第七屆 隱憂-- 從照顧六歲前的重度腦性麻痺孩子的倫理照顧現象談起

Hidden worry-the ethical caring phenomenon from whom taking care the early six child of the cerebal palsy
陳麗美 國立花蓮教育大學

摘要：
本研究是以兩位重度障礙的腦性麻痺孩子和他們兩個家庭裡的照顧者共四位為研究對象，以深度訪談和田野觀察的研究方法，經過六年的參與觀察寫下文本，使用詮釋學與現象學的研究分析為基礎，分析照顧者在照顧重度腦性麻痺的孩子的生命過程中所遇到的倫理照顧現象。
本研究發現在照顧腦性麻痺子的過程中，在孩子六歲之前，照顧者在許多的現象上呈現出隱憂的狀態。以「急救」、孩子身體的變化和「要不要受教育」作為倫理行動的顯現場域，從文本的描述裡看到照顧者心裡的盤算與考量，讓讀者有機會厚實的理解照顧現象的倫理處境。

關鍵字：腦性麻痺（cerebal palsy）、倫理照顧（ethical caring）、詮釋學、現象學。

一、前言與研究方法
作為一個心理師，在面對所服務的對象和面對自己家人的心境是不同的。在這個差異裡，我才看見自己在專業訓練上的某些遮蔽和痛苦。心理學作為理解人類受苦經驗的其中一個方法，如何貼近受苦者的心理狀態是做為心理學的研究者不斷反覆思考的。因此傳統的心理學科學實證典範無法貼近受苦經驗的厚度，只能另外採取一種現象學式，以詮釋現象學的觀點作為理解現象的路徑。

在照顧者面對腦麻的孩子，照顧行動的給出是「要」、「不要」的兩股力量的拉扯，這兩股力量的拉扯形成照顧的倫理性，在「可欲」、與「不可欲」之間擺盪。在照顧現象裡面，照顧者不論是採取行動或是不做些事情，都有照顧者的心思考量與人情理路的盤算。倫理照顧不是「理所當然」的自然照顧現象，自然照顧的「理」，在照顧者遭逢孩子身體的意外事故；以本論文的研究對象為例：腦麻孩子的殘障困境；才顯出「不理所當然」的倫理困境，原來隱而不顯的「人情理路」，也因而在「意外」的裂隙中崩裂開來。

二、研究對象簡介
（一）越來越平安快樂
早產兩個月的小樂（化名），直位產出生，頭上腳下，他是媽媽真美第二次懷孕，第一個生下來的孩子，他一出生就插上呼吸器住在保溫箱裡，醫師又發現他有核黃膽，必須換血急救。爸爸阿漢不想急救，但是媽媽想要給孩子活下去的機會。到第三次急救的時候，媽媽才決定放棄，在醫師將呼吸器拔掉之後，孩子竟然自己呼吸活下來了。真美說：「他就是跟定我了！」，因為家人希望這個孩子能夠越來越平安快樂，所以取名叫小樂。

小樂是混合型的腦性麻痺患者，他可以清楚得說話表達自己的意思，但是他的頭部、手部甚至全身肢體的控制能力很弱，整個身體因為張力而呈現扭曲的狀態。
爸爸阿漢是家中長子，小樂是長孫，媽媽在生下他後，隔三年才敢再懷孕，生下妹妹。爸爸和媽媽都是客家人，也都是基層的公務人員，有著穩定的工作。小樂和妹妹常常一起玩耍、打架和鬥嘴，爸爸是一個很嚴厲的人，對孩子的殘障一直都不太能接受，熬了近十年才比較好過；媽媽真美則是扮演積極協助與安撫的角色。

（二）承接恩惠的孩子
小恩是爸爸-阿超第二次婚姻的第一個孩子，也是他的第一個兒子。阿超原來在台北經營連鎖店，有兩個女兒，與前妻感情生變之後協議離婚，轉而追求小他十四歲的美雅。結婚第三天，他們就帶著兩個女兒搬到花蓮，依靠阿超在花蓮做批發生意的三姊。

美雅開心的懷著第一個孩子，並期待他的出生，沒料到因為婦產科醫師的醫療疏失，使得她難產血崩，命在旦夕。在緊急狀態下，醫師只顧母親的安危，卻未在第一時間發現嬰兒有躁動不安的現象，讓孩子因為腦部缺氧，而造成腦性麻痺同時伴隨著癲癇的發作。但是因為小恩和媽媽美雅都是經歷風浪，和承接許多恩惠才活下來，爸爸很感謝眾人的協助和幫忙，就給孩子取名叫謝恩，（化名小恩）。

