第十屆 腦性麻痺孩童父母親生活品質與親職壓力之相關因素探討

Quality of Life and Parental Stress in Parents of Children with Cerebral Palsy
吳姵錡1,2、白秀華1、侯傑議2
Pei-Chi Wu1,2, Hsiu-Hua Pai1, Chieh-Yi Hou2
1國立高雄大學運動健康與休閒系（所）、2高雄縣財團法人義大醫院
1Department of Kinesiology, Health, and Leisure Studies, National University of Kaohsiung,  2E-DA hospital, Kaohsiung County

研究背景與目的：腦性麻痺孩童對父母親的依賴是長久的，終其一生的責任與壓力，考驗著父母親的身心健康。父母親會面臨許多的衝擊與失落，若是不能做適當的調適，接受子女的障礙問題，調整家庭生活模式，對父母親而言，將會形成長期的壓力來源，甚至直接影響腦性麻痺孩童的終生發展。由於目前國內文獻從父母親角度探討有關照顧腦性麻痺孩童時的生活品質仍屬少數，因此研究者依循世界衛生組織公布的國際功能分類系統理論，透過孩童的特質，廣泛瞭解父母親在照顧腦性麻痺孩童的生活品質與親職壓力，關心孩子也需同時關心家長，才能找出對腦性麻痺孩童及其父母親最適宜的健康促進方式，以提升腦性麻痺孩童家庭的生活品質。

方法：本研究採病例對照設計，使用結構式問卷針對研究對象進行資料收集。以腦性麻痺孩童的父母親為研究對象，選取140位個案參與研究；再以與實驗組人口學相似條件，選取141位一般健康孩童父母親為對照組。問卷內容包括：一、腦性麻痺孩童及父母親之基本屬性資料；二、腦性麻痺孩童障礙嚴重程度及復健情形；三、父母親尋求醫療諮詢、社會資源及家人協助；四、生活品質量表；五、親職壓力量表。

結果：腦性麻痺孩童父母親的生活品質量表及親職壓力量表，在各範疇及整體生活品質、親職壓力皆明顯較一般孩童父母親差，且腦性麻痺孩童父母親職壓力與生活品質有顯著的相關，當親職壓力越高時，其生活品質就越低；本研究同時以粗大動作功能分類系統來比較腦性麻痺孩童父母親的生活品質與親職壓力，發現孩童不同的粗大動作階級，並無親職壓力或生活品質的差異。父母親因照顧腦性麻痺孩童而產生的的身體病痛以腰酸最多，依次為肩膀酸痛及手腕拉傷；且身體病痛的產生與親職壓力中『親子互動壓力』、『困難兒童壓力』及『整體親職壓力』呈現正相關。另外，照顧者的最重要支持來源為配偶，其次依序為其他家人及治療師。

結論：研究結果顯示臨床治療師也是家長重要支持來源之一，因此除了早期介入腦性麻痺孩童專業支援（包含醫療服務、早期療育）外，應特別關注父母親的生活品質及親職壓力的責任，加強家長對腦性麻痺孩童的照護方法與技巧，減緩家長的親職壓力，注重自我健康管理，進而採取更適當的因應方式，學習相關的資訊，瞭解腦性麻痺孩童面臨到的有限能力，使孩子在各方面的發展更能發揮潛能，進而提升家庭生活品質。

 關鍵詞：腦性麻痺、生活品質、親職壓力、早期介入、早期療育