第八屆 發展遲緩兒童照護者壓力相關因素與其對遺傳諮詢資源的需求研究

方 凱 企

壹、 緒論

一、 研究動機
造成發展遲緩現象常見的原因包括遺傳因素、中樞神經系統後天成因、缺氧、藥物或毒素等原因造成。而完整的診斷，則有賴於詳實的疾病史及家族史蒐集，加上臨床的理學檢查，以及對孩童的發展歷程仔細評估。由於三歲前孩童仍難用標準化的測驗，預測出將來的智能認知發展程度，所以通常以「發展遲緩」一詞，來囊括包含遺傳或環境因素造成的現象。

由於腦神經系統的發育，尤其是在胚胎早期開始、直到三歲之前，屬於發展成熟的黃金時期，如果在此過程中受到影響及阻礙，使得神經系統的發展不再進行，就會導致各種程度不一的發展遲緩。因素包括先天性、週產期併發症、以及後天因素或是懷孕期間母親受酒精藥物影響。其他代謝異常疾病如苯酮尿症、先天性甲狀腺功能低下、黏多醣症等，除非早期發現治療，否則也會產生程度不一智能的影響。

另外一些單基因疾病，如X染色體脆折症、神經性纖維瘤、努南氏症候群、結節性硬化症，也會造成發展遲緩。在一般人口中，約有百分之三的智能障礙患者，其中高達四分之一的智能遲緩帶有染色體異常。針對這些兒童，決定是否採行診斷檢驗或轉介遺傳學家評估這個初期的階段攸關於醫病溝通，家屬在此時必然產生許多問題，包括隨著疑惑而出現的情緒，需要有專業人員以充足的時間作處理。

遺傳諮詢的定義（Kelly，1986），是「作為一個溝通教育的過程，使得罹病者或高危險群個體，能瞭解遺傳疾病本質及傳遞過程，與他們擁有的決策選項，以協助作成相關決定。」；發展遲緩兒童的早期療育門診，遇到的往往是已經有一名子女發展異常的家長，希望得知若是計畫生下一胎，同樣情形的機會多高。而臨床上所遇到，會要求提供與發展遲緩疾病相關之遺傳諮詢的家屬，對象為（Simonoff, 1998）：已經生有一名罹病子女的父母。而得知小孩有發展遲緩或遺傳疾病時，會對家長產生極大的情緒壓力，（Shaw， 1999）包括擔心、震驚、害怕、心情低落、心存疑慮、內疚自責等。

所以，跟上述情緒反應相關的因素，若是家庭成員之間彼此意見分歧，不同意其他人的意見或決定；有時候將這些對於照顧罹病兒童的負擔、對再次生下罹病子女的危險性等等之見解差異，交由家屬自己回去處理是危險的；很多家長在遺傳諮詢專業人員在場較容易化解這些差異、情緒與衝突。


二、研究目的
由相關研究，發展遲緩兒童家長關注的焦點，包括：對自尊及自我價值的傷害；認為家族對罹病子女會有扭曲的觀感；擔心其他親友詢問孩子狀況、造成自己壓力；擔心小孩喪失完整、自主的未來、而需要仰賴家人一輩子；小孩或家庭的隱私權會受影響歧視。（McConkie-Rosell，1999） 而藉由遺傳諮詢的介入，益處包括：增加家庭內的對話與溝通；協助小孩獲得完善療育的轉介與對遺傳風險的適應；邀請重要家庭成員接受諮商或從而接受篩檢，減輕當事人不安及不確定感，或是罪惡感。
本研究之目的有四點：(一)希望藉由實際面對發展遲緩兒童的家屬中，瞭解照顧者所承受的外在及內在情緒與實質家人相處間、社會適應層面壓力；
(二)瞭解照護者對遺傳疾病訊息提供、遺傳諮詢資源的需求程度；
(三)希望能由臨床個案的家屬，分析遺傳諮詢服務所帶來的助益，是否能吻合家屬的需求，減低其面對的壓力程度，並分析是否有助於使家屬與發展遲緩兒童本身，在接受早期療育及介入的過程中，有較大的收穫及較少的身心負荷； (四)藉由這樣的探討瞭解將遺傳諮詢服務，整合在發展遲緩兒童的早期療育聯合服務中，一起進行的可行性與重要性。



