第七屆 自閉症兒童家長親職壓力與親情充權文獻回顧之初探

壹、研究背景與目的

自 閉症兒童本身存在的特質對家庭的衝擊是非常大的，從診斷開始到長期爭戰的歷程其家長擔負著沈重的壓力，在過去的文獻中，多數研究著重在兒童發展方面，部分 資料陳述家長親職上心理負擔的問題，如親職壓力，但幾乎少有研究報導提到如何增強家長親情充權的面向，因此本研究基於這樣的前提，試圖透過文獻回顧來檢視 一般兒童與自閉症兒童家長親職壓力的模式，並瞭解影響家長在面對撫養自閉症孩童歷程當中親職正向、負向的相關因素，以期待結果能透視形成親職壓力與親情充 權相互關連模式的面向，來作為未來研究的參考。


貳、研究方法
本研究以文獻回顧的方式，收集國內外自閉症相關的論文期刊資料，針對其主要內容探討父母在照顧自閉症兒童過程中所產生的負面與正面因素，進而影響父母親職 壓力的程度以及提昇親情充權的能力。截至目前為止，所收集的研究文獻初步估計在國內外探討親職負向相關因素部分約有30篇（父母身心狀態8篇；夫妻關係7 篇；自閉症特徵9篇；經濟6篇），正向相關因素方面約有12篇（父母本身復原力3篇，社會支持9篇）。


參、研究結果
本研究結果可分成親職壓力與親情充權兩大部分，親職壓力共分成四個面向來看，親情充權則以兩個面向來看，詳細內容分別說明如下：
一、 影響自閉症兒童家長親職壓力的負面因素
（一）家長身心健康狀態（家長面向）
在多數自閉症家庭的相關研究中均已呈現家長會有憂鬱和焦慮的心裡症狀與身體病徵（Shu,Lung,2000；利慶松，1992；汪麗真，1994；吳佳 賢，2002），Hastings（2003）研究針對18對自閉兒的父母使用「醫院焦慮與憂鬱量表」以及「壓力與資源簡式問卷」顯示，母親比父親有較高 且需關注的焦慮症狀，而母親的壓力部分也來自於父親身心健康的狀態。徐畢卿等人（2000）更指出自閉兒母親36﹪診斷為憂鬱症，46﹪診斷為焦慮疾 病，9﹪同時合併有焦慮與憂鬱症，且皆不曾有過尋求專業協助的想法。
因此，自閉症兒童的父母其身心症狀均顯示有憂鬱、焦慮等情形，並且由於長期專注照顧自閉症孩童，往往體力精神也超出自己本身所能負荷的範圍，進而連帶引起身體上的缺損，而此情形也亦形成社會憂鬱徵候的高危險群。


（二）夫妻婚姻關係（家庭婚姻面向）
Higgins與Bailey（2005）針對自閉症兒童家長所得的134份調查研究顯示，家長有較低的婚姻滿意度、家庭凝聚力和家庭的適應性。而多數研 究也提出相同的觀點（Howlin et al.,1989；Norton & Drew,1994；Siegel,1996；Weiss,1991；倪志琳，1995），說明自閉症兒童的家長在婚姻維繫上常面臨崩解、失調、衝突與離 婚之過程。


（三）自閉症兒童的行為與氣質特徵（兒童面向）
自閉症兒童通常主要有三項特徵：1.社交缺陷；2.溝通缺陷；3.固定行為模式
，這些常造成父母教養上的困難與親子互動的危機，如語言缺陷，孩子很難給予父母有正向直接的回饋與鼓勵，而導致家庭成員出現沮喪、無力感 （Hastings and Browm,2002；Hastings andJohnson,2001；Siegel,1996；Shu,Lung & Chang,2000
；汪麗貞，1994，倪志琳，1995）。Hastings與 Kovshoff（2005）探討學齡前自閉症兒童父母關於壓力系統分析的研究指出，母親的壓力是直接來自於兒童的行為問題（不被接受的行為或自閉症的症狀）。
因此，自閉症兒童本身所伴隨的問題往往會讓家長產生相當程度的教養壓力，連帶的也加深影響親職角色適應的困擾。


