with Developmental Disabilities
1大仁科技大學幼兒保育系助理教授、2國立彰化師範大學特殊教育學系教授、3國防醫學院公共衛生學系教授、4伊甸基金會早期療育專業團隊管理室副執行長、5花蓮縣遲緩兒童早療通報轉介個管中心社工督導、
6屏東基督教醫院骨科主治醫師/國防醫學院醫學科學博士候選人
1唐紀絜、2林宏熾、3林金定、4林美專、5簡璽如、6簡言軒

壹.研究緣起及目的

任 何孩童的來到，皆會造成家庭系統中結構與動力(dynamics)的變化，茲如家庭中父母生活的改變、家庭動力中經濟狀況、對幼兒投入照顧的時間與品質、 夫妻間婚姻關係與未來家庭的目標皆會產生程度上的改變(Smith, Polloway, Patton & Dowdy, 2001)。發展遲緩兒童的家庭經驗，在事件的初期，對於遲緩兒的接受及瞭解的感受是困難的。當父母/家人發現家中有特殊兒的出生，會有不同程度的情緒反 應，例如: 否認、憤怒、哀傷、害怕、罪惡感、矛盾混淆、無力感、失望、拒絕與選擇性的接受等(Turnbull, Rutherford, & Turnbull, 2001)，並且需要面對及因應一連串因孩子障礙所帶來的壓力與需求 (Carpenter, 2000)。家長對障礙兒童教育計劃的參與，最關鍵的部份是家庭與家人對特殊兒童接受與適應。我國自民國86年開始執行「發展遲緩兒童早期療育服務實施方 案」以來，已設立有25個縣市成立發展遲緩兒童早期療育通報/轉介及個案管理中心，全台灣地區於民國93年通報為發展遲緩兒童有11,778人(佔六歲以 下兒童之0.74%)，接受個管療育之發展遲緩兒童有20,318人(佔六歲以下兒童之1.13%)

(內政部兒童局，民93)，這些家庭所面臨到的生活衝擊及其預測因子為何？因此，本研究主要的目的是以「家庭系統理論」為基礎，瞭解臺灣地區發展遲緩兒童 家庭生活衝擊與影響因素，並建立其預測模式，以做為規劃以家庭為中心服務方案之參考。因此，本研究以家長、發展遲緩兒童、家庭背景資料、及早療服務方案等 為輸入變項，並以「家庭生活衝擊」為結果變項，所提出的研究問題如下：
一、 臺灣地區發展遲緩兒童的家庭生活衝擊的現況為何？
二、 探討不同人口學變項對發展遲緩兒童(發展遲緩兒童背景資料、家長個人背景、家庭背景資料)及早期療育服務方案(早療服務型態、社會福利型態)家庭生活衝擊之影響為何？
三、 瞭解發展遲緩兒童家庭生活衝擊的預測模式為何？

貳.研究方法
本研究以橫斷式研究設計(cross-sectional study design)，應用「特幼兒家庭生活品質問卷」(Family Quality of Life Questionnaire for Young Children with Special Needs, FQoLQ-YCSN)中「家庭生活衝擊量表」為工具，此量表是經由專家效度、項目分析、探索性因素分析等效度考驗、及內在一致性信度考驗之結果發展而 成，包括：家庭每日生活常規、家庭情感溝通及問題解決、家庭互動與社交生活、及家庭成長與生涯發展等四個因素，共47題項(因素分析總解釋變異量為 82.02%，Cronbach α為.98)(唐紀絜、林宏熾、林金定、陳英進、羅淑珍、簡言軒，2005)。本研究在臺灣地區27個早療個管中心社工及教保人員的協助下，採立意取樣的 方式，取得發展遲緩兒童家長同意後進行自陳式(self-report)問卷調查，至同年5月15日截止收件，共遞送735份問卷，同意參與研究且填寫完 整者為415位(回收率56.5%)，問卷資料以t考驗、單因子變異數分析(ANOVA)、多變項變異數分析(MANOVA)、積差相關、及逐步迴歸分析 (Stepwise Regression)等統計方法進行資料分析。

參.研究結果與討論
本研究主要目的是為瞭解臺灣地區發展遲緩兒童家庭生活衝擊與影響因素，
並建立其預測模式，其結果如下：
(一)研究對象之背景資料：以女性家長填寫問卷者居多佔81.9%；其中應答家長的平均年齡為34.6歲(標準差6.0歲)，家長的教育程度以高中職佔多 數(53.8%)；家長職業因填答者女性居多，故以家管佔多數(51.1%)，其次是從事勞工者及服務業者(13.6%)；應答者的婚姻關係中已婚者佔 92.8%，但離婚、分居、或喪偶的單親應答者有21人(5.1%)，異國婚姻者佔1.4%。在家庭基本屬性方面，以小家庭者佔多數(47.1%)，其次 為三代同堂之折衷家庭(35.7%)；家庭收入以每月二至五萬元者居多(52.2%)，家庭經濟狀況雖然以收支平衡者居多(61.8%)，但入不敷出之家 庭亦佔有27.7%；處理家務或親近者以父母的
角色佔大多數(54.4%)，其次是為祖父母(18.6%)，特殊幼兒之手足參與家庭事務佔第三位(13.8%)，其中可協助照顧特殊兒之家人數為 2.68人(標準差1.5人)。家庭子女數為2.63±1.38人，家庭子女的平均年齡依排行順序各為7.2歲、5.6歲、5.4歲、及4.6歲。應答者 感受到的家庭責任「比自己能負荷的責任還要多一些」，與遲緩兒有關的照顧責任「比預期的責任還多一些」；就特殊幼兒的基本資料中，以男性幼兒佔多數 (66.5%)；遲緩兒童的平均年齡為4.59歲(標準差1.45歲)，其中障礙類別以「發展遲緩」者佔最多(25.9%)，其次為語言障礙 (19.5%)，智能障礙者佔第三位(12.1%)；有66.3%之遲緩兒領有身心障礙手冊，其中以輕度障礙者為最多，佔38.8%。沒有接受到任何社會 福利補助者佔有33.7%，有接受到社會福利支持者以身心障礙者生活津貼佔最多(33.2%)，其次為早療/交通/家扶救助/矯正鞋等其他補助者 (23.0%)；個案管理的早療服務中以療育服務為最多(69.6%)，其次為轉銜服務(16.9%)，亦有13.4%的特殊兒接受過安置服務。