貳、 發展遲緩兒童照護者壓力之概念
研究指出，其他家人對發展遲緩兒童的接納度，也是影響主要照護者的重要關鍵。母親本身與週遭人對發展遲緩的認知與疑慮態度，原有家庭關係、壓力因應取向與社會支持網絡，再加上母親能否跳脫因為生殖者角色，出現的他責及自責現象，均是影響發展遲緩兒童家長壓力的關鍵因素（許靖敏，2002）。此外，母親所累積的個人資本，（包括學歷、就業狀況、夫家及娘家或其他親人支持程度），其與配偶的性別角色態度，不但影響母職經驗，也影響其與發展遲緩兒童的互動或教養。

由臨床提供的遺傳諮詢服務，對此類的家屬精神壓力，及照護者所歷經的心理歷程，會產生一定的介入後之效果。因此若能在臨床服務中，對發展遲緩兒童家庭，主動提供遺傳諮詢，不僅能減輕照顧者自責內疚或認為子女被標籤化的感受，預期也可以達到對兒童本身接受治療、教育、及復健訓練上，較佳的遵囑性及較好的成效。此外，遺傳諮詢的提供對父母親而言，有助解決其對遺傳疾病的疑惑不解及焦慮，並提供他們更多的可行選擇方案。

面對家庭成員的疾病或失能，對家庭系統的價值觀及資源運用是一大挑戰。文獻指出四大類因素會影響家庭對於成員罹病以及需長期照護的調適反應：包括家庭的特徵（包含一些危險因子如：缺乏足夠支持系統，成員間存在的衝突指責成員對疾病的負面歸因，，也存在一些保護因子如：成員有一致的信念、有能力共同解決問題，能夠直接溝通，具有正向生活經驗）、疾病相關的特徵（疾病失能程度，疾病預後不確定性，疾病造成家庭功能影響）、家庭的發展階段、以及文化環境的影響因素。


參、研究方法
一、研究對象
本研究以立意取樣，選取九十四年六月至九十五年三月期間，赴台北縣某早期療育聯合評估門診（其對象為設籍台北縣之縣民，年齡介於零至六歲的學齡前兒童）接受評估兒童之照顧者，進行橫斷式研究。
研究對象以年滿十八歲之照顧者，為收案條件；全部完成問卷調查的受訪者為六十九位，有效樣本數共六十三位（91.3％）。


二、研究工具
研究方法係參考相關文獻，依照研究目的自擬結構式問卷，以問卷調查法進行資料收集，分為四部分：
(一） 針對發展遲緩兒童及其照顧者的基本人口學資料進行蒐集，
(二） 針對受訪者於照護發展遲緩兒童相關的情緒反應及家庭壓力進行資料蒐集，
(三） 探討受訪者對遺傳諮詢資源的認知與期待程度，進一步探討其對遺傳諮詢資源的需求程度，
(四） 為受訪者過去對醫療資訊的關注程度及使用之資訊蒐集管道，藉以瞭解其將內在感覺需求化為行動的程度。
 

肆、研究結果與討論
一、發展遲緩照護者基本人口學資料：平均年齡為35.8歲 (SD =9.059)，範圍介於23.5至63.1歲，女性佔了87.3%，。與發展遲緩兒童關係為其母親居多(77.8%)，父親居次(11.1%)。為兒童之主要照護者佔92.1%。照護者教育程度以高中職佔54.0%為最多，其次是大專佔30.2%。職業方面：413％就業中，58.7％為家庭主婦。57.1%有協同照顧者分擔照護負荷。居住狀況以核心家庭居多。

本研究納入的發展遲緩兒童，男性比例為73.0%，女性比例為27.0%，平均年齡為3.56歲(SD=1.339)，亦是其初次接受療育評估的就醫年齡。排行序為家中第一胎者佔52.4%，第二胎佔19.0%，第三胎以上佔28.6%。


