第九屆 早期療育對癲癇症兒童轉銜教育影響初探

The Pilot Study of Early Intervention Program on Transition Education for
Children with Epilepsy
陳修丰
中國文化大學青少年兒童福利研究所 台北市立福德國民小學

研究背景與目的
根據行政院衛生署（2007）統計室醫療統計年報的統計資料顯示，民國95年癲癇症兒童就診人數，0-4歲有5,579人，5-9歲有6,564人，罹患率約佔千分之五。癲癇症兒童常合併有肢體、智能等多重障礙，頻繁的發作造成家庭、社會的偏見排斥或過度的保護，加上藥物可能的反應都可能造成二次性傷害。他們需要早期療育等多重專業的綜合性療育，才能滿足癲癇症兒童生活適應的需求。家長對癲癇症兒童早期療育的作為，會如何影響兒童日後小學轉銜教育的發展，是本研究所要探討的主要目的。


研究對象
研究的對象為就讀於台北市國民小學的四位癲癇症兒童，男、女生各兩位，其中兩位在特殊班上課，在普通班上課的兩位，同時安排在資源班做補救教學。


研究方法
研究方法係針對四位癲癇症兒童、家長和任課教師，以深度訪談的方式，利用訪談大綱、訪談錄音以及社會計量表對其中兩位在普通班上課的兒童，做人際關係適應情況的評量，以三角校正法相互對照比較檢驗，來提昇研究的信度和效度。經由個案敘說其個人生命的故事，探討癲癇症兒童在罹患癲癇症中成長發展和接受療育的情況，以及尋求支持性介入的困擾和辛酸歷程。


研究發現
就研究對象的四位個案中摘要出其中的三位訪談結果，有如下的發現：

個案一，小裕，男生，就讀台北市某國小六年級，小裕出生不久，媽媽就發現他的發展比一般孩子都慢，是極重度障礙(重度智障及重度自閉症)的小孩。大約三、四歲的時候有癲癇的症狀，服藥之後情況控制得很好。
在行為能力方面，特教班教師表示，他沒有完整的語言表達能力。喜歡玩搖擺、搖晃、盪鞦韆的設備，製造一些「ㄅㄧ、ㄅㄧ、ㄅㄛ、ㄅㄛ」的聲音，自得其樂。
在家裡的生活主要由媽媽在照顧，爸爸比較嚴厲。教師覺得他的學習態度不好，動機很低，學習能力退化，可能是家人代勞太多，他習慣於坐在那邊等人家打理，爸爸又太嚴厲阻礙了他嘗試學習的動機。特教老師覺得目前托育照顧的成分感覺比較重。

個案二，小真，女生，就讀台北市某國小三年級，是個多重障礙的孩子，由單親的媽媽照顧。有一位就讀小學六年級的哥哥，小真除了癲癇症外，還伴隨腦神經、氣喘、無痛感以及語言構音的障礙。
小真患有弱視，對顏色不易判讀，視野寬度較窄，容易因為不小心而碰撞受傷。雖然受限於身體上的多重障礙，沒辦法用筆寫字，影響了學習課程上的進度和效果，但她美勞課很用心的畫，會說出畫裡的主題和它的故事結構。
媽媽很用心的安排參加天使會基金會、愛盲基金會等各種學習營隊的活動，讓她養成了很好的生活習慣和人際關係交往的良好態度。小真喜歡學校的團體活動，有時候會玩得興奮到晚上睡不著。生活自理能力訓練得很好，午餐吃完，帶回去的碗、菜渣，都會自己處理。

個案三，小偉，男生，就讀台北市某國小三年級，有一位就讀國中的哥哥，兩位讀幼稚園的弟弟。
大約在九個月大時，就有熱痙癴的現象，ㄧ直到五歲就變成一微燒就會發作。
他的注意力沒辦法集中，視動統合能力比較差，看著一個字，照樣描寫，他總會漏掉中間的ㄧ豎或ㄧ橫，ㄧ般的幾何圖形，只要稍微有個變化、轉個方向，他就沒辦法分辨了。
在語言表達能力也比較弱，邏輯的發展約比同齡的孩子慢2-3歲，他跟年齡比他小的孩子一起玩，會覺得比較快樂，玩得比較開心。
小偉的生活常規被教導得非常好。如果忘記帶什麼東西，他會有禮貌的說「可以借我嗎？」，是ㄧ位蠻可愛的孩子。可是因為他的反應輸出很慢，導致別人對他有點不耐煩，造成溝通上的障礙。


結論
從學前教育跨越到小學階段的調適，對於一般兒童來說是另ㄧ嶄新的生命歷程的挑戰，對發展遲緩的兒童轉銜適應更是ㄧ個嚴峻的考驗。綜合研究結果獲得以下主要發現：

一、早期療育對兒童日後的發展有很大影響，早期建立的良好學習模式和學習態度，在轉銜階
段，對未來的學習效果有正面的助益。

二、家庭對幼兒早期的生活教育，多予關注、用心養成良好的生活習慣和規範，對未來的社會
適應和人際關係技巧會有很好的幫助。
建議：由於癲癇症的特殊性，家長應做預先的告知與溝通，良好的轉銜服務，可以避免不必要的困擾。重視早期療育，掌握孩子成長的黃金階段，家長與學校教師建立良好的互動，保持親師間互信、互賴的關係，攜手爲孩子的成長而努力。

關鍵字：早期療育、轉銜教育、癲癇症兒童

參考文獻
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