在六歲之前的小恩常常住院，幾乎一年要住個三、四次，一次都要一、兩個禮拜，是個體質虛弱的孩子。媽媽美雅是小恩的主要照顧者，她每天除了要忙批發的大小瑣事之外，更多時間是要幫孩子催痰、拍痰、按摩、做復健運動。她是個外柔內剛的人，年紀雖輕卻承擔起非常多的工作，她的話雖不多，卻是個有主見的人。忙不過來的時候，她會請小恩的小姊姊替手幫忙。小恩很喜歡跟姊姊一起玩，不過姊姊在媽媽懷小恩時也曾有過擔心：完了，我們就已經不是她親生的，現在她生了小孩，爸爸和媽媽都不要我。姊姊後來因為弟弟的關係，加上自己的興趣，而轉到幼保科就讀。

小恩的爸爸阿超運用以前當業務經理的社交手腕，使他的批發生意一直都有不錯的收入。他在製作輔具方面有些天份，會做一張擺位椅、改造遙控器以符合小恩的特別要求。他甚至後來去唸夜校機械科，學習更多專業知識，來增加自己的能力來幫助孩子。近一兩年，阿超以家長的身份，四處演講分享一些作為腦性麻痺爸爸的心聲，也開始參與政府特教評鑑的工作。他還計畫著將來要繼續讀大學和研究所，找回失學的自己。

三、研究發現
（一）要不要急救
從孩子出生的那一刻開始，對於「要不要急救」這個決定已經是隱憂的第一個現身之所。對於孩子生病這件事來說，做為父母的人應該是「理所當然」的要去盡力搶救，這「理所當然」是親子倫理關係的自然態度，但當面對的是一個可能養不大或是殘障的孩子的時候，照顧者在「急救」的現在當下，移位到未來的空間，未來心思的考量給出倫理行動的兩難困境，撐出隱憂的空間。以下以田野中的一段訪談文本，來看這個倫理照顧的行動困境：
真美回憶到，當初因為小樂早產，需要急救，人在外地工作的父親打電話到病房，告訴護士說：不要急救。護士不知道要怎麼辦，哪有爸爸說不要急救的，就叫我聽電話。我覺得說，我要給他機會，如果不給，我會良心不安。（940421田野筆記）她說：「他比較理性他認為說，可能沒辦法教，...他看得很遠，他將來可能長不大...」（920728小樂M01）。

未來的事情真的就如照顧者所猜想的如此「那」般的發生嗎？我們知道這其實不過是一個「草擬性」（discursive） 的思維，照顧者的思維只是一種可能性罷了。如小樂的母親說：「那時候我就是沒有辦法判斷說他將來有沒有希望，所以我給他希望。」（920728小樂M01）希望是種可能性，孩子可能有機會獨立成人。因為無法確實知道未來會如何，所以作為照顧者的母親在「急救」的這個行動考慮上是以「給機會」的行動，執行倫理主體的照顧作為。

小恩出生的危急情況，作爸爸的阿超當下只有一個選擇：盡力救人。他說：「沒有盡力救，可能會救不回來。」小恩爸爸隱瞞孩子的狀態，直到媽媽病情穩定下來，才對媽媽說：「不管怎樣，他都是我們的孩子。」。在當時爸爸並不知道孩子是腦麻的小孩，只知道孩子有缺氧，可能有問題。「腦性麻痺」的孩子沒有進爸爸的腦袋裡，只有「我們的孩子」活下來。

不要急救與拼命努力搶救之間，不必然代表照顧者的偉大或是無情殘忍，如果簡單的將「救不救」的行為，區分判斷為分辨偉大或殘忍的準則，那將失去理解「要不要急救」這個倫理行動決定背後的複雜現象，因此必須先做現象學式的擱置。

對於照顧者而言，每個倫理主體有著不同的考量，因為每個倫理主體置身所在的文化脈絡和心思顧慮，例如：小樂的爸爸想到未來的照顧負擔，媽媽考量她的生殖角色，以及孩子的生存機會；小恩的爸爸則是在面臨可能失去所有一切的危機下，只能拼命搶救、不放棄任何一線希望。所以，一個「急救」行動的決定，所給出的不只是行動本身，簡單的「做」與「不做」的兩個選擇而已，這個行動背後給出照顧者的倫理照顧的人情理路，以及處在此處境下不同的盤算計較。