二、發展遲緩兒童照護者的照顧負荷與情緒壓力，分別為：否認這是事實、害怕擔心、感到心情低落、罪惡感與自責、感到震驚。照護發展遲緩兒相關的情緒負荷程度，回答總是感受到者17.5%，常常者25.4%，有時者27.0%，很少者15.9%，從來不會者則佔14.3%。至於照護相關的家庭壓力負荷，總是感受到者17.5%，常常者20.6%，有時者17.5%，很少者19.0%，從來不會者則佔25.4%。

家庭支持程度與家人壓力:有15.1%的照護者表示在與家人討論孩子的事時，感受到來自家人的壓力。此外，11.3%照護者表示家人曾指責其要為孩子的發展遲緩負責任。在帶發展遲緩兒就診前感受的壓力，19.0%認為有夫妻相處問題，14.3%表示有家人間教養意見的出入，11.1%認為有婆媳相處問題，22.2%表示壓力來自教養遲緩兒的挫折感。

社會適應因子（一）關於是否擔心將來親友詢問孩子狀況會造成自己壓力：30.2% 有、58.5%無。（二）擔心孩子的狀況會影響與家人相處關係：34.0% 有、50.9%無。（三）擔心孩子的照顧負荷會影響其他子女照顧品質：26.4% 有、50.9%無。（四）擔心將來會受到社會排斥：32.1% 有、50.9%無。

三、發展遲緩兒童照護者對遺傳諮詢之認知與對資源之需求
照護者對資源之需求，會隨著個別的情緒反應差異，及照顧發展遲緩兒童的調適期處於何種心理歷程（診斷期、早期療育期、終結期）（陳清惠，2003）而不同。但一般而言，某些需求在整個照護過程中，會是一直存在的：如對相關（遺傳疾病、可行療育方式）資訊取得、能夠獲得支持、對照護中潛在可能發生的問題瞭解的需求；以及就醫行為中，與醫療人員溝通互動的需求。
(一)照護者認為發展遲緩兒童的成因為何？ 3.8%答先天遺傳成因為主、26.4%答後天因素為主、22.6%答各佔一半。
(二)照護者認為會擔心，將來下一胎的孩子是否會跟帶的發展遲緩兒童發生相關類似的問題嗎？35.8%答會、64.2%不會。
(三)照護者認為帶孩子來早期療育門診後，未來是否會尋找遺傳諮詢相關服務，來解決前述的疑問或擔心：60.4% 答會、39.6%不會。
(四)照護者所知道國內提供的「遺傳諮詢」有哪些管道? 15.1%答清楚、絕大多數75.5%答不清楚這類的服務、9.4%答從來沒聽過。照護者對前述情形的歸因為何？ 9.4%答政府沒有宣導、28.3%答民眾沒有需求、絕大多數 69.8%答直到自己帶到遲緩兒才想這方面需求、值得注意的是0%答以前自己接受過遺傳諮詢、亦僅有3.8%曾經聽過。
(五)照護者希望邀請家庭成員來參與遺傳諮詢解決前述的壓力嗎？64.2%答會、28.3%答沒有需要、7.5%答不希望碰觸這個話題。如果照護者願意找家庭成員參與遺傳諮詢，期待哪些協助？71.7%答提供家人遺傳疾病的解釋、20.8%答提供家人遺傳再發生率的說明、18.9%答解決家人對自己的誤解、15.1%答澄清遺傳疾病傳遞的方式，或是家族中誰是高危險群、66.0%答幫自己渡過小孩疾病帶來的心情調適危機。