(二)發展遲緩兒童「家庭生活衝擊量表」以「家庭成長與生涯發展之衝擊」為最大，其影響程度接近於普通影響，家庭生活常規之衝擊最小，是為少部份影響(表一)。

(三)以家庭/家長/遲緩兒童之背景資料及所接受的服務方案等為自變項分析發現：發展遲緩兒童「整體家庭生活衝擊」的影響因素，包括：家庭經濟收支狀況、 照顧者家庭責任、遲緩兒照護責任、遲緩兒障礙程度、時托療育服務、融合班療育服務、社會福利補助、及身心障礙手冊等變項(p<.05)(表二)。

(四)遲緩兒年齡、中低收入戶補助、同住一屋家人數、及日托早療服務方案等四個變項是為「整體家庭生活衝擊」之預測因子(解釋變異量28.4%)(表三)。

Ben-Zur, Duvdevany及Lury(2005)針對成人障礙者生活品質的研究指出：母親「心理健康」是影響家庭生活品質的重要因素之一，且醫療問題、壓力感 受、母親堅韌度(hardiness)及成人障礙者社區安置型態是母親「心理健康」的預測因子。Moore(1998)的研究亦指出：家人及朋友所提供的 自尊及情緒支持是成人障礙者對障礙接受度的影響因素，社會岐視是造成個體對障礙調適過程中最大的衝擊。「貧窮」(poverty)會造成障礙兒家庭生活品 質的衝擊，包括家人健康(饑餓或健康醫療資源的使用)、產能(例如: 發展認知知識延遲、休閒機會受限)、物理環境福祉(如：住家的擁擠或髒亂、不安全的鄰居)、情緒心理福祉(壓力增加、低自尊)、及家人互動(如：不一致的 教養方式、因金錢而產生的婚姻問題)等衝擊(Park, Turnbull, Turnbull III, 2002)。本研究有14.5%的家庭收入小於國民平均所得，更高達27.7%的家庭經濟狀況是入不敷出，其中「家庭經濟收支狀況」可造成家庭生活衝擊、 家庭因應有效性、及家庭生活品質的差異、「家庭收入」在家庭因應有效性及生活品質有顯著差異(p<.01)，由預測模式的結果亦發現到：「中低收入 戶」是為家庭生活衝擊之預測因子，「家庭收入」可預測遲緩兒童之家庭生活品質；與Park, Turnbull及Turnbull III(2002)的論點一致。

表三 發展遲緩兒童「家庭生活衝擊」之逐步迴歸分析摘要表(N＝415)

*p<.05, **p<.01, ***p<.001

肆.結論與建議
根據研究的發現與結果，分別就遲緩兒家庭危險因子之評估及以家庭為中心之早療服務方案之規劃等，在遲緩兒童早期療育實務實用性、早療專業人員培育的實用性、及進一步研究提出適當的建議。

表二.1 家長背景資料與「家庭生活衝擊」之假設考驗

*p<.05, **p<.01, ***p<.001
 

表二.2 家庭背景資料與「家庭生活衝擊」之假設考驗

表二.3 發展遲緩兒童背景資料與「家庭生活衝擊」之假設考驗

表二.4 早療服務方案背景資料與「家庭生活衝擊」之假設考驗

*p<.05, **p<.01, ***p<.001

參考資料
唐紀絜、林宏熾、林金定、陳英進、羅淑真、簡言軒 (2005)。特殊幼兒家庭生活品質測量工具之發展-臺灣經驗。身心障礙研究，3(1)，33-53.
唐紀絜 (2005)。發展遲緩兒童家庭生活品質之研究。國立彰化師範大學特殊教育學系博士論文，未發表。
Ben-Zur, H., Duvdevany, I., & Lury, L. (2005). Associations of social support and hardiness with mental health among mothers of adult children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 49(1), 54-62.
Carpenter, B. (2000). Sustaining the family: Meeting the needs of families of children with disabilities. British Journal of Special Education, 27(3), 135-144.
Moore, D. (1998). Acceptance of disability and its correlates. The Journal of Social Psychology, 138(1), 13-25.
Park, J., Turnbull, A. P., Turnbull III, H. R. (2002). Impacts of poverty on quality of life in families of children with disabilities. Exceptional Children, 68(2), 151-170.
Smith, T. C. Polloway, E. A. Patton, J. R. & Dowdy, C. A. (2001). Teaching students with special needs in inclusive setting. Boston: Allyn & Bacon.
Turnbull, A. P., Rutherford, H., & Turnbull, III. (2001). Family, professional, and exceptionality: Collaborating for empowerment (4th ed.). Upper Saddle River, N.J.: Merrill Prentice Hall.