第十屆 發展遲緩兒主要照顧者之壓力探討

A study of Stress in Primary Caregivers with Developmental Delayed Children
林幼喻1、賴巧2、許維堅3、黃君代4、邵文娟5、張介信6
＊Yao-Yu Lin1 ,Chiao Lai2, Wei-Jian Hsu3, Jyun-Dia Huang4,Wen-Chuan Shao5, Chieh-Hsing Chang6＊
1草屯療養院護理師、2草屯療養院護士、3草屯療養院主治醫師、4草屯療養院護理長、  5草屯療養院護理科主任、6草屯療養院兒童青少年精神科主任
1245Department of Nursing, Tsaotun Psychiatric Center 36Department of Child-Adolescent Psychiatry, Tsaotun Psychiatric Center

研究背景與目的：本機構對遲緩兒之照護課程設計，主要乃採取親子團體療育方式，主要照顧者與遲緩兒一起至機構學習過程，究竟需面對哪些壓力，目前較少相關方面的研究。故本研究旨在探討主要照顧者參與早期療育團體課程之生活經驗，提供大眾及相關專業人員對遲緩兒照護者有更深一層之了解，進而提供一個適切的照護。


方法：為了解參與早期療育團體課程之主要照顧者對照顧過程的真實感受與困難，本研究採取現象學研究法，以半結構的訪談指引，與主要照顧者採用一對一、面對面進行深度訪談，訪談對象以媽媽為主，訪談人數以資料飽和為止，共訪談12位主要照顧者。  


結果：自95年10月至98年6月共有46對遲緩兒親子於本機構接受療育，陪同上課的家長角色，以媽媽最多佔31位，其中有8位外籍媽媽。本研究結果得出三個主題及八個次主題，三個主題為：禁錮之心、跳動之心及舞動之心，八個次主題分別為負面的評價、無效的支持、情緒的變動、技能的欠缺、同儕的競爭、社交的剝奪、自我的改變與希望的重獲。參與早期療育團體課程之主要照顧者在接受早期療育前，對自己與遲緩兒常懷有負面的認知：如自覺有罪惡感，為何把孩子生的與別人不一樣？是不是外籍媽媽比較容易生出遲緩兒？常責怪自己，懷疑上輩子做了壞事，才會生下一個遲緩兒；對配偶或公婆不支持及他人的歧視、排斥，出現很倒楣、都是我的錯、常打小孩、想死或想帶孩子一起去死的念頭。接受早期療育過程，會覺得精神壓力很重，常有無助、擔心、挫敗及生氣的情緒，因為不知道如何教小孩？也不知道用的方法對不對？主要照顧者在團體中亦常出現聯盟、次團體及相互競爭，也會擔心聽到孩子沒有進步的訊息；覺得自己每天像陀螺一樣轉個不停，沒有自己的時間及社交生活。接受早期療育後，覺得可以獲得醫療團隊及社政團隊之支持；學習正確教養遲緩兒之技能；正向認知能力之提升；並可獲得同質性團體之支持。


結論：發展遲緩兒主要照顧者參加早期療育團體課程，可得到不同面向的幫忙，包括疾病認知、教養技巧、情緒支持及資源之尋求。建議除了積極強化發展遲緩兒的早期篩檢與療育外，對遲緩兒的主要照顧者亦需主動關心其身心健康、家庭互動及社會支持狀況，適時予以協助，以提昇主要照顧者的親職功能及遲緩兒的療育成效。