四、連續變項之單因子變異數分析統計結果，主要發現為
(一） 低年齡層情緒壓力的感受程度較強烈，在家庭壓力亦有同樣的現象存在。
(二） 照護者與兒童的關係，與家庭壓力感受負荷程度呈現相關性。另外，照護者的教育程度，與情緒負荷程度、遺傳諮詢認知、醫藥相關資訊的取得行為上具有相關性。
(三） 對遺傳諮詢的認知較正確，或是對醫療資訊的取得較正向者，則傾向願意邀請家庭成員參與遺傳諮詢。然而具有較高情緒或家庭壓力者，並未傾向願意參與遺傳諮詢。
(四） 受到家人指責對遲緩兒的照護、四項社會適應因子，與「情緒壓力」經過檢定達到顯著相關性。另外，受到家人指責對遲緩兒的照護、擔心其他子女照護壓力、擔心遲緩兒受排斥、與「家庭壓力」有顯著之相關性。可以解釋為家庭中指責型的長輩，會在與照護者的關係及照護遲緩兒的挫折感中加重壓力，因而加重情緒負荷強度。
(五） 對遺傳諮詢的認知較正確者，或是對醫療資訊的取得較正向者，傾向願意邀請家庭成員，來參與遺傳諮詢，此點可能的解釋為，國人對於遺傳疾病仍視作家庭中不願意告訴親人的隱私而避諱參與相關諮詢，或是存在對此部分的困惑與情緒壓力。其餘認知較正確或醫療資訊取得行為較主動等因素，可以解釋為民眾因為知識及生命與衛生教育較充足後，減少了對此類諮詢服務的抗拒或缺乏認識，因而願意在照護遲緩兒的過程中，接受家庭成員一同參與遺傳諮詢。


伍、結論
一、描述性結果討論
本研究中所包含的發展遲緩類別，認知發展遲緩佔28.6 %，生理發展遲緩佔9.5 %，語言發展遲緩佔46.0%，動作發展遲緩佔15.9%，心理社會發展遲緩佔30.2%。本研究發展遲緩兒童以男性為多(73.0% )、排行序為第一胎者為多（52.4%）。居住狀況以核心家庭居多（74.6%）；照護者女性佔89.7%高出男性甚多，照護者平均年齡為35.84歲，與國內研究者相近（儲鳳英，2004；俞人鳳，2003；林雅雯，2003）。照護者與發展遲緩兒童關係為其母親居多(77.8%)，可能的原因為母親扮演著子女的主要照顧者角色，以及在家庭中的時間較父親為多，或是與子女就醫相關的事務多半是由母親出面處理。

照護者的情緒壓力負荷的平均值高，顯示出家中有發展遲緩兒童，對整個家庭動力及照護者負荷是極大的衝擊，會對照護者的家庭適應與功能造成影響。 另外，照護者性別差異在情緒壓力負荷及家庭壓力負荷上的呈現，也值得探討。Krauss (1993)指出，照護過程中父親的壓力多半來自與孩子的性情及相處上，而母親的壓力較多是來自長輩的問題；父母親都認為和孩子以及長輩相處上，都會感到有壓力。本研究依照護者與兒童關係，在壓力負荷的分析發現，情緒壓力負荷部分父親平均值為3.86，母親3.20；但是在家庭壓力負荷部分，父親平均值為1.71，母親則為3.14，解釋為父親承擔社會傳宗接代責任，因此有情緒壓力高的現象，但是父系社會下相對於兒童的母親承受外界社會期待，父親在原生家庭中的適應或是感受到家庭壓力程度，不像女性一般強烈。

本研究之發現為，在照護者個人的壓力相關因素與社會適應方面，顯示「情緒壓力」部分與諸項將來擔心遲緩兒或照護者自身社會適應因子，達統計上相關性。比對李淑霞（1994）在照護失能老人的研究，照護者的情緒負荷以感到厭煩、疏離孤獨、失去控制感心力交瘁、感到生氣或敵意為主。本研究在兒童照護者方面，罪惡感、厭煩憤怒生氣之情緒，未成為主要情緒壓力，可能的解釋為遲緩兒主要照護者以女性及母親角色居多，相對於照護失能老人，女性照護者受到二十四小時照護需要的限制以及自身社交或休閒生活被剝奪、以及得到的家庭支持程度有所不同，因而遲緩兒主要照護者未表達明顯的照護厭煩感，或對被照護者的敵意與罪惡感。

