第一屆 發展遲緩兒童家庭轉銜需求之研究-以台北市為例

吳伊雯

　　本研究之目的乃在探討發展遲緩兒童家庭從早期療育階段進入小學之教育階段之轉銜需求，並瞭解專業人員在此轉銜階段所提供服務的情形，以探討現階段專業服務是否滿足發展遲緩兒童家庭的轉銜需求。

壹、『轉銜』（transition）的意涵

　　依據老年百科全書（Encyclopedia of aging）中提出的『transitions』，乃是解釋個體是如何經歷人生中每個主要轉變的過程。其轉變的重要的關鍵在於平常生活方式的改變。同時Transitions也是個人從一相對平衡時期，經歷了混亂與改變，朝向或恢復新平衡（Chiriboga，1995），此似乎與系統理論觀點看待生命中的轉換時期一致。

　　國內身心障礙福利領域中對於「transition」稱之為「轉銜」，其定義乃依據國內特殊教育法施行細則第十八條對轉銜服務所做的解釋：轉銜服務應依各教育階段之需要，包括升學輔導、生活、就業、心理輔導、福利服務及其他相關專業等項目（教育部，1998）。而國內林宏熾（1999）亦整理了從不同觀點來解釋轉銜之定義（詳見林宏熾，p.11）。其中如從轉銜服務觀點詮釋轉銜-轉銜係幫助身心障礙學生順利地由學校過渡至離校後的生活所提供一系列成果導向的協調活動。

　　本研究乃以發展遲緩兒童家庭為主體，瞭解隨著發展遲緩兒童轉換環境之際，即從早期療育階段進入小學之就學階段，是否對家庭及其成員在生理、經濟上、社會上形成了某種程度的影響？其衍生出怎樣的需求？而相關專業人員又應該如何協助此一群家庭，促使其有足夠的力量與資源因應此過渡時期？為了能協助家庭能與孩子共同過渡到下一階段的生活，並促使早期療育服務體系能與下一階段服務體系能繼續銜接，其必須在此轉換過程中有所準備與獲得支持，轉銜服務的規劃有其必要性。在此之前，必須先瞭解案主群的需求，才能提供符合其需求之適切性服務


貳、發展遲緩兒童家庭之轉銜需求

　　從家庭生命週期觀點，可以得知身心障礙兒童除了須面臨正常發展下的生活課題外，亦遭遇著因孩子的狀況所引發的其他問題，也就是說家庭除了一般性需求外，仍有因其它特殊問題所產生的特殊性需求。另依據家庭壓力理論（周月清，1998），可以瞭解到當有事件發生時，將對家庭形成壓力，尤其是每個生活階段週期及其生活週期轉換（life cycle transitions）也會引起家庭的壓力。影響其生活（Fowler，Chandler，Johnson＆Stella，1988）。例如Fewell（1986）便描述了對家庭造成壓力的六個時期，即遭遇障礙、進入兒童早期、學校入學、進入青年期、開始成人生活及維持成人的生活。而Marion（1981）也界定了危機時期，即初期診斷、進入學校、青年期及面臨職業抉擇之時（引自Hanline，1988）。

　　儘管有不同的轉銜時期，然而進入學校幾乎是被所有學者界定為家庭壓力增加的時期。因為當孩子轉換至學校系統時，家庭開始遭遇各種議題。例如當孩子被學校鑑定符合特殊教育服務的資格時，父母首先將面臨自己的孩子與其他小孩的〝不同〞，知覺到孩子發展上的差異，因此重新必須修正對孩子的期待、目標並關心孩子在學校的社會接受度，同時父母也必須瞭解新的服務方案以及與其方案是否適合孩子。對手足而言，亦是一困難時期，因為學校同學會知道他的兄弟姊妹是個障礙者（Alper，Schloss＆Schloos，1995；Hanline，1988）。藉由上述觀點，皆可顯示發展遲緩兒童家庭在孩子的轉銜時期中的確面臨重大壓力與問題，其衍生出的的需求大致有：

1、資訊的需求（Information Needs）
主要包括目前可以使用的相關服務的資訊有哪些、安置程序、如何撰寫IEP、學習有關學校系統的轉介、評估（assessment）、IEP、相關服務以及安置的過程、瞭解其法定權力與責任、瞭解IEP的執行情況，包括相關服務是何時及如何輸送的（Hanline ＆ Knowlton，1988；Hanline1988）。因此掌握資訊對父母而言，不僅可以讓父母參與至轉銜過程中，也可以提供父母個所需的知識，協助做決策，促使父母有能力加以檢視孩子所接受到的特殊教育與相關服務是否適當。

2、轉銜支持服務的需求 （Transition Support Needs）
父母認為在轉銜之前能有一些有關學前特殊教育書面上的資料以及能有一個人提供諮詢服務，與其討論如何計畫轉銜，為轉銜做準備。（Haneline，1988；Hanline ＆ Knowlton，1988）。

