第十一屆 上海市閔行區腦癱登記管理的初步結果

Preliminary study of Registry and Management for Cerebral Palsy in Minhang District of Shanghai
 史惟1、康淑蓉2、鄭健3、趙燕萍4、肖麗萍2、張雲鵬3、楊紅1
Wei Shi1, Shu-rong Kang2, Jian Zheng3, Yan-ping Zhao4, Li-ping Xiao2, Yun-peng Zhang3, Hong Yang1
 1 復旦大學附屬兒科醫院、2上海市閔行區婦幼保健院、3上海市閔行區殘疾人聯合會、4上海閔行江川社區衛生服務中心
1Children’s Hospital of Fudan University, 2Min Hang maternal and child healthcare center in Shanghai, 3 Association of the Disabled in Minhang District, 4Jiangchuan Community healthcare center in Minhang of Shanghai

摘要目的：建立上海市閔行區腦癱登記管理並總結登記管理的初步結果。


方法：由閔行區殘聯、閔行區婦幼保健院與復旦大學附屬兒科醫院康復中心共同組成閔行區腦癱登記管理小組，從2009年2月起對閔行區具有戶籍的腦癱兒童（2000年1月1日至2008年12月31日間出生）及其家庭採用Scpchild腦癱登記與系統管理手冊實施登記。


結果：至2009年年底共有41例腦癱患兒加入腦癱登記，其中男性28例，女性13例，登記時平均（51.2±29.6）個月，最大108個月，最小10個月。包括痙攣型雙癱10例，痙攣型四肢癱12例，痙攣型偏癱12例（右偏癱2例，左偏癱8例），痙攣型三癱2例，肌張力障礙型1例，共濟失調1例，無法分類3例。粗大運動功能分級（Gross Motor Function Classification System，GMFCS）：Ⅰ級：16例，Ⅱ級：6例，Ⅲ級6例；Ⅳ級5例；Ⅴ級8例。18例患兒伴有癲癇發作，21例患兒存在不同程度的視覺損傷，在24例大於3歲的患兒中，11例患兒存在不同程度的言語障礙，其中有5例患兒不能講話。有60%的患兒家長能夠堅持實施家庭康復訓練，大於3歲的患兒中已有70%左右具有獨自行走能力，17名大於4歲的患兒中有5名患兒擁有良好日常生活能力，有4名患兒完全沒有自理能力和移動能力。


結論：與腦癱流行病學調查相比腦癱登記管理可以獲得的更多的資訊，應該加強家長對腦癱登記的認同度，提高腦癱登記的覆蓋程度。