（二）身體的憂慮
身體的變化是隱憂第二個現身的場所。他與一般的孩子又有許多地方差不多，許多的疑惑一直跟隨著照顧者的「目光」，即使診斷出「腦性麻痺」，還是無法回答父母親的憂慮。

「發展比較慢」對「早產兒」來說是正常的現象，真美的「不疑有它」是參照著別人提供的「早產兒發展比較慢」的標準，而美雅看到小恩「長得胖胖的、很可愛」在說那是一般孩子的樣子，雖然照顧者有所疑惑，但是在一歲之前的發展常態來看似乎是正常的。

照顧者面對著孩子的身體，從身體的表現參照著一般對於孩子的成長的知識概念來看，眼前孩子的身體表現和身體發展知識相應照，而開展出「不疑有它」或是「好像不對」的操煩心思。身體是照顧者的關照焦點，也成為照顧操煩的中介，當「好像不對」的憂慮和擔心產生，照顧者就必須進一步採取一些行動以確定心中的憂慮：是否真的有問題。

（三）在學校遇到的事
（1）七歲上不了學
小樂在七歲的時候，學校老師有來問，媽媽真美說：「學校有來訪視，我問他說那你們學校有收嗎？他說沒有。我說那小孩子以後是殘障兒，所以後來學校就沒再來問。那我就有跟他講說，我放到黎明。」。小樂六歲離開奶媽家之後，在九歲唸小學之前，是被媽媽安置在教養院，儘管小樂會說話，智力正常。
特殊教育在民國八十五年的當時是稀有而不普遍的，這種狀況在十年後，小恩讀書時有很明顯的改善。民國八十七年五月二十九日發佈特教法施行細則修正發佈全文22條，小恩受教育的這件事情，不是「要不要上學」的問題，是要不要延後一年就讀或是要接受哪種形式的教育，問題已經不盡相同。

（2）三歲上學去
小恩在民國九十年約三歲左右開始上學齡前的融合幼稚園，特殊教育法在民國八十七年修正發佈全文22條。其中的第六條規範：身心障礙學生入學年齡向下延伸至三歲。
因此自從特教法公佈實施施行細則（民91）之後，開始許多機構紛紛成立學齡前的實驗性幼稚園。小恩爸爸說：「他還沒有滿三歲，當時那個黎明那個董主任叫他也可以來唸，我說他還沒有滿三歲也可以嗎？可以，可以來唸，那個時候是肉毒桿菌的一個發表會在那裡辦，然後我去他就跟我說你兒子可以來讀。」（910412小恩F04）媽媽還拿著幼稚園老師做的生活記錄本給我看，看他那時候可以在老師一點點的協助下站在洗手台前洗手的可愛模樣。

（3） 十年兩個世界
從時間上的轉變，在八十年初到八十年尾，台灣的特教法和實施辦法有明顯的不同，從小樂七歲到了入學年齡要讀書時的沒有學校收，轉變成到小恩入學時的一定有學校念，而且還要早期介入，從三歲幼稚園開始就要接受有系統的教育和訓練。小樂和小恩相差十年，在教育資源上確有著截然不同的待遇，晃如兩個不同的世界或是不同的國度。
照顧者的生活籌謀是要將孩子安置到教養院，還是克服克難，犧牲自己陪讀或是找人陪讀等等，每個行動的籌謀都是與照顧者的心思盤算有關。

（4）擠進世界的窄門？
當身為父母的照顧者抱著一輩子與孩子相依為命的準備的時候，「上學」這件事情對他們來說，是遙遠而不貼近現實的行動籌謀。上學或是教育這件事情到底代表什麼意義呢？受教育是要學習在世界存活的技藝，要與世界勾連在一起？
小樂說：「世界與我無關！」小恩還小，他的爸媽還在努力。到底小樂和小恩要不要進入這個世界呢？小樂在世界的邊緣，小恩才十歲，他還很努力地學習進入這個社會的技藝，許多的殘障英雄，殘而不廢地被表揚彰顯，都在告訴世人他們多麼努力的奮鬥，為了成為社會的一份子。