（四）經濟面向
Shirley（2002）提到，當一個家庭有特殊兒童，那麼父母一方決定放棄或不要工作是必須的。周月清（1998）也陳述若自閉症兒童伴隨有重度障 礙，那麼父母勢必需要24小時的注意和照顧。當經濟少了一方的收入，相對的在醫療與復健上的開支，常會造成家庭面對財務問題的困擾 （Trigonaki,2002；Hobbs & Blalock,
1995；陳乃銓，2005）。而母親部份的壓力源也來自於經濟沈重的負荷（吳欣蕙，2004；張淑芬，2000）。
自閉症孩童因為必須接受語言、認知等多項額外療育，往往耗費家長在金錢上大量的開支，以及擁有較高的財務負擔，這對一個家庭各面的花費勢必會有縮減和影響。

二、 提昇家長親情充權的正向因素
充權是指增進一個人對於掌控自己的生活，以及採取行動以得到自己需求上的能量，其過程能促使他們有能力來改變家庭行為或行動（Turnbull & Turnbull,2001）。
從研究文獻的少量資料，可歸納出下列兩大方向引導家長提昇親情充權的正向因素：
（一）父母本身的復原力
黃淑賢（2003）其研究結果呈現，自閉症兒童的家長在得知子女有障礙時，儘管有負向的情緒但仍有正向的反應，包含平常心、四處求援與計劃未來。此外，家 長的復原因子共有十三項復原力（坦然接受、積極正向、自我激勵、冷靜理智、主動尋求資源、主動溝通、抗壓能力、堅持、感恩、同理心、把握現在、社會支持及 宗教信仰），這些都幫助家長有良好的心理調適，以及影響家長產生心情安定、不懈怠、放下、尊重包容、承擔責任、正面態度及人生成長七大面向的改變能量。 Dunn等人（2001）針對自閉症兒童父母壓力調適所做之研究也指出，內控性格、因應策略良好的父母，較能承受自閉症子女所帶來的壓力。劉毓芬 （2004）在自閉兒母親的心理歷程中也陳述撫養過程裡自我能量的成長和自身突破的改變，而能以不同眼光來看待自閉兒。


（二）社會支持（正式與非正式的支持）
Hastings與Johnson（2001）的研究顯示，關於有效能的介入如適應的處理技巧、非正式的社會支持來源和信仰，均能減低家庭的壓力以及父母 面對自閉症兒童症狀的悲觀。Weiss（2002）以各40位自閉症、智力缺陷和發展正常兒童的母親進行社會支持和壓力的相關研究發現，擁有社會支持的母 親能夠發展出成功的親職適應能力。
Boyd（2002）回顧1979到1999年關於自閉症兒童母親的壓力與社會支持的相關研究，其結果顯示自閉症兒童母親的社會支持主要來源為配偶、娘家 的親戚以及其他障礙孩子的家長，非正式的社會支持比正式的社會支持更能減緩母親的壓力，在正式支持中，則以家長支持團體最能給予母親協助，此外，配偶的情 緒支持能令母親承受較少來自於公婆和親戚的壓力（葉明莉，1994），這些提供服務的支持系統，能將自閉症家長從沈重的親職壓力中帶進親情充權提昇的局 面。


四、結論
根據自閉症相關文獻回顧所進行的正負向因素的探討，本研究形成親職壓力與親情充權在自閉症家庭歷程中相關因子的影響模式，如下圖所顯示：

在 撫養自閉症兒童的歷程裡勢必會衍生發展出許多的負向因素而導致家長的親職功能與親職角色背負沈重的壓力，但負向因素的另一面必也存在著正向的契機。透過外 界社會正式與非正式的支持，能提昇父母教養的技巧與適應上的能量之外，讓家長透視撫養過程裡的正向因素，進而產生自覺與自決來協助自己，增強個體本身的能 力，以及從這種消耗能量的歷程中，發展獲得生命的能量，正是本研究賦予並期待家長在親職壓力之下，也能發揮自主、自動，有力量處理問題之親情充權的意義。


五、結語
由於此研究結果已作為研究者論文之基石，期待透過論文的完成，能提供家長、相關早療專業人員在自閉症兒童家長各個診斷療育階段之親職壓力與相關因子的差異，以及歷程中親情充權的影響力。