在照護者社會適應方面，Walsh（1998）指出唯有透過整合家庭治療的知識與技巧來處理成員的個別問題，家庭及受照護的兒童才能得到完整的協助。因此若欲減輕照護者因應照護負荷而衍生的情緒與家庭壓力，除了需加強其家庭支持與社會支持，同時讓照護者獲得以家庭為中心的服務，有助於改善照護者與遲緩兒的社會適應。Clarke (1993)主張專業的遺傳諮詢應提供家庭在社會支持及實質上的協助，以因應未來的發展狀況，或是其子女在未來可能受到的社會適應影響；本研究亦顯示，感受到主要情緒壓力與主要家庭壓力項目數越多的照護者，傾向容易擔心將來發展遲緩子女受社會排斥的現象，可以解釋為這是眾多遲緩兒照護者內心的隱憂。因此站在照護者的健康促進角度，身心障礙者的權益倡導及各種服務的可近性，將有助改善照護者的身心健康及其社會功能適應，對照護者與被照護者雙方均能受益，同時可以減少其因相關情緒壓力與照護負荷所帶來的間接社會成本付出。

對於遺傳諮詢的認知程度，與照護者的教育程度相關性亦高，此部分顯示藉由加強衛生教育，可以收到一定的成效。本研究中即便受訪者對遺傳疾病的理解與概念，與其是否清楚自身有無相關的發展遲緩家族史有相關，但是受訪者對下一代的健康與優生保健的重視，仍然在不同教育程度的照護者間存在著落差，以致於影響其對健康照護服務的獲取經驗。

二、研究結論
發展遲緩兒童家長的需求，基本上分為生理、心理、社會三大範疇：在生理方面的需求，包含父母在照顧發展遲緩兒童時的身體或生理負荷紓解之需求；在心理方面的需求，則分為家長在照顧發展遲緩者時所產生的情緒適應、教養需求、疾病接受度等三類；在社會方面的需求，分為家長因需照顧患者，而改變生活計畫的自我實現或生涯規劃需求，以及家庭關係、社會支持需求、經濟需求、福利服務需求等五類。其中遺傳諮詢屬於心理及社會方面的範疇，照護者有藉由獲取該服務，紓解與照護遲緩兒相關情緒壓力或家庭責難壓力的需求；同時有藉由此項服務，獲取更佳與更為以家庭為中心的社會資源和社會支持的需求。本研究顯示遲緩兒童照護者擔心社會適應的情形，與其感受到的情緒壓力程度相關，子女的發展遲緩對照護者既是一項危機，也是引發自責與哀慟反應的事件，影響了他們對家庭完整性及功能的期待。遺傳諮詢服務則可以適時紓解照護者此部分的多重壓力，引介社會資源或轉介其他服務機構，提供他們需要的心理與社會支持。

針對照護者擔心本身或發展遲緩兒的社會適應程度，是否與情緒壓力與家庭壓力愈大具有相關性。而兩項壓力的項目數，亦與社會適應程度的相關性顯著，顯示壓力負荷程度與其適應問題間，確實存在關聯性。

教育程度愈高、不同年齡層照護者，與對現有遺傳諮詢管道的認知是否正確，亦具有統計上有意義的差異。顯示教育與遺傳諮詢的認知程度存在關聯性。同時較高的教育程度對遺傳諮詢需求程度，傾向願意邀請家庭成員參與亦存在關聯性，除了可解釋為知識水準較高，對遺傳疾病的污名化感受較不強烈，願意開誠佈公與可能受同樣疾病影響的成員討論，部分原因也是教育程度愈高的照護者，對遺傳諮詢管道的認知較正確所致。

隨著基因體的解碼與對基因醫學瞭解日益增多，遺傳疾病篩檢與治療的方式更趨多元，但由研究中顯示民眾對可運用的資源及相關訊息的理解仍相當侷限，這方面有待政府提升民眾衛教的廣度深度、加強相關政策的制定，增進發展遲緩照護水準，改善照護者的身心健康，增強其社會角色功能，減少其因情緒壓力與照護負荷所帶來的間接社會成本付出。對個別遲緩兒照護問題採取以家庭為中心的模式處理，亦