第九屆 發展遲緩兒童母職經驗的生命故事述說之研究

李麗雲
嘉南藥理科技大學社會工作系

內政部社會司於民國83年開始辦理發展遲緩兒童早期療育服務至今，與早療家庭主要照顧者一起工作是社工專業人員在早療領域中的重要目標，近年來政府開始推動早期療育制度，兒童發展遲緩問題的評估和療育逐漸受到重視，家有發展遲緩的兒童對於家庭是長期的負擔，因此每一位父母親都有其調適壓力的心理歷程，來面對長時間持續的壓力，尤其是最常擔任遲緩兒主要照顧者的母親，成為此壓力事件下最直接的衝擊者。因此，本論文目的在於瞭解發展遲緩兒母親在其生活環境脈絡下親職經驗為何？本研究以個案研究的方法進行，為探討發展遲緩兒童之母親長期面對兒童發展遲緩所呈現的認知、心理反應及因應行為，並進一步暸解其親職歷程。

從研究分析獲得以下結論：
一、孩子發展遲緩的確認歷程並不是件容易、分為四階段：否認期、接納期、使能期，增權期。其中孩子的生理狀況、父母本身和週遭人對發展遲緩的認知與對發展疑慮的態度皆會影響此四階段歷程。
二、原有家庭關係、心裡因應取向和社會支持網絡是影響因素。
三、母親因應遲緩兒所衍生的特殊照顧需要，配偶以正向的因應態度面對，則會產生歷程的轉化結果。


綜合本研究的討論，提出下列建議：
一、政策制定方面：
（一）「以家庭為中心」的早療政策是國家有必要提供足夠的支持給家庭，特別是主要照顧者（通常是母親為）為焦點，建議政府可以擴大現有身心障礙福利機構的功能，在現有服務體系中增加「主要照顧者增能」服務，另外提供喘息服務增加家事服務的協助，提供經過篩選、訓練的家事服務員至家中協助料理家務，提供工具性方面的社會支持，減輕主要照顧者的照顧壓力．
（二）培訓志工，走入早療家庭，提供主要照顧者的關懷服務

從研究中發現，早期療育的家庭，若長期處於悲傷與人隔離的情境中自然會限制身心障礙者與其父母或與他人人際互動和家庭生活的功能發展，家中有障礙兒，社會關係也會發生改變，大家似乎有意避開這個孩子(晁成婷，也會引發主要照顧者承受很大的壓力，甚至產生逃避，透過志工介入關懷，走入早療家庭，提供情緒性支持與關懷，協助案家社會關係的建立，另外， 協助主要照顧者發展支持網絡，由志工的認輔，走入早療家庭，倡導主要照顧者接纳早期療育。

二、實務應用上的建議：早期療育是一種教育權，社工的訓練早療人員應重視親職教育，加強個案管理者的親職教育教導有關親職議題。

三、遲緩兒母親方面：鼓勵參與相同境遇的親職成長團體，開始一段「共同對話」話題的相互學習和增權，個案管理者可利用主要照顧者平時在家的時間特性，透過孩子的就學機構或家長團體舉辦親職教育活動，增加主要照顧者其扮演角色的認知與能力，並鼓勵主要照顧者在教養子女的過程中，留意自己的身心平衡，拓展自己的生活空間，透過成長團體的辦理增加主要照顧者的人際脈絡，建立互助性支持團體，避免將生活重心全部放在子女身上，留給自己一點時間與空間，以鬆弛親職的壓力。

綜合上述，相信「母職經驗」是一個有能力負起"早期療育"的責任、也提供調適心理歷程經驗予其他發展遲緩兒童之母親。

關鍵字：發展遲緩兒童、早期療育、親職教育