3、父母參與的需求
很重要的部分是父母擔心參與的機會減少，被排除在決策過程之外，失去對孩子日常生活的掌控（Hanline，1988），因此父母期望直接參與轉銜計畫中，一起設定目標與方向（Fowler，Schwartz＆Atwater，1991）。

4、與專業人員溝通的需求（Community Needs）
身心障礙兒童的家庭於此轉換時期面臨專業人員間的轉換問題，倘若能事先有專業的人員陪同與新的專業人員接觸與溝通，相信將有助於減輕父母的焦慮（Hanline，1988）。另，對障礙兒童的父母來說未來必須與更多的教育者與相關服務專業人員溝通與一起工作。（Alper，Schloss＆Schloos，1995），因此會有與專業人員溝通的需求。

5、情緒性需求（Emotional Needs）
從孩子出生的每一刻起父母便經歷"理想孩子"的失落並且必須適應孩子的障礙需求，過程中除了承受經濟、照顧等壓力外，還承受了心理上的情緒，如悲傷。此情緒不可能在單一時期或階段內解決，它將可能在家庭生命週期的各個階段中發生（Bosch，1996）。對於面臨轉銜時期的父母，有許多的擔心，如孩子將進入新環境、而他們也將與孩子一同進入新的環境並且接觸到不同的專業人員，家庭必須因應過去安全感的威脅、處處理失落感等情緒（引自Hanline，1988），此時心理上更需要支持。


參、台北市早期療育服務階段轉銜服務現況分析

　　早期療育服務於民國82年立法中正式規定，其正式實施的時間不過也才不到十年的時間，因此一直以來所關注的議題不外乎通報轉介問題、評估鑑定方式與療育安置問題等，因此有關後續服務工作，如轉銜服務一直到最近一、兩年才逐漸被討論。至於早期療育服務機構提供轉銜服務的情形如何呢？以台北市為例，大致上機構服務的提供乃是從無到有地慢慢摸索出來。依據研究者訪問台北市8家早期療育服務機構，大致整理出其目前提供轉銜服務的情形。茲分述如下：
一、 就轉銜服務的起迄時間而言：各個機構在轉銜服務開始與結束的時間並不太一致。基本上大都以追蹤半年為主，其中的一、二個機構則可能追蹤至一年。不過，儘管已超過轉銜服務追蹤時間，只要家長有困難再度求助，皆盡可能提供協助。而一旦追蹤服務結束，家長便必須獨立處理往後所遇到的問題了，或者再求助於另外的機構。

二、 就轉銜服務工作內容而言：國內提供轉銜服務的內容大致有資訊的提供、學校環境的評估、學生及家庭能力狀況的分享、舉辦入學說明會、提供家長支持性的服務如陪同家長參觀學校、鑑輔會等。

三、 就服務的負責人而言：轉銜的主要負責人以社工員為多，又機構中負責轉銜的人在與學校的聯繫、溝通上通常比較是跟學校的特教組長、特教老師、或者級任老師接觸。
從現階段的早期療育機構中的所提供的轉銜服務來看，有些機構仍處於規劃的階段、有些機構則已經開始提供服務了，機構所提供的服務不一，而機構之所以提供服務，也大都為了回應家長的每一個要求，足以顯示出發展遲緩兒童家庭其實在轉銜過程中確實是有需求的，機構應視其家長需要來提供適切性的服務。此外研究者還觀察到一現象，即早期療育服務機構的社工員或者個管員雖然會在入學後訪視學校並持續追蹤半年至一年，但往往家長在孩子遇到問題的同時，幾乎不知道該怎麼辦，不是詢問原機構的人員，就是尋找特教老師或組長。因此可以看到的是孩子入學後便沒有一位提供家庭及孩子服務的個管員了，服務在入學後呈現斷層現象，此與國外發展遲緩兒童從早期療育服務到學校皆持續有一位個管員來提供孩子及家庭服務的情況並不相同。因此可見國內對於早期療育服務階段的轉銜服務仍有待改進。


肆、結語

　　每個人的一生都會經歷過好幾個生涯轉換時期，包括從幼稚園到小學、從小學到中學、從中學到大學或就業的轉換等，對於身心障礙者而言，這些轉換不僅會影響個人、家庭、同時也會影響到專業人員之間的交接問題，除了應規劃與提供專業服務的介入協助身心障礙者與家庭之外，針對專業人員之間的交接問題，也應有所解決與討論。然而國內針對身心障礙者及其家庭轉銜議題方面的討論仍相當缺乏，尤其是學前與國小的就學轉銜問題更為稀少，因此未來我們需要鼓勵更多相關的實證性研究來加以探討。此外，未來我們仍必須強化身心障礙福利服務之輸送，規劃全面性且具有持續性的福利服務體系，以協助身心障礙者及其家庭能順利經歷人生各階段及其轉換階段，終而能享有良好的